求推荐治疗先天重度喉骨气管软化的专家 救救我的孩子

我是一个两个月大孩子的母亲，2016年10月6日我的宝贝出生了。孩子的到来给了我从未有过的欢乐，也给了我从未有过的痛苦！宝宝现在两个多月，满月后就一直跟病魔搏斗！因喉骨气管软化感染严重的并发症住进成都华西妇儿院PICU，一周没见，想得我发疯，想得我崩溃！脑海里全是宝宝全身插着管子，躺在病床上雪白的脸！为什么受折磨的不是我这个母亲？？ 11月12日孩子哭泣的时候开始出现声音沙哑，第二天孩子就出现呛奶的症状，并且呛奶特别严重整个脸和嘴唇都呛得发乌，有时还会直接呛晕。接下来的几天我们跑了大小医院，孩子病情反复没有好转！于11月17日终于挂到了乐山人民医院的专家号，医生让立马住院，当天查出孩子为缺氧缺血性脑病、脑水肿、心脏卵圆孔未闭，直接出了病危通知书。入院后宝宝精神越来越差，病情持续加重，11月19日转到成都华西妇女儿童医院。在华西宝宝诊断为呼吸道感染、病毒性肺炎(金黄色葡萄球菌)、缺氧缺血性脑病、心脏卵圆孔未闭、脑水肿(有积水)、多气管衰竭，由于华西床位紧张，宝宝暂时在急诊抢救室接受治疗！11月22日宝宝终于顺利转到住院部，随后纤支镜查出宝宝真正的病因，先天喉骨气管软化，气管塌陷四分之三，有这种病的孩子就很容易患上呼吸道感染和肺炎，由于喉骨软化就不能跟正常孩子一样排痰，痰排不出去就积在肺里产生毒素进而攻击大脑和身上多个器官；喉气管软化加上痰堵吃奶呛、咳就能造成宝宝大脑缺氧(脑水肿)。治疗一段时间后宝宝情况好转，准备于12月13日出院，但是宝宝于12月12日凌晨四点左右病情突然恶化出现呼吸衰竭，医生立马实施抢救并送进了PICU，当天检查结果为重症肺炎、脓毒症和原有的病症一共7项，医生承诺这些病症都能医治，唯独先天喉骨气管软化很难医治，如果这个问题得不到解决宝宝就很容易反复出现肺炎、呼吸道感染等一切病症甚至威胁生命！ 望各位好心帮忙转发一下，说不定就能找到这方面的专家，尽管家庭并不富裕但只要有一线希望就算砸锅卖铁也要医治我的孩子，求各位帮帮我可怜的孩子！