我家小🐶宝快7个月了,可是从满月起就整天各种吃💊,到县医院查血总胆红素达到155,直接胆红素102,正常值是3左右!血红蛋白只有79,碱性磷酸酶达到1300,正常在200以内,医生建议直接到上级医院,距离市里要2个小时当晚6点租车赶去,挂了急诊分别找了儿科 感染科 消化科所有人看了化验单都说很罕见怕不能治,怀疑胆道闭锁!需要手术换肝!建议再到上级医院!刚过年寒冬季节还没过,觉得身上特别的冷!脑里想着胆道闭锁是什么?怎么没听过,为什么要换肝?他还这么小,换肝能不能活?眼泪哗哗的……当时是晚间10点多,当晚到表姐家才吃了午饭,可怎么也吃不下去,头疼 眼睛疼的难受,眼泪也一直没怎么停过,听到宝宝哭赶紧跑去哄宝宝才喝了两口米汤,宝宝因为身体不适经常哭闹 不怎么睡觉。我拜托姐夫连夜带我和宝宝去省医院,我们休息到夜里3点开始出发,到齐鲁大学医院早上9点,立马挂急诊医生初步诊断也是胆道闭锁,说“这个几率治疗很小,基本就不能治,赶紧办住院吧”一切手续完毕上午11点,宝宝抱紧儿科监护室不许陪护,我站在窗口把宝宝递交给护士,过一会护士拿着宝宝脱下的衣物和包被给我,看着宝宝的衣服眼泪一下流出来了,他在里面怎么样?能不能治?这么小的孩子!把衣服一件一件叠完,哇一声大哭了起来,身边还有他孩子家长都看着我,堂姐和姑姑看我这样也忍不住跟着哭了。医生说宝宝贫血严重,达到输血指标,后来宝宝就输了人生第一次血 ,每次从监护室抱出检查嗓子都哭哑了,因为经常是空腹8小时检查!身上到处扎了针眼,头 脚 手 ……,最后诊断结果出来,快30岁的我第一次听说有种病叫胆汁淤积症!每天各种抽血化验可就是找不到病因,可这胆汁为什么淤积?怎么来的?什么也没查出来,让查代谢半月出结果回家等着。没办法治疗好转后回家继续服药降胆红素,半月后代谢结果出来医生电话告知还是没查出来,只是有些数值高,在家吃药定期复查吧!每隔半月查一次胆红素好在数值一次比一次低!这样过了接近3个月,中间孩子发烧两次。直到4月初孩子再次高烧服了退烧药,烧下去了,可下午又起了,咳嗽也厉害,吃奶一直呛奶,嗓子也呼呼声,立马带到县医院检查肺炎,住院5天回家才4天,又高烧咳嗽比上次还严重!赶紧再回医院住院6天咳嗽也一直好不利索,最后医生建议查肝胆夷脾肾,结果出来孩子肝大,回声弥漫性增强!建议赶紧到大医院,北京或上海,省医院也别去了!去也治不了,估计要换肝!脑袋一下大了,怎么又要换肝?孩子当时还有点喘,医生说可能还需要吸氧,不然怕市医院都到不了就没了!先观察一下第二天看情况能不能好点,不然就用救护车🚑先到省临时就治再到北京。!我和爸爸听到结果汗哗哗的,吓的我们眼泪又不断往外趟!这次肺炎加重不敢立马换医院只好先在这治疗,第六天孩子好转医生建议别去上海直接去北京儿童医院!回家简单收拾孩子衣物奶粉下午6点高铁🚄出发北京,到儿童医院晚上10点,在门诊挂急诊 抽血化验,给孩子做雾化 晚上12点,4月天夜里还很冷,抱着6个月的宝宝在医院过道一直被保安赶!夜里2点困得不行找了隐蔽的过道买个铺垫抱着宝宝在地下趟了两小时,又被保安赶起来了!等早上6点挂内科给孩子挂水 雾化。医生一直也不建议住院,我们要求住说没床位,4天后宝宝肺炎好了!内科医生让挂消化科看肝胆,你绝对想不到消化科是有多么的难挂!白天在医院根本挂不到,让手机挂号,每晚凌晨12点准时抢号,有时正在付款过程中显示又没了,整体操作才17秒!挂号费300,可气的是每天都需要挂号,今天的检查结果出来 医生就下班了,明天看结果又的挂号,如果医生怀疑哪些问题让检查还得挂号!每个检查排队基本都是大半天,人你想不到的多,门诊一星期过去了,查了肝硬度8.9,腹部B 超肝大 ,血常规转氨酶高,孩子病因也是最终没查出来,也让查代谢说发育迟缓 黄疸 结果一星期出来!这样半个月过去了,门诊花费2万多 也没查个因果。中间也挂过几个专家号,副主任号!都没说个啥!最后一次挂消化科一个了到30岁的医生,建议你们住院吧,别在门诊徘徊了,每天换一个医生怀疑点啥就让检查,这样只会拖延时间 孩子加重也得不到最终的治疗!开了保肝药 临时服用,约床号也是相当费劲,没床位,(堂哥在北京上班,我是暂住在他那,在客厅和宝宝睡沙发!每天早上5点起床挤两小时地铁赶到医院,礼拜天还好点虽然站着不至于挤,工作日挤到脸变形六亲认不出!)于是我依然每天早早赶去住院部 ,约床位告诉孩子病情加重!好在等了两天电话通知有床位了,限12之前赶到,接到电话都10点多了!步行到地铁站还需要15分钟 根本来不及,放下电话和爸爸 抱着孩子拿着之前收拾好住院需要的物品飞奔地铁,一路跑一路喘,汗把衣服都湿透了,最终12点赶到医院,孩子住上了,也是不让陪护,家长全部赶出,当时心想孩子起码住上院了,可以得到治疗,舍不得孩子也没办法,精神还是放松一下,可惜大医院也就那回事,孩子检查从不给电话告知,住进去之前说是等电话!我依然每天5挤地铁到医院,在住院部门口蹲一天,生怕错过孩子检查,保安仍然是各种赶!孩子住院5天做的检查多到数不清,脑核磁 眼底筛查,听力筛查 骨穿 骨髓 血液 病毒感染 肝胆夷脾肾 心脏彩超 心管 心电图 胸片 更昔洛韦 尿 便 血常规 血生化 CRP. EBV CMV 最后还是说查不出原因没办法对症治疗!怀疑遗传代谢,赶我们出院,我们前后花了快5万,告诉我们可能遗传代谢 查不出让我们出院,我能安心嘛?我们出院怎么办?继续吃药?孩子长期用药已经5个月了,胆汁淤积没查出来原因,肝已经损伤了,出院肝还会继续硬下去吗?医生简单回答 有可能,定期复查 最后等到肝硬化只能肝移植!这和治疗前有什么区别?让查基因 结果2个月出,一个检查8000也不一定能查出,即使查出基因问题也不能治!孩子住院5天得不到治疗出院刚到家感觉体温有点高,体温表一试39.5服用退烧药无效,又回医院查血查便,交叉感染病毒性感冒 肠炎 一天拉肚20多次,一直拉水,发烧 吓死了!挂水4天吃药一星期,每天各种药加起来要吃17次!现在出院等基因结果!还能怎么办?到哪都查不出孩子病根 都7月的孩子才不到14斤,翻身不会 坐不会!上天眷顾我的宝贝吧!那么小,从小没有父爱,身体又遭受折磨……
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