各位好心人士你们好,求助者:来自四川2015年5月25日,我们家多了两个小宝宝,这应该是开心的事,可不幸的是双胞胎之大的你得了一种罕见的梅干腹综合症的病(约40000/1的机会)。双胞胎之小的是健康的宝宝,母亲在宝宝一个月的时候母亲把小的好宝宝抱走了,留下这个生病的哥哥。负担是由我一人承担。宝宝肚子缺乏肌肉泌尿系统畸形,三大特征畸形。肚子是没有肌肉的肾积水,输尿管扩张。膀胱巨大。宝宝10个月大,曾经住院过两次,基本都是5000一天,因为要带上呼吸机。经常去医院打针,因为宝宝泌尿系统感染白细胞高会经常去医院打针消炎,基本花费无几了,负担全都在我这。宝宝马上手术了要很多钱。本来钱已经够了,今天听医生说宝宝开刀要从膀胱开刀到胸口是很长的一条口。宝宝的肚子没有肌肉要把肉从叠。还有输尿管,肾积水,膀胱这些都要动刀的。手术完会压迫胸部一点所以会带上氧气机,宝宝会住在ICU重症监护室里,医疗费很高。所以不得以像大家帮忙,刚在轻松筹里求助,资料不完全,宝宝没有出生证明,刚生出来的时候他母亲就把出生证明带走了。我现在联系她根本就不理我。所以只能在着里让大家帮帮忙。我也不知道怎么说下去。不是很会去说话,只愿我的宝宝好起来,如果痛苦让做父亲的一个人承担。就希望大家能帮助宝宝。谢谢各位好心人士。
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