家长的心理准备 放在第一位说,因为这是最重要的!对诊断结果心存抵触,不愿承认,或者以“发展迟缓”而心存侥幸,有类似心态的家长并不在少数。请一定要听从专业医生的建议,医院给出诊断也是慎重的,纠结于“是否谱系”的结果并无实际意义,孩子有落后,尽早干预是公认的原则。 1、避免病急乱投医 家长担忧、焦虑、痛苦、迷茫,而市面上又充斥着各种各样的“疗法”和效果保证,太容易让人冲动。 在做决定前,一定要多收集信息,而非听信一家之言,千万不要让你的焦虑情绪干扰到理性的决策。 2、先照顾好自己 家长是孩子的支柱,所以在照顾孩子之前,请一定先照顾好自己。 比如就近选择避免奔波疲惫,考虑经济能力,关心自己的情绪状态,夫妻间互相分担压力,尽量争取家人的帮助等等。有这些保障,才不至于让“康复干预”成为一项更大的困扰。 行动起来,找到合适的机构让孩子进行康复训练 如何找到靠谱的自闭症机构? 1、带着孩子一起实地察看 无论网络或者其他人如何宣传,家长实地考察的感受是不可替代的。同时带着孩子一起,也能让机构了解孩子的状态,给出更适切的方案。 2、不要轻信广告和别人的介绍 自闭症孩子每个都不一样,最有名的机构也未必合适你的孩子的,别人的推荐以及“十年办学经验、3个月起效”等广告说法都是参考,合适的标准是对孩子真正有帮助。 3、考虑孩子当下的需要 比如低幼龄的孩子更要慎重选择,自闭症是不断发展的,早期的评估可能不准确而且会变化很快。孩子当下的状态是怎样的,这一点上,家长也许比专家更懂得自己的孩子。 4、选择有旁听和家长培训的机构 一个机构是否允许家长参与课堂教学,是否提供家长培训,是否有便捷的家校沟通渠道,是否提供家庭干预计划,都是评价该机构是否合格的重要标准。以下四种情况若是经常出现,那么这个机构可能有点不够理想。 情况1:老师在教室里上课,家长在外面闲聊。 情况2:老师在教室里上课,家长在教室里玩手机。 情况3:老师上课,家长全程手把手辅助儿童。 情况4:老师上课,家长未到场。 5、好老师比好学校重要 一个好老师能营造出孩子向往的学习环境、氛围,开开心心的上课…孩子对上课积极、有动力,一切自然就会进步、表现好。有时可能“贵人”就在你身边。 6、不要为了排队空等 国内有名的机构大多需要排队等位,有些机构等待时间非常长。孩子的干预时间很宝贵,千万不要因为等位而闲着,一方面可以考虑其他机构,另一方面也要加强自学,尝试自己在家庭进行干预。 进入机构进行第一次的综合评估是非常有必要的! 被诊断为孤独症谱系障碍后,孩子要进行一个全面的、综合的评估。综合评估需要一个专家团队共同合作(包括言语和语言治疗师、职能治疗师等),在为儿童进行评估的同时,也要提供针对性的干预与康复建议。 重视家庭干预并主动学习 以为把孩子送到机构就万事大吉的想法不可取。家长才是真正和孩子朝夕相伴的人,家庭干预和机构干预是相辅相成的,要认识到家庭干预的重要性。 家长懂得越多,压力越小。所以家长们应该主动并长期坚持学习孤独症干预的方法,阅读专业书籍,参加可靠的家长培训等,都是学习的途径。 多了解孤独症谱系障碍的相关知识。学会利用社会上提供的服务。为自己找职业治疗师来教你并辅助你,同时可以尝试让周围的人来帮助你,给你力量。 最常见的干预方法 1、应用行为分析(ABA) 应用行为分析(Applied Behavior Analysis,ABA)是一种经过科学验证的有效干预方法,可以用于理解行为,以及行为如何受到环境影响。在行为干预的情境中,“行为”(Behavior)指的是个体的行动和技能,“环境”(Environment)指的是任何能改变个体行为的影响因素,包括生理的因素和社会的因素。 已经有大量的研究证实ABA能够有效改善孤独症谱系障碍儿童的认知和语言能力。 2、回合式操作教学(DTT) 回合式操作教学(Discrete Trial Teaching,DTT;也叫“分解式操作教学”)是ABA干预方法中一种典型的技术。DTT采用一对一的干预方法,在一种系统的、受控的情境下,通过小的、渐进的步骤来教学技能。DTT最常用于教授儿童难以自发形成的技能,有清楚明确的步骤,并且能在一对一的设置环境中进行教授。每个DTT的教学机会都是一个有明确先行刺激物和行为结果(例如以赞扬或有形奖励的形式出现的强化物)的回合。 3、其他方法 (1)关键反应训练(PRT) 关键反应训练(Pivotal Response Treatment,PRT)也是基于ABA的原理发展而来的。PRT可以说是对孤独症谱系障碍进行干预的最有效的方法之一,有很多实证研究的支持。 PRT以游戏为基础,更加注重儿童的主动性。它的目标是提高儿童的沟通能力和语言能力,增加儿童积极的社交行为,减少破坏性的自我刺激行为。可以广泛提升儿童的总体能力,包括社交能力,沟通能力和学习能力。 (2)言语行为疗法(VB) 言语行为疗法将ABA理论运用到交流技巧的教学中。通过一定的设计,言语行为疗法可以通过将字词与个体想要达到的目标联系起来,激发个体学习语言的动机。个体学习了这些词就可以帮助他们获得想要的物体或达到其他目的。 (3)人际关系发展干预(RDI) 人际关系发展干预(Relationship Development Intervention,RDI)也是通过积极强化来干预儿童行为的一种策略,它的目标是通过加强孤独症谱系障碍儿童与他人之间的社会联系,从而帮助他们改善人际关系,包括与他人分享经验并建立情感上的联系。 (4)结构化教学(TEACCH) 结构化教学的目标是促进儿童参与活动,提高他们的灵活性、独立性和自我效能感。结构化教学策略也会结合其他有实证支持的干预方法一起对孤独症儿童进行干预和治疗。结构化教学可以在家庭或学校等环境中进行。 (5)地板时光(Floor time) 地板时光(Floor time)是一种激发孤独症谱系障碍孩子潜力的干预方式,治疗师和家长会和孩子一起进行孩子喜欢的活动,进入孩子的游戏中,让孩子来领导游戏。治疗师会教导家长如何在游戏中去引导孩子进行更加复杂的互动。鼓励家长通过和孩子在地板上玩耍来实现孩子真正的水平。目的在于帮助孩子达到6个对情绪和认知发展非常重要的目标 (6)SCERTS模式 SCERTS模式(Social Communication/Emotional Regulation/Transactional Supports,SCERTS)与传统的ABA干预方法的关注点不同,它主要集中于促进孤独症儿童在日常活动中的自主交流,关注儿童是否取得了“真正的进步”,它认为儿童只有在各种情景下,或是与不同的人交往时都能够自发主动的学习和运用各种技巧,才是取得了“真正的进步”。 (7)认知行为疗法(CBT) 认知行为疗法(Cognitive behavioral therapy,CBT)主要是为了帮助孤独症个体学会调节情绪,控制冲动和改善行为。CBT力图帮助个体意识并理解自身的想法和感受,并以一种更为有效的方式对其做出反应。 (8)早期介入-丹佛模式(ESDM) 早期介入-丹佛模式(Early Start Denver Model,ESDM)是一种综合性的干预技术,主要针对12到48个月大的孤独症谱系障碍幼儿。这种模式可以是在一系列发展性的课程中发展儿童的各项技能。同时,它还包含了一套对家长进行培训的教学程序。这种培训并不需要特殊的教学模式,治疗师、参与过治疗的家长或是接受过培训的家长都可以在任何地点传授这些课程。
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