关于先天性巨结肠

不知道大家对先天性的巨结肠了解多少，我女儿是被这个病害的吃了不少苦受了不少罪， 从出生开始说起吧，我女儿从出生起肚子就有点大，不是很大但看的出来比一般的小朋友大，因为她出生就去了新生儿科我也不知道她胎便是什么时候拉的，导致后来她肚子大我也没太放心上，因为我觉得她是青蛙肚，而且她在新生儿科那么久有问题医生会给我说的 但是她从出生起每天晚上哭，我们搞不懂她为什么哭 直到十一个月我决定给她断奶大问题就来了，断奶那天开始就不拉屎，第四天我就跟爸爸说女儿自己几天没拉屎了，可能断奶便秘了，然后我们就去医院开益生菌四磨汤乳果糖之类的，整整四个月时间我每个星期都要求医的路上，但是中医西医大医院小医院儿科内科都看遍了，所有医生都是一个诊断断奶引起消化系统紊乱导致便秘，四个月后宝宝日渐消瘦，想要拉屎的时候使尽浑身力气满脸通红一身衣服湿透，可能拉出来一点点，可能一点都拉不出来，长期用开塞露导致后面用开塞露都拉不出来，我们是在深圳开的，看了深圳市儿童医院，龙华人民医院，龙华分院，深圳市中医院，福田中医院 我妈在家天天打电话发火，说我带的什么小孩，四个月了还没好还在听医生的当便秘治疗，马上带回来去重庆看 我就带着回了贵州老家，我已经实在没办法了，每天看她拉不出来头痛的想去撞墙 回来了两天我妈看情况不对立马送到重庆儿童医院，真的很感谢我爸妈 来了重庆儿童医院到现在自己马上两个月了，来了医生直接一个手指塞肛门里面去，说拉的出来才怪了，肛门全被大便堵住，然后让我们去洗了肠去做肠道造影，我去洗肠的时候是护士长给我们洗的。技术特别好，她发火了，说你们小孩这么多大便你们家长是怎么弄的，我说我一直在给她看病，医生都说吃药，护士长又来火了，哪个医院看的。我们医院医生看的吗，我说不是，是在深圳看的，我们刚转过来，她说你们洗了肠立马去做检查，你们小孩肯定肠道有问题 洗了又去做造影，医生告诉我说，你们现在大便积的太多现在肠道是扩张的刚洗了肠现在做效果不一定好，你们明天来，今天回去用开塞露。我们又回去用了一天开塞露，第二天来做造影的医生人特别好，她让我过去看，说你们小孩肠道是有问题的，一截大一截小，乙状结肠扩张很明显，让我们下午去复查，下午去仍然有扩张，结果拿到去找了这边胃肠新生儿科的主任，看了结果说怀疑巨结肠，要做进一步检查，又是洗一个星期的肠来做肛门测压，一个星期后做了肛门测压也是倾向巨结肠，又要洗肠做活检，如果活检最终确定巨结肠就要做肠道切除，现在我们还在等活检结果，，，