宝宝26周查出疑似肺动脉瓣狭窄,起初听到先心两个字,晴天霹雳,当天回家就开始在宝宝树这里寻找一样的病例,渐渐也明了了一些基本方向。所以第一件事:马上去了广州最权威的儿心科医院做心超确认狭窄程度。结果并没有如愿是误诊,而是证实了肺动脉瓣严重狭窄,瓣开口仅为1.4mm,三尖瓣重度返流,右房明显扩大。很难受,非常不幸的结果。但是不幸中的万幸是当时正好碰上那个医院的专家会诊,国外两个专家下午过来讨论明天全国首例胎内介入手术的方案。于是,我也幸运地被一起会诊了,因为本人是学英语的,我直接与他们交流,两个专家给我看完心超后,说我属于手术的临界线,但还不符合手术指针,密切观察肺瓣是否在接下来的发育中继续闭合和观察右心室发育情况,至少两周做一次心超,再决定取舍和方案。本来已经绝望的我决定给宝宝一个机会,首先这是我第一胎,本人年龄30,要孩子较晚但也不是特别难怀那种,所以没有顾虑说怕这个孩子没了就要不了孩子了,纯粹是出于尊重宝宝已经是个生命体了,每天在肚子里动来动去,决定给宝宝一次机会,反正都接近孕晚期了,早拿晚拿都是痛苦差别不大。于是我按照专家说的,隔了两周半(中间十一假期)去照心超,本来医院是预判应该会越来越窄甚至闭合的,因为出于医生的专业性,一般他们都是考虑最坏的结果出现该怎么办,而不会轻易给你许诺最好的情况会是什么。结果复查心超的时候,情况没有恶化,右心室发育还是稍差而已,心室壁增厚,但心腔并没有越来越小。这次复查给了我信心,孩子爸也尊重我,表示继续给宝宝机会吧。然后又过了两周,国外专家正好近期要来上海开会,原先的方案是如果恶化了,就进行胎内介入把瓣打开,于是我又如约去了医院复查心超,医生很正面地肯定了没有继续恶化,瓣还比当初打开了一些,现在有2.6mm,接近一半。继续观察,最坏打算早产出来接受治疗,在可以保留双心室的情况下做最及时的介入治疗。虽然我一直叙述的都很理性,我其实和每个妈妈一样,经历过了所有难过,大哭,犹豫,矛盾和绝望。到现在,我依然没有放下一颗心,尊重随时变化的数据和结果,然后面对。今天和宝爸散步,说到其实这一个月收集了很多宝树和相关论坛有相同问题的妈妈的数据,自己进行了数据整理和分析,得到了比较大的帮助和对这个先心病更清晰的认识。一路走来,我们觉得也应该发个帖,把我们知道的这些认知告诉一些同样迷茫的父母,希望大家能更理性地对待这种先心病,再做决定。不要轻易扼杀任何一个生命,也不要盲目去勉强一个折翼的天使在人间受苦。这就是我发此帖的初衷,也同时希望我的宝宝能顺利降临人间
宝妈你好,你在上海哪个医院查的,我女儿22周,医生说先天性心脏病,三尖瓣重度返流,肺动脉瓣近闭合,说下周做穿刺,真的好担心,我女儿已经32周岁了,这次还做的试管,心理好难:
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