新28+4周，胎儿主动脉瓣狭窄，有经历或了解的吗？求帮助

8月3号满怀期待可以看到宝宝的样子了，结果四维检查医生告诉我可能孩子心脏有点问题，走出B超市还没来得及问医生眼泪已经不自觉地掉下来，医生告诉我她们没遇到过，让我去上级省妇保专家看。浙江省妇保专家要求心超确认后再说，可是心超只能约到29号，这段时间以来一直希望这是老天跟我开玩笑来着，每天都是煎熬，希望时间不要走，还怕死亡判决书，有希望时间赶紧来到，希望心超结果是好的。终于等到了29号心超，结果检测左心偏小，主动脉及弓偏细，拿着报告单忐忑不安地找胎儿医学专家看，专家说胎儿心脏病很严重，没有根治的手术，很有可能面临多次手术，建议引产，专家的话把我所有的希望浇灭了，当时不知道自己是怎么回的家。可是我不甘心，孩子每天都在肚子里活蹦乱跳的，9月4号约了浙江最好的胎儿心超专家重新做一遍，结果还是一样，可是这位专家给了我希望，他让我再等等，孩子还在发育，可能会变好，当时真得很激动，宝宝还有希望。4号当天下午坐动车赶往小儿心胸外科比较知名的上海，找了上海儿童医学中心郑景浩和上海新华医院陈笋专家，他们都说瓣的问题很棘手，术后远期效果不好，面临好几次手术，甚至人财两失，但是产前诊断无法确诊，只有孩子出生才能确诊是否严重。这段时间一直在熬着，如果下个月初再心超复查没有变好或者更严重了怎么办？孩子真得要离开我了吗？妈妈就是希望你变好，才一直复查拖着不肯下决心，宝贝，我该怎么办？