进行性脊肌萎缩症

医生说我女儿得了进行性脊肌萎缩症，这个病比癌症可怕，因为它无药可治！同时，现因脊肌萎缩症引起的肺炎也治不了，因为肌无力，她不会咳嗽，呼吸费力，八月二号入院进的picu，治疗一周无果，本地妇保建议我们转入它的上级省城儿童医院，一到这边也是进的picu,也是在这省城医院上周的时候，医生说的这个病。在治疗期间，基本都是上呼吸机的状态，中间撤过几次，然每次都坚持不了多久，现医生让我们自己决定是放弃抱回家还是继续在医院借助呼吸机来延长她的生命。我好绝望，我不知道该怎么办。

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宝妈，我说句真心话，虽然我没听说过这个病，但是如果真的如大夫所说那么严重的话，我还是建议你放弃的，趁现在还小，孩子也少受罪，你们之间还不是感情那么深，再要一个还是来得及的，虽然这对你来说很残忍，但是看着孩子受罪你会更难受的。

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树友u71153853

2017-08-29
IP未知

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5岁6个月

2019-05-12 IP未知

我儿子也是出生不到一个月查出来这个病，2个多月离开我了

7岁6个月

2018-03-24 IP未知

宝宝怎么样了我们宝宝也是这样现在也是肺炎了!

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