我来更个关于我侄女治疗舌体血管瘤和舌体血管畸形的贴

要是早知道，真的会少走很多弯路，文笔不好，随便看吧 我侄女现在十三周岁了，个高苗条，现在一米六，学习成绩优秀，懂事勤快。别人都羡慕我哥，儿女双全，家庭和睦。 我侄女才出生没几天，我妈就发现她有点不一样，那么小的小孩子，口气都很重，但那时候太小，也看不出什么。后来到四五岁的时候，发现她的舌头颜色深，普通人舌头上的血管看起来没那么粗，她的感觉像有条蚯蚓在舌体表皮下。 我哥带着孩子到县医院看，医生说是牙齿把舌头磨的，就把右边两个牙齿给拔了，回来观察了一段时间，没有好转，然后上市医院，市医院的医生看了然就给动了个手术，把舌头多出来的那点边角割了。 了解舌体血管瘤的都知道，这是先天性的肿瘤，不能根治，但不会变成恶性，不会癌变，但是严重了会变巨舌症，就是舌头会长大，大到口腔都容纳不下。 从州医院回来后，确实是没再长，过了几年吧，女孩子嘛到了发育年龄，舌头上的问题也会长，感冒什么的也会长，就是去年，然后又开始长大，又去的市医院看，这个医生才看出问题，说这个不能根治，先天性的，让去省医看，说省医有那个平阳霉素打，可以控制不长，他们医院没有这种药。我们有个亲戚在遵义医学院上班，就让帮忙问问，医学院和省医一样都是三甲医院。问了后说她们那没有那种药，我们就去了省医，我们挂的颌面专家，看了说不光舌体血管瘤，还有舌体血管畸形。光是一个问题，他们也可以做手术。那个药他们医院也没有，就算有，负作用也很大，已经不生产了。说孩子还小，要读书，要根治的话舌头都要割掉三分之二，对她以后不好。 我问了医生一个专门治疗这方面的医院，医生说我们公立医院的不像私人医院怎样怎样，收费高不说，就怕花了钱还没效果，我哥说过，他们单位有个小孩也是这样的情况，到那个专科医院治疗了几个疗程了，钱花了几万，但效果不理想（忘了说，我带我侄女去的，所以比较清楚，我哥高速上班，请不了假的。我嫂子晕车厉害）我听了有点绝望的感觉当时然后医生看我那个样子于心不忍。就说你们去上海第九人民医院看看。 然后回来过年，年后就去了九院，我哥带着自己开车去的，因为是冬天，时间长又冷，到了上海就感冒了，感冒舌头肿了就不能手术，当时也快开学了，做手术后恢复期要一个来月才能正常说话，医生说夏天放暑假的时候再去。放暑假后我哥又没空，又只能我带着去。 我们星期天坐高铁去的，星期一去医院找的上次那个医生，等到下午两点才到我们的号。在这里我又想夸一下那医院的医生，态度不是我想象的上海人态度不好，医生态度又好还鼓励我侄女，夸她懂事乖巧坚强，也算消除她的紧张。 手术很快，不到一个小时就做好了，过程嘛，就不说了，看着都疼得受不了。一个小手术，但我们走了很多弯路，白拔了两个牙齿，白挨了一刀被割了点舌头。手术费不贵，但是来回两个人的车费贵，跑一次差不多要三仟，还不算过去吃饭住宿的钱，下个月开学之前还得再去复查，看恢复的怎么样，虽然现在做手术也不能断根，但医生说有些做了便不会再长。总之不在像之前觉得像个无头苍蝇，不知该往哪走。 我们做手术回来也两个星期了，现在我侄女能吃稀饭，软面条，恢复的也不错。但愿越来越好。 去到那些大医院，看到好多好多的人排队看病，就觉得人这一辈子，一家人平平安安就好