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家有唐氏兒,媽媽要關注這些健康問題

當媽媽生下一個唐氏寶寶時,往往會很苦惱地問自己:“為什麼會是我?”媽媽不要自責或懷疑自己在孕期做了什麼不該做的事情。絕大多數唐氏綜合征寶寶是因為染色體異常造成的,而染色體異常是一個偶然事件。問題是,當遇上這個偶然事件時,該如何面對呢?

悉心照料寶寶的身體

比起正常寶寶,唐氏寶寶更難照顧,因為他們會面臨很多潛在的健康難題。

1.心臟缺陷

大約40%的唐氏寶寶先天心髒髮育異常。嚴重的心臟畸形寶寶大多在出生后數周或數月內死亡,但大部分寶寶還是可以通過外科手術進行矯正的。有心臟缺陷的寶寶照料起來需要非常地細緻,要避免讓寶寶哭鬧、咳嗽和感冒等。

2.腸道缺陷

大約4%的唐氏寶寶會上腸道阻塞,也就是十二指腸閉鎖,必須通過手術疏通,才能正常進食。

3.甲狀腺機能減退

大概有10%的唐氏寶寶會出現甲狀腺機能減退的問題。患這種病的可能性會隨寶寶年齡增長而增加,而且檢查時並不明顯,所以應該每兩年檢查一下寶寶的甲狀腺功能。

4.視力問題

很多唐氏寶寶都會有視力問題,如斜視、近視、遠視和白內障等,需要父母注意觀察。

5.聽力問題

約有50%的唐氏寶寶會有不同程度的聽力問題,這跟他們很容易得中耳炎有關。當寶寶出現相關情況時,父母要及時進行干預。

6.頸椎不穩

大約有10%的唐氏寶寶的頸椎不是很穩定,在進行與人接觸的運動中容易因為搖晃而損傷脊髓。所以唐氏寶寶在參加有身體接觸的運動項目前,都應該先做頸椎的檢查。

7.免疫力低下

唐氏寶寶因為免疫力低下,容易患感冒,加上鼻腔通道較小,更容易發生鼻竇炎和中耳炎。應當通過飲食和鍛煉增強寶寶的免疫力,悉心照料,預防感冒。


儘早開始進行特殊教育

唐氏寶寶的智力水平一般低於正常水平,有些寶寶的情況格外嚴重。如果能儘早開始進行特殊教育,唐氏寶寶的智力進步會更大,甚至很多唐氏寶寶可以跟正常寶寶一樣上學。

語言發展滯后是唐氏寶寶最明顯的問題,此外,身體運動的發展也十分緩慢。所以,要重視寶寶的運動發展和語言啟蒙,多和寶寶玩各種早教遊戲,上早教班。唐氏寶寶的發育不像一般寶寶那樣可以預測,但也會一點一滴慢慢成長,給父母帶來驚喜。

縱使唐寶寶一出生的發展就較一般孩子慢,但是若能早期發現、早期介入、早期治療對孩子幫助愈大。

在國外也有唐氏症患者成功攀登聖母峰、成為演員、模特兒,也有順利上大學修業的案例。因此,讓唐寶寶儘早接受早期療育、特殊教育及醫療照護,是推遲日後生活產生障礙的不二法門,也能減輕日後家庭照護上的壓力。


父母的心理調適很重要

別拿自己的寶寶和其他正常寶寶進行比較,你應當鼓勵自己,和寶寶一起慢慢成長,發現寶寶的獨特品質。

建議父母可以考慮加入社區或網上的唐氏兒家長聯盟和愛心機構,像其他的唐氏寶寶家長學習一些養育技巧,互相鼓勁兒。另外,盡量讓唐氏寶寶融入正常的家庭生活中,將他當一個正常寶寶來養育。

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