腭裂，皮罗氏综合症（小下颌畸形综合症）就医经验分享

2015年的那一天，经过了一天的顺转剖终于顺利产下宝宝，还在产房的时候医生就告知孩子腭裂，下颌畸形，但是说不出什么毛病。当时啥也不知道，一种预感孩子肯定不好，回到普通病房，就上网各种搜索，起先就只知道关注腭裂，根本不懂什么是皮罗氏综合症，所有重点都关注腭裂了。宝宝在当地医院住了一个星期左右，回家后，我才第一次真正真正仔细看到了我的宝贝，好小好软。宝宝吃得很少，每次吃不到20毫升就睡着了，而且很累，喝完喘大气。当时也没想太多，一直以为腭裂造成的喂养困难，就这样在家养了几天后来因为感染又住院了，20多天在省儿保住院才确诊是皮罗氏综合症！当时觉得天都塌了，对于这个病一无所知，太多的未知等着我！没日没夜的网上搜索，才明白为什么孩子喝奶那么少，那么累，那么慢，舌头看着那么短，一切都是因为孩子是个皮罗宝宝。多方打听得知南京儿童医院的沈卫民主任是小下的权威专家，还没等来得及去面诊，宝宝又因为吸入性肺炎和轮状病毒感染拉肚子住院了一个礼拜。 出院后于6月24日就诊于南京儿童医院烧伤整形科的沈主任，面诊确诊是皮罗氏综合症（小下颌畸形综合症），有了手术指证:呼吸费力，体重不涨，漏斗胸，舌后坠，三凹症，需要做下颌骨牵引成骨术来改善呼吸喂养。当天就住院了，一切术前检查过关，于6月29日宝宝接受了第一期手术，术后住了四天的ICU，而后转入普通病房，术后漏斗胸没了，奶量慢慢的上来了，以前一顿30毫升的变成一顿90-100毫升，真的很开心！前后一共牵引了八天，于7.17出院回家，居家护理三个月。第一期手术费83000。宝宝术后恢复不错，第一个月就长了两斤多斤，术后三个月长了六斤左右，虽然不是很胖，但是我已经很知足了，因为孩子可以好好吃，好好睡，这就足够了！ 于10月15日进行了第二期手术，住院十天，第二期手术费将近10000。 考虑到下颌骨，等了半年再做的腭裂修复手术，于2016年4月16日，宝宝在合肥滨湖医院由武汉大学口腔医院傅豫教授主刀做了腭裂修复术，专家费12000手术费5700。腭裂术后，那一刻我的孩子重生了！ 现在已经术后快17个月了，宝宝挺给力，说话挺好的，周围的人都能听懂一些，现在已经会背儿歌，总喜欢念儿歌串烧版本，还能和我们聊天，感谢所有给孩子手术的医生，是他们让我的孩子重生了！以上是我宝宝所经历的！在这和大家一起分享，希望和我家一样的宝宝能得到及时的治疗及相关信息。