鑫鑫均均妈妈分享育儿经历(二) 大家好,我是鑫鑫均均妈妈,跟大家分享下孕育两男宝的不一样经历。 出院后本以为是幸福生活的开始,没想到只是劫难的前兆。2016年12 月23日早晨9点多,均均出生一周,今天按照医院的要求,均均爸爸,婆婆带着均均再次去医院查黄疸指数,我在家等结果。等了很久也没有回来,我打电话问老公怎么还没回来,老公支支吾吾没说清楚,说要等查血结果,黄疸已经长到了18,均均舅妈在医院,找了熟点医生,让查血看看。当时我只知道生理性黄疸和溶血性黄疸,我是B型血出现溶血性黄疸的可能性很小,只是有点担心,并未多想。后来下午了,老公还没有回来,我打电话问,说均均有一个查血指标GGT高达1600多,正常值50,高出了几百倍,问我是否有家族性遗传病肝病,让我们去市医院再检查下,他们正在去市医院的路上。我们三代都没有出现过这种病,连乙肝都没有一个。我在家里根本坐不住了,也顾不上什么看手机眼睛以后会疼之类的,开始疯狂的查GTT高的原因,黄疸的原因,这时才第一次知道原来病理性黄疸会这么严重,有种病理性黄疸叫胆道闭锁,发病率为1:8000,不治疗的自然死亡率为100%。我在家里等了很久,鑫鑫已经放学了,我哄他吃完饭,才感觉稍微好一点,也不敢给均均爸爸打电话,又想知道检查怎么样了。一直等到晚上八点多,他们从市医院回来了,说那边不看这个数据,只看谷草转氨酶和谷丙转氨酶,没事.黄疸太高要住院治疗,但没有床位不收。我老公和婆婆又带着均均到了县医院找了均均舅妈办了住院手续,在医院烤蓝光。老公和婆婆回家后已经晚上十一点多了,看着拿回来的奶瓶,包被,我的眼泪就再也止不住了。均均住院有护士照顾,不让家属见,鑫鑫去上幼儿园,我总感觉心里空荡荡的,也睡不好觉。就这样在家里等了5天,老公去医院询问病情,均均黄疸指数降到11左右,可以出院,但要继续吃药,两周后复查。老公把均均接回了家,在家吃茵栀黄治疗。出院一周后,看着均均不太黄了,去医院检查,黄疸9,医生让停了药,我们都很高兴。停药后几天,我总感觉均均大便有点点淡黄色,颜色浅,我感觉有点像胆道闭锁的特征,又安稳自己那么小的概率怎么会发生在我们这样平凡的家庭中。停药一周左右,均均的黄疸又严重了,肉眼都能感觉到皮肤发黄,老公婆婆再次带他去检查,这次还查了血,GTT已经涨到了1700多,黄疸指数13。我再次陷入了恐慌中在网上疯狂的找相关信息,这次找到了一个好用的软件叫好大夫在线,很多大牌的医生可以在线问诊。通过均均的症状我怀疑是胆道淤积,我找到了这方面的权威王建设教授,付了199元的问诊费,把均均的检查结果发给他看了下。晚上8点多时候,王教授给我回了,让我带孩子去上海面诊。我跟老公看了问诊结果,我们商量了下决定等我出了满月带孩子去上海看病,并挂好了王教授的号。把信息发给了王教授。王教授的回复让我彻底惊慌了,他质问我们为什么要出了满月再来,孩子在家会有生命危险,来了没有号,可以给我加号。我和老公赶紧定了最近几天的火车票,开始了上海的求医之旅。
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