我叫刘燕枚,于2013年7月25日生下我的女儿王奕涵,她是一个爱笑的小姑娘,虽然脸上有点黄,可是依然乖巧,可爱。 宝宝出生一个星期后脸上的黄也不见退去,我们开始带着她往医院里跑,因为才出生没几天,黄疸几乎在所有人眼里看似都那么的平常。 医生开始时也见怪不怪,让我们停母乳三天观察,后来黄疸依然没有退去才建议我们进医院照蓝光治疗。 我们只有把宝宝留在医院,我们走时,她在哇哇大哭。我们虽然万般不舍,可是为了女儿的健康,我只能忍着泪水离开。 没有宝宝在身边的日子,过的特别特别的慢,好不容易过去了四天,我们高高兴兴的去医院接宝宝出院,这时医生告诉我们,宝宝的直接胆红素高,情况异常。让我们把她带到上一级医院做进一步检查。 刚刚还在笑的心一下子又沉了下去,那时候宝宝才刚出生十多天,别人家的宝宝这个时候都是在妈妈怀里吃了睡,睡了吃,而我们却只能抱着她在月子里就出来看病,由这个医院到另一个医院,做了这个检查又做另一个检查。却不知道这样的漫漫求医路却只是一个开始。 宝宝在成都市成华医院照蓝光出院,我们就直接把她带去华西妇幼,好不容易做了一系列的检查。巨细胞,遗传基因……结果还是未能确诊。怀疑“新生儿肝炎综合症”于是安排了住院,这一住院就是十多天。 都说月子里妈妈跟宝宝都不能外出吹风,可我们却只能在医院里过,每天看着她输液,只能强忍着泪水。大半个月过去,宝宝在医院里满月了,可是胆红素却没降反而升了。 不得已,我们只有给她转院。宝宝转到华西第一院外科,还是做了很多检查,最终还是走到了腹腔镜探查这一步,宝宝空腹了六个小时,她饿得哇哇大哭,无论我怎样哄都没能止住。 还是把她抱上了手术台,我看着麻醉师给她打上了麻药,我看着哭闹的她在手术台上慢慢睡着。我想着那么幼小的她等会要做手术。我的心好痛好痛。 我多么希望她没事。我多希望不是他们怀疑的那四个字。可是上天好残忍,术中确诊“胆道闭锁”。如果不做葛西手术,只能等待肝脏移植。不然这病活不过一岁。 如此陌生的病,如此的突如其来,如此的让人无法接受。我终于忍不住,在医院放声的哭了出来。 我多希望这只是一个梦,一个残酷的梦,我不愿相信,却改变不了这个不挣的事实。身边的人都叫我放弃她,可我是她妈妈,我怎么可以放弃她,我是她拽在手里的唯一救命稻草。如果我都放弃她,她怎么办?擦干泪,我只有去面对,和她也一起勇敢的去面对。 腹腔镜探查当天,宝宝做了葛西手术。上天好不仁慈,做了葛西手术后,宝宝的大便仍就白,胆汁还是没能排出来。虽然已经每天在用高级抗生素能持续一个多月。这边外科后期未出院,宝宝却又感冒了,从内科请了专家会诊,肺炎,咳加喘。结果需要转至内科治疗,在成都华西妇幼治疗了一个月左右,宝宝肺炎有了好转,宝宝出生后几乎一直在医院辗转。 我们不但花光了家里所有积蓄,还欠下了近十万元的外债。自宝宝出生看病以来,她爸爸和我一直陪她看病治疗,我们已经大半年没有收入了,她爷爷是个在工地做事的建筑工。有时候有活有时候没活,好的时候一个月除了吃住能剩一千多点。她奶奶在家照顾一个八十五岁高龄有高血压的姥姥,也没有收入。她的两个小姑,俩人月收入共两千多点要供家用,给姥姥看病买药。现在家里连电费的钱都成问题。 可是宝宝越来越黄了,肚子也慢慢大起来。目前只有进行肝脏移植手术,才能挽救她的生命。 我们全家人都在尽所有的能力筹钱为她做配型。接下来的移植费用还要十多万,以及移植后的昂贵抗非异药物,对于我们这样一个普通家庭,实在是负担不起。 当其他宝宝都在计算着间隔时间喝奶时,她却是计算着时间吃药。当其他宝宝都在与家人欢笑嬉戏时,她却在医院里扎针哭泣。 虽然她从出生就承受着这样那样的痛苦,但是她依旧如此坚强。虽然她只是一个幼小的孩子,但是你看她的眼睛,充满了对生命的渴望。那样的强烈,那样的坚定。世界如此美好,她在顽强的与一切苦难做斗争。虽然她幼小,但她的坚持却如此强大,因为她知道,只要她坚持就会迎来希望。 我们希望各界的好心人,可以伸出双手,给我们一点帮助,给我们一丝温暖,让我们度过这片黑暗,让我们迎来阳光,用你们的爱心赠我们一个美好的明天,给我们一个完整的家。
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