我的狭颅症宝宝（颅缝早闭，矢状缝早闭，舟状头）

宝宝小名坨坨，1周岁零8天，今天上午刚去复查CT。这是1年来的第6次CT，其中三次是三维CT，三次是胸透。上午的CT是三维CT，是狭颅症手术后的第二次复查，3天前主治医生鞠医生说，手术后再造的缝差不多要闭合了，可能需要第二次手术。

6个月前的颅缝再造手术仿佛是一场噩梦。我们已经渐渐忘却伤痛，而现在，仿佛又回到那时。不过此刻少了些无助，多了些无奈和更深的怜惜。

坨坨6个月，因头型狭长，额头、后脑勺突出，前额窄小，眼睛下陷，特别是头颅前后径特别长，与正常头型差异明显，她爸爸说服我带她去四川大学华西医院神经外科就诊。鞠医生一摸头顶，一条笔直的骨棱，说道：“矢状缝早闭，必须手术才能解决。”我已经了解到，这就是狭颅症。我们坨坨是颅缝中的矢状缝提早闭合了，属于狭颅症中最常见的一种，另外还有冠状缝闭合，人字缝闭合，额缝闭合，全闭合等。颅骨提早闭合，如果放任不管或治疗太晚，有可能造成五官异常，颅压上升，引起癫痫等。甚至大脑发育缺乏空间，进而影响智力，严重时可能还有生命危险。而且即使事后再干涉，已受影响部分恢复可能性也小。于是，我们接受了医生的手术建议，立马入院，完成各项检查后，把孩子送上了手术台。事后回想，我们真是胆大，都没摸透医生的实力，就让孩子接受了这么大风险的手术。所幸，手术比较成功。

但术后，医生并没有跟我们沟通手术的详细过程，也没告诉我们切除了多长的骨头。我们仅仅知道坨坨做了矢状缝再造手术，未放入任何材料。而伤口从左耳跨过头顶延长至右耳，惊骇吓人。但小孩子毕竟恢复迅速，术后三天从重症监护室出来后，就可以吃奶。再过两天，可以坐起来自己玩耍。12天拆线后，除了伤口明显，刀痕比较宽，身体比较瘦小外，几乎跟正常小孩一样精神。一个月后恢复良好，我们心里的石头终于落地。

接下来是每隔三个月的复查。但不幸的是，头顶切除的骨头飞速生长，眼见开的缝越来越窄，我们的心又开始忐忑不安。术后6个月复查，鞠医生说，长得差不多，要做CT确认是否再次闭合。没有办法，预约好CT。我和她爸商量，这次，如果闭合还要动手术，我要去南京或上海。坨坨术后我加入了狭颅症的群，有两个群，一个群成员大多在上海做的手术，另一个是南京做的手术。很多孩子的手术确实做的很漂亮。但我内心还是祈祷，祈祷天有奇迹。