新有了解瓜氨酸症的吗

大家好，第一次在这上面写这个，我宝宝现在三个多月了，之前是黄疸，黄疸自然退了后查的又是胆汁酸高，说是胆汁淤积，我们不放心，就去住院想好好查查，现在又出的结果是说瓜氨酸症，建议小孩停母乳吃无乳糖奶粉，但了解了一下这种奶粉也不能长期吃，说营养也跟不上，而且这快一个月了是好像没怎么长，准备去杭州去看，请问大家有这方面的了解吗？对这个病？谢谢