我是一名烟台的宝妈,家里两个宝宝,大宝女孩现在4周岁。二宝男孩现在1周岁半。生二宝时溶血性黄疸,一直以来都想把这段经历写出来,希望能对大家能够有所帮助,但是一方面因为一直在担心到底对宝宝到底有没有影响,另一方面当时实在是太痛苦所以潜意识里一直不愿意回想这段经历,所以拖了这么久才写出来。 怀大宝时反应比较小,当时我不上班,宝爸给我买了一堆关于怀孕育儿的书,但是当时一点也没有心思看,在宝爸说了好几次以后,勉强翻了一遍。对书里提到的溶血性黄疸这个病基本没啥印象。我是o型血,宝爸是b型血。生大宝的时候侥幸没有发生溶血,当时医院里有月嫂我们也没找,大宝稍微有一点黄疸,回家以后大概不到半个月就好了。后来有亲戚说过他们去医院查过溶血,我还是没有往心里去。 所以生二宝的时候我们根本没想到有溶血性黄疸这个可能性,想想特别悔恨,大家孕期一定要把功课做好,否则真是对不起孩子。生二宝时离预产期还有十来天,那天宝爸前一天在公司食物中毒,那天打了一天吊瓶。当天半夜一点羊水破了,我们赶快去了医院。之前产检时的医生是产科主任,她说孩子挺大,得有八斤半多,得剖腹产,弄得我很紧张。因为我们大宝是顺产,肯定是不想剖腹产的。结果当天到医院的值班医生检查了下说,还行,也就7斤多,最后是她说的对,主任说的比较离谱,而且这个主任完全没有提到有溶血性黄疸的可能性,因为医院对于这种情况有一种检查,可以查什么抗体指标,如果过高的需要打针什么的,好像可以降低溶血的可能性。最起码,对于有溶血可能性的,医院都有档案,生产以后,难道医院不应该重点检查黄疸指标吗? 当天到医院一直到早上才开二指,9点多进了产房,我没有让老公陪产。中间疼的厉害,大夫说可以打止疼针,1500一针,打脊椎上,我说打吧。这也是挺后悔的一件事,因为回家以后打针的地方疼了很久,像是有后遗症。下午4点多生了二宝。当时累坏了,那天晚上睡得很死,老公前几天食物中毒,也特别累,就没太关注孩子,当时医院有月嫂来问需不需要帮忙,24小时帮忙看孩子带着洗澡检查,三天600好像是。当时觉得生大宝都没有找月嫂,没必要花那个钱,就说不用了。事实证明真是大错特错,本身自己就没做功课,大宝的时候又比较顺利,自己其实根本就没有什么经验。第二天二宝就有点黄疸,护士每天上午来检查一次,当时还在正常范围内。只是二宝一直在睡觉,弹脚底板也弹不醒,好不容易硬喂了点奶也都吐了。当时觉得老大好像没有这么能睡,虽然吃的不多,也多少能吃点。不像二宝这么能睡,不吃奶,吃了还吐。但是当时我和宝爸确实比较累,也就觉得睡吧,正好我们可以休息一下,唉,太愚昧了当时。 到了第三天,先是之前来问我们需不需要帮忙的那个月嫂过来溜达看看,她说你们这个小孩有点不对,黄疸有点高,赶快让护士来量量,我们就有点紧张了,宝爸赶紧去找护士,护士很久才来,来了量了一下说还在范围内,抽个血查查吧,比较准确。当时就推宝宝去抽血,当时护士说先给他吃饱了,不然抽血的时候闹,没法抽。但是当时二宝已经处于嗜睡状态了,根本没法喂他。推过去抽血,被护士训了一顿,说让你们喂饱了,你们不喂,他闹成这样,根本没法抽。总之折腾了很长时间,才把血抽了去检查。然后我们还是没有特别在意,就这样,等到午后,突然来了个查房医生,看到二宝以后说,宝爸快去办住院快送icu吧,这个宝宝的黄疸绝对超标了,我说查血结果还没出来,她说不用等了,肯定超标了,应该是溶血性黄疸,这个发展的很快的,我们直接就慌了,当时宝宝还是特别嗜睡,不吃奶,而我又刚小奶,好不容易把他弄醒,吃几口,他又全吐出来。就这样宝爸把宝宝送icu了,我就出院了,哭。。。 查血结果出来,黄疸380好像是,已经严重超标了。大夫说先打一针白蛋白,然后烤蓝光。说这是个很慢的过程,最少住院7天。每天可以到医院送两次奶,护士给喂,每两天好像是可以在上午隔着玻璃远远的看看孩子一会,哭。。 过了两天,大夫说因为二宝的黄疸指标很高了,溶血是破坏的红细胞,产生的胆红素有可能会穿过血脑屏障,对大脑造成损害,是不可逆的,也就是有可能脑瘫。我和宝爸都哭了。因为宝宝生下来就特别嗜睡,而且不爱吃奶还老吐奶,我们就觉得完了,肯定是影响大脑了。大夫说做个磁共振查查。我们说这么小的宝宝,能做那个吗?有没有什么伤害,大夫说没事的。没办法,只能让这么点的小宝宝躺磁共振机器里,戴上耳罩,因为机器声音特别大,怕他不配合,护士提前给他肛门里塞上药,让他睡觉。查完出结果以后,大夫说结果正常。我们松了一口气。大夫又让做一个b超检查,因为宝宝老吐奶,怀疑他是幽门狭窄,做b超的几个大夫却找不到幽门的位置,说主任去下级医院了,他们都没有做过这个检查,没经验。小可怜就光溜溜的躺在台子上,他们在那找了半天,唉。可是第二天去看孩子的时候大夫却说之前磁共振说大脑没事可能搞错了,可能还是影响大脑了,后来做磁共振的科室在主任审查检查结果的时候,觉得之前结论不对,片子上能看出问题。说完我和宝爸心理都快崩溃了。我们问会有多大影响,大夫说不一定,回头宝宝出院了还得做一个脑干诱发电位来确诊。唉。难受死了,那几天我和宝爸都不知道怎么度过的,吃不下饭,睡不着觉,宝爸每天在阳台跪半天,不停的磕头祈求上天别让宝宝有事,我们都在不停的自责,以泪洗面,特别想可怜的宝宝。宝爸跟我说,咱们得坚强点,不能我们自己先垮了,以后怎么照顾两个孩子?只要二宝接回来,我们一家人在一起就好了,不管他怎么样,我们也得好好照顾他,不管他是不是脑瘫。可是不管怎么说,还是难受,觉得特别对不起孩子,因为父母的无知,没有提前做准备,也没有早点给他治疗,导致孩子变成脑瘫,对不起孩子的一生,也给老人们造成了多大的痛苦。 事已至此,只能接受。把二宝接出院的时候,大夫说因为溶血会导致贫血,所以要给孩子补铁。还要多给孩子做抚触,能刺激大脑。过一段时间要回医院复查磁共振,还要做一个脑干诱发电位看看听力是否正常。我问孩子有没有恢复正常的可能性,大夫说因人而异,胆红素脑病有轻有重,有的损害听力,有的牙齿不好,有的脑瘫。但是人的生长能力是很强的,有的神经受损,其他的神经也可能会代偿,弥补这部分受损的功能,不要太悲观了,虽然知道大夫可能是在宽慰我们,我们还是多少恢复了一点点希望。 回家以后,我们不停的查资料,胆红素脑病怎么复健,每天不停的给孩子抚触,孩子慢慢的不再吐奶,并不是幽门狭窄。出了月子,就开始带他去游泳。但是还是整天特别紧张,悲观。也神经兮兮的,经常对比大宝小时候的视频,看到和二宝差不多大的亲戚家的小孩老蹬腿,而二宝一点也不蹬腿,我们就认定二宝是脑瘫了,觉得他肌张力特别高,小腿肌肉特别紧,就不停的给他按摩小腿。虽然老人说那也不一定就是有问题,有的小孩就是那样的,我们也听不进去了。后来在网上看到青岛有个专家的文章,说肌张力高并不一定代表小孩就是脑瘫,有的宝宝从高到低有个过程也是正常的,当时还打算去青岛找这个专家看看。后来没有去。后来去医院检查了脑干诱发电位,好像是检查听力的,感觉检查做的很随便,好像不足以说明什么,但是结果正常。心理多少有点安慰。那段时间还是一直觉得孩子已经大脑受损害了,觉得是不是应该早点带孩子做复健。后来托亲戚找了另一家医院的一个大夫看看,这个大夫又给找了另一个专门看磁共振片子的大夫,当时还有个博士也在,他们好像也没有太仔细的看,他们瞅了几眼说,看不出有啥问题,我问之前的医院要复查磁共振,需不需要,博士说应该没啥必要。虽然给了我们一个好的答复,但是我们还是不敢轻易相信,就这样,我们提心吊胆的看二宝一直长到现在,虽然不确定到底谁对谁错,但是二宝长到现在一岁半,除了体弱多病,过敏体质,差不多每次感冒都支气管炎,肺炎。动作,抬头,爬,走路,说话,都比较正常。但我们始终没有完全放下心来。不管怎么说,感谢上天。这就是我们经历,希望对大家有帮助吧。 题外话,感觉有点后悔去那家医院生孩子,因为宝爸和大宝都是在那出生的,而更好的一家医院做产检又要排很长的队,所以。。可能这也是命运吧。真的,不知道为什么,要不是第三天的那个查房医生,可能要拖更长的时间,宝宝的情况会更糟糕。接宝宝出院的时候,我和宝爸商量,要去要去跟产科提个建议,不是为了怪罪他们,但是如果他们能够在有的环节有所改善,能够避免发生我们这样的事,也算是为其他人造福了。比如说在产检的时候告诉一声有溶血的风险,这样在产后我们可以自己多观察,或者说对于有溶血风险的宝宝,是不是可以增加护士检查黄疸指标的次数呢,毕竟溶血性黄疸发展的特别快,所有的宝宝都是每天上午查一次,感觉不是很合理。但是到了产科,我们提出来之后,做产检的那个主任态度极其i的恶劣,说我们都是按照规章制度办事,你可以去告我们啊。我们上来就说了我们不是来怪罪谁,只是不想有其他人再遭到这样的厄运而已,但是她就完全把我们当做仇人,像一个泼妇一样的,宝爸气不过跟她吵了几句。不管怎么样,我们做了我们力所能及的事,希望她以后也能更重视类似情况吧。另外我们宝宝住院一共花了一万多块钱,大部分是自费的。有一个也是溶血性黄疸的宝爸说,他们之前在一个药店被推销了一个保险,就是针对有溶血风险的宝妈,如果宝宝有溶血性黄疸,能够报销很大一部分
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