你是一个卑鄙无耻的杀人凶手,是你让天堂坐满了幼小的灵魂......
世间,有这么一个古老的杀人凶手,它是一个卑鄙无耻的凶手!因为...它残害的都是幼小的生命 凶手的宅名——胆道闭锁!
残害方式的三大类型:
1型(约5%)—阻塞发生在胆总管,胆囊内含胆汁;
2型(约3%)—阻塞部位在肝总管,胆囊不含胆汁但近端胆管腔内含胆汁
3型(90%以上)肝门部胆管阻塞,近端肝管腔内无胆汁
第一种类型,只要在可手术时间里,做了手术就可以永远活下来的!
第二种类型,就算在可手术时间里,做了手术,也活不了多少年,活到成年必须肝移植,否则就要离开人世!
第三种类型:无论做不做手术,无论手术效果如何!孩子都活不到两岁!要想活下去就得肝移植!
看不到它何时来,却看的到它何时走。当它走的时候,会看见它带着小小的灵魂一起走.....而这小小的灵魂...就是我们的孩子......!
——生老病死,无法改变的自然规律!
可是...病与死,不该发生在新诞生的生命里!
不该,真的不该啊......!
孩子们出生,原本是娇嫩而依偎在父母的怀里,幸福着!在父母的呵护的羽翼之下成长!看着孩子长大,听着孩子呀呀学直到说话,一直幸福的听着孩子叫爸爸妈妈,看着孩子上幼儿园,看着孩子上小学中学 ,到大学工作成家!而孩子健康的萌长,可以一直享受父母的爱,可以一直牵着爸爸妈妈的手,可以一起生活。父母和孩子共创美好回忆!可是我们闭锁的孩子出生没多久,便注定了医院才是他们的家!一个可怕恐惧痛苦的家!
有人说:先苦后甜!是的,我们也是抱着这样心态,希望真的会先苦后甜!
可是事实不是这样的.....!我们和孩子一起抗战病魔,孩子千疮百孔,家里的资金都在往无底洞里扔,病魔一次次,一口口的吞噬孩子的时间,孩子的生命,家里的资金!
我们累了!孩子也累了! 可是我们还是不停的与时间赛跑!有的还是被病魔吞噬了灵魂,有的还在针扎!敢赌的,就肝移植!不想赌的,就放孩子自由!
可是....有的不是自己想赌就有机会!有的没资金!没钱的人怎么办?砸锅卖铁,不吃不喝也凑不到16万的3分 之一,或者是 5分之一!更可能是7分之一!因为真的很穷!只有抱着孩子那特别的体型,望着孩子的眼神,哭着说:孩子啊!对不起!不是我们不给你治疗,而是爸爸妈妈是实在没有钱那!你别难过也别怨我们啊!我们都舍不得你,孩子!只有来生妈妈再好好补偿你了.....
更或者,有的父母知道自己没钱,索性忍痛割爱,把孩子遗弃在医院,希望孩子能遇见富贵人家把孩子带走,给孩子把病治好!只要孩子活着,在哪都好!有钱的就可以移植,做肝移植之后,有的活了1个月,3年,6年,10多岁最终没有活下来!家长明明知道肝移植后,也不一定能好好的活下去!可还是要手术!因为想给孩子一个“明天”!只有肝移植,才能拽住生命!才有可能等到医学发达有治愈的那一天!可是有的家庭竭尽全力的努力和抗战,艰辛万苦的一路走来,却最后没能等到那一天。。
胆道闭锁却给了难题:钱,不是问题!问题是钱,解决不了的事!
有钱?有钱又如何?有钱移植又怎样了?
移植手术的风险很大!医生说会人才两空!
不怕你有钱,就怕你没人!
就这么简单的10个字!你们无法体会,你们无法理解我们这些上千个家庭的心多有纠结!不理解?不明白为什么这10个字就会让上千个家庭的心纠结?
肝移植,始终在我们心里纠结着!不停的纠结!这个纠结足矣让我们崩溃!
因为肝移植后,就算孩子活到20岁了,就算活到成家了!可是医学没有进步的话,他们努力煎熬了那么多年,最后还是要面对残忍现实和离别之苦!您可知道,这样的母亲的心,有多痛?心如刀割,是真真实实的贴切!而放弃移植的家庭,也并不亚于他们的痛!
放弃?为什么放弃?我们就是害怕孩子长大后,成家后,什么都知道了,却还没有来得及拥有就带着遗憾去了!有多痛!
很多放弃手术的,孩子都没活到3岁!孩子离开的时候,一个个痛苦的挣扎,多想在看看这个温馨的家啊!有的孩子还不会叫爸爸妈妈,有的孩子还不会走路,有的已经会走路了 ,却又被压迫了无法走路!
"我的孩子,才活了582天!孩子走前的一天痛苦的吐血,一个小时吐一次,最后快走的痛的孩子都翻白眼了!咬着牙齿!上吐血,下拉血!孩子忍着不哭!怕我们难过!在呼吸微薄的时候,还大出血,吐了很多很多的血,鼻子里也涌出很多血!孩子走的时候,都是很忧伤,眼睛都没合拢!好像很不舍的,就这样离开了我!我真真切切的体会了什么叫撕心裂肺!当孩子痛苦的叫妈妈!而我却无能为力!孩子在火葬前,还是含血而去!那是对母亲最残忍的一刻,我撕心裂肺的哭喊,多希望他能活过来,和我一起回家!让自己知道这是个噩梦!你们能知道吗?我的心都碎废了!彻底的废了!
其实!我还算好的!很多胆道闭锁家庭,有学问的却很无知的把孩子得病推卸在做母亲
的身上!为了逃避责任,走的走了!离婚的离了!这算什么?就因为医生随便搪塞的一句话:这病是因为子宫病毒引起的!而导致多少妈妈被雪上加霜!被丈夫冷漠!被丈夫折磨! 被丈夫抛弃!孩子离开了,却要一个人蹲在冷冷的角落里,舔着伤....."
一个礼拜,就会有3到5个孩子离开人世!每个礼拜都会有这么多孩子离去!一个月呢?那一年呢?你们能算到有多少孩子离去吗?你们知道有多少母亲在痛苦吗?你们知道多少家庭在破裂吗?
你们....怎么可能知道......!也或许你们会想:MD!中国人口这么多!死几个算什么?可孩子,是祖国的花朵!你们也有做父母的,你们将来也要做爸爸妈妈的!你们也是父母的儿女!你们也有自己生病难受的时候,你们也有亲人和爱人生病住院的时候!你们也有看病难报销的!对不对?
我每次给孩子去报销!有的报不到钱,有的报不到多少?什么先天性疾病的不报销?办事人员总是难说话!总说是上头的命令!我心里想!一定要他们知道流血滋味,才知道痛吗 ?现在就是先天性的疾病最多,又难治,又费钱!有多少家庭本来就没钱,给孩子治个先天的疾病,就连吃饭钱都没了!有的家庭有钱,因为医院没接触过,治疗的经验不足,导致家庭走了很多弯路,等到确诊了,找到病因了,需要治疗了,却又没有钱了!报销处丢一个那样的规定,让多少家庭陷入苦海!我们为什么需要报销?是因为我们收入低,物价高!孩子看病还是很困难!医药费还是很高!我们本来就没钱,不靠这些报销来缓解经济!怎么办? 等等 等等.....
我们只需希望你们能多多关注,转载和宣传!让社会让国家能知道残忍此病,国家就会‘ 看见病魔’在残害他们的花朵,未来的栋梁!国家便会重视,与我们一起和生命赛跑,早一些研究出此病的克星,就能早一天挽回生命,减少人间悲剧!便可以改变很多家庭的命运!
只要能让国内肝移植费用减少!能免得则免!然后整个专门关注先天型疾病,贫弱得家庭的命运的机构!让他们得到及时的帮助!让更多的人了解和关心,捐助那些人,挽救生命,改变一下报销制度!和孩子的人生保险制度!最后,允许那些患得痛苦的人安乐离开!因为,胆道闭锁的孩子最后都是肝腹水,涨到肚子很大,无法行走!腹水压迫呼吸道,导致呼吸困难,门脉高压大出血,消化道出血!肝衰竭死亡!这些痛苦的历程,让多少孩子吃不下,睡不香!天天哭闹着!痛的在床上打滚!我们做父母的,看着这样痛苦,却不能让他安乐离开!我们感到很无能!所以希望大家能多宣传,让社会知道,让国家知道,让总理知道!改变我们的悲剧!
看了就转载吧!这个并不难!帮帮我们!
我在这里,替全国胆道闭锁的家庭先向你们说:谢谢!
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