2017年1月9号,是个开心的日子,我经历了12个小时的阵痛迎来了星星小生命的到来。可好景不长,出生大概二十天的时候,月嫂跑来跟我说,你儿子脸上怎么回事,鼓起个包,还淤青。当时我以为是不是不小心撞到床沿了,还是我喂奶的时候不小心怼到他。于是我给他不停抹人奶,一个礼拜过去这个包没小反而还变大。星星30天的时候去打预防针体检,医生也说肯定是撞到哪,小孩小没那么快好。于是我有继续给他涂人奶,只发现越涂越大,越涂越紫,从一开始的淡淡的淤青变成了很明显的青紫一块,大小也从原来的2cm*2cm变成3cm*3cm,直到42天去妇幼复检体检医生告诉我这是血管瘤,海绵状血管瘤。我特别不相信,我还去质疑医生的判断,问他你怎么就知道是血管瘤,我还记得医生用一脸不屑对我说“我天天看还看不出来吗”于是我有分别挂了皮肤科跟外科,得到的答案是珠海没得治,要去广州,而且估计要做手术。我犹如晴天霹雳,等待做完B超看到的确有瘤体后我不得不面对现实。外科医生跟我说不要急等他4个月以后再去做手术比较好,我们不放心,于是挂了广州的号,那个礼拜就像度日如年,感觉时间过的很慢,我翻遍了网上所有关于海绵状血管瘤的图片病例,治疗方法有好多好多,图片也好恐怖好恐怖,我不知道星星多待一个礼拜那个血管瘤还能长多大,终于等到看病那天,我带着刚出月子的浮肿踏上了求医的过程。医生一看就说这不像是普通的婴幼儿血管瘤,问他是什么,他说不好说,开了一大堆检查化验单,叫我们做完以后发短信预约床位等待住院吃药,吃的药是心的安,据说是心脏病的药也是降压药。于是我们就一个检查一个检查的去做,待到心脏彩超时医院告知也约满,现在只能排到3月8号,我就想等到那个时候这个血管瘤会不会疯了一般继续变大。于是这里托关系那里托关系找到番禺一家医院可以优先给我们做,我们就立马开车从广州去番禺,等待了2个多小时终于做好了心彩,把所有报告按要求发送,短信回复3月3号入院吃药,心里才觉得安定了下来。到了3月3,入院吃药时也更大了。 吃药一个月以后,星星的血管瘤还是变大了,更凸起来了,摸上去更硬了。那个脸看上去一边大一边小,凸起的地方像长了个小犄角。再去广州,医生说换药,换成了激素。我不想他吃激素,医生说不吃激素不好,先治病,有病不治只会越来越严重,问他是否做介入,他说那是最后一步打算。回家后我们开始了强硬式喂药,那个药我尝了,不是一般的苦,感觉跟黄连差不多了,而且吃的量特别大,星星一次吃3颗15mg。之后一个月复查一次,每次去医生都诊断不出什么血管瘤,终于有一次医生告诉我这是卡波西型血管瘤,我在医生的门口留下了眼泪,因为我知道这种血管瘤是致命的。他脸上就如同带着个定时炸弹指不定哪天爆炸了,就完蛋了。
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