我家宝宝得了一种罕见病

宝宝两个半月，还黄，出月后，都有去妇幼测黄疸，中途有降很多，但脸还很黄，以为是母乳性黄疸，建议停母乳，我没有停。 4月14日晚上10点左右，我抱着宝宝，宝宝咳不出，我以为呛奶，但是那会都已经吃了好一阵子而且睡了一觉了，然后我抱下一楼和我家婆说，宝宝咳不出，随后就看到满嘴血，宝宝咳血了，立马去区妇幼，区妇幼建议去市粤北医院，我们立马赶去。 到了粤北医院，医生们帮宝宝吸氧，照X光，因为不知月从肺里还是嘴巴出来，然后戴上心电监测，医生用棉签查看宝宝的嘴巴时，宝宝又吐血了，医生看到应该是从胃里出来了，进行了插胃管，洗胃，确定了消化道出血。下了病危。 血止住了，抽了宝宝8管血，才两个半月的宝宝啊，能有多少血，然后验了血后，宝宝的胆红素正常，中度贫血，凝血功能差。输了两天血，宝宝脸色红润了，但还黄，我们担心是地贫 住院第3天，16号，医生初步定为先天性黄疸梗阻，大概意思就是说肝胆的某条管堵住了，胆红素和毒素排不出来，建议我们下广州治疗，可能要做手术。 17号，宝宝情况稳定了，我们带着宝宝到了广州市儿童医院，因为一直在忙，宝宝已经饿到打针都不哭了。 晚上8点安顿下来，宝宝胃管还没拆，推了奶，睡了会，才慢慢的有力气起来。然后第二天下午做了肝胆B超，不是粤北医院认定的先天性黄疸梗阻，肝胆是好的，那样我们更迷茫了，宝宝到底是什么问题 当天下午，感染科的来看了，说宝宝可能是细胞基因的问题，定为NICCD，肝内胆汁淤积症。抽了血，具体还要看报告，验基因要等7个工作日左右，我现在在广州等。 宝妈们，你们听说过这个病吗？还好只是换奶粉就好。 有知道这个病的，或不幸有这个病的，我们一起聊一聊。