剖腹产了两个遗传性肾病的宝宝。都是男宝。 第一胎是12年11月刨腹产。因为超过预产期一周,没有入盆,在医生的要求下剖腹产,现在好后悔,那时候没有坚持顺产。宝宝生下来一切都好,6.3斤,满月以后体检就没达标了,中等偏下。40多天的时候感冒咳嗽,吃药后好了。所以体检没达标也没太在意,以为是喂了药影响进食的问题。4个多月的时候腹泻,吃药没有吃好。十几天后到医院检查,电解质紊乱,代谢性酸中毒,中度贫血,肾衰竭。入院重症监护室后3天夭折。当时医生怀疑有遗传代谢性疾病,肾病。事后我们去了遗传病医院,医院留了宝宝的皮肤组织,想做基因方面的诊断。但是医生说因为病因没有确诊,无法查对应的基因,因为人体有几万个基因,全部查不现实。最后不了了之了。 两年半以后,我们有计划的怀孕了。孕前做了检查,查了双方的染色体无异常,产检也做了羊水穿刺,无异常,产检一直很顺利,16年2月24日宝宝出生了,男宝,6.7斤,一切都很好。做了足底筛查无异常。满月后发现宝宝体重不达标,3个半月的时候做了尿检,检查600多项遗传代谢性疾病。结果医生说是营养性的代谢性疾病,需补充维生素,说并不是遗传,也不是基因方面的代谢性疾病。4个月的时候血常规宝宝轻度贫血,血红蛋白90。医生说是生理性的,叫补铁,十多天后,宝宝的血红蛋白降到83。并伴有轻微的腹泻。挂了血液内科,查了血液4项,正常。医生说是腹泻引起的贫血。挂了消化内科,医生说叫吃药,补充盐水。4个月28天的时候,早上起来,宝宝吃完奶后,右脚突然抽筋,然后右手开始抽筋抖动。马上送到医院后检查,电解质紊乱,代谢性酸中毒,中度贫血,肾衰竭。现在在重症监护室,治疗13天了。每天做血液透析,输血,呼吸机维持生命。医生结合两个宝宝的病症诊断是遗传性肾病。再次咨询遗传病医院,医生说这种病需要检查两个宝宝的基因。而且不能百分之百检测出来。费用也很高。现在这个宝宝需要治疗,已经四处奔波借钱治病了。我每天守在医院,一个星期隔着摄像头看宝宝3次。看着宝宝这么受罪,心里的那种痛无法用语言表达出来。看着宝宝接受治疗的折磨。想过放弃,但是不甘心。总想着奇迹会不会发生,说不定哪天宝宝就好起来了。
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