新这个情况的宝妈们来探讨一下

宝宝出生医生就告诉我他有地中海贫血，出了月子孩子跟生下来变化不大，不怎么长。身体很软，五个月头才抬得起来，而且不是很稳，孩子很瘦，身高体重都不达标。九个多月的时候带他到广州市妇女儿童医院，医生说有地中海贫血a，还有中度贫血，开了蛋白琥珀酸口服液，让半个月后带孩子去复查，由于孩子三天两头感冒发烧流鼻涕，这药都是断断续续给他吃，怕没效果我没带他去复查，宝宝一岁一个月拉肚子住了半个月的院，医生说他的血红蛋白上来了，由86上到了98，我就在网上再买了三盒蛋白琥珀酸铁口服液，也是断断续续的吃，孩子总是隔三岔五生病，一岁六个月长牙发烧喉咙发炎打了三天针，好了半个月，又低烧，刚起床那两三个小时37.6度左右，下午到晚上正常，这样有半个月了，后来就是一整天低烧不退吃药打针都不退，带他去住院十天也不退烧，但是血红蛋白升到了105，叫我们转院，我为了能等资深点的医生，在家等了几天，孩子的烧自然退到了正常。这两天孩子又发烧了，我带孩子到广州省妇幼保健院，医生没有明确发烧原因，她叫我们不要补血，不能补，另外一个医生又说很快补回来的。我该怎么办，孩子现在一岁八个月了才开不怎么会说，走路也不敢自己走，孩子平时胃口还行，就是不长，我该怎么办呐。被孩子折磨的我三十岁像四十岁样子了