我宝宝出生时足底血查出串联质普阳性,后来经过很多次的抽血检查尿检查出是异戊酸血症,心很痛,人都要崩溃了,现在还在检查中,我和宝爸都要去做基因检测,看是谁遗传给宝宝的或者是他在肚子里突变的,还说以后不能吃含蛋白质的食物,终身禁食,当妈的我欲哭无泪,慢性的还不知道该怎么治疗,但在网上查了说要特别注意不能让宝宝生病,生病很容易由慢性转变成急性,急性的话会造成严重影响心肝脾,发作期间呼吸困难,嗜睡,呕吐,脑积水,脑神经损伤造成智力低下!现在一看到儿子可爱的笑容,我眼泪就在眼眶里打转,老天不公!宝圈中有与此病打过交道的宝妈与我分享一下经验吗?
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