大家好,我是鑫鑫均均妈妈。去上海求医这段经历我是最不愿意回忆的,现在还感觉跟做梦一样,也不知道当时是怎么熬过来的。均均黄疸不退,GTT高达1600多,当地县医院,市医院都让出了满月再去医院检查,有个相熟的医生建议去大医院看看。后来我在好大夫在线上跟王建设教授联系,他让马上带孩子到上海来,否则会有生命危险。均均出生第26天,我还没有出月子,我公公婆婆,老公和我带着老大鑫鑫和小二均均去上海求医了。当时我心里是抱着侥幸的,认为医生也都是吓唬人的,去了查查,吃了药就好了,也没有带很多衣服,还想着带老大去上海看看外滩过两天就回来。到了上海,天气比山东这里暖和一点,我们也不清楚离上海复旦附属儿童医院有多远,就查地铁,转地铁,地铁上人很多,我和婆婆轮流抱着均均,公公看着老大,老公拿包。转了3次,坐了一个半小时的地铁终于到了医院附近。均均已经不愿意了,哭的满身都是汗,想要吃奶。我们在地铁口也没找到哺乳区,只能在一个空区没人地方,给均均喂奶。回来先到了订的宾馆那里,均均又睡着了,精神不好。所谓的大床也只有1.5米宽,我和婆婆带均均一个屋,公公,老公带鑫鑫一个屋,屋里都有空调,倒是感觉很暖和。老大一个劲的说不好,没有客厅,太小了。夜里均均就发烧了,我们也没带药,没带温度计,只能让他多喝水,给他推拿降温。老公一早就去排队,交挂号钱了(已预约),仅仅挂号费就600元。我们带着均均给王建设检查,他看了下检查单子,摸了下肚子,然后看了下大便颜色说让住院观察一周,当时上海复旦附属儿童医院床位紧张,他把我们安排到了金山医院。我们一家人打车大约一个小时到了金山医院,安排好住院。公公想带着老大先回家,医院没地方住,花销也大,老大开始不愿意,我跟他说你不走没地方住欧,开始老大还说睡床下面,后来就想跟爷爷回家了。这是我家老大第二次和我分开。老大回家了,婆婆,老公和我在医院照顾均均。医生给开了药,查了血,B超等各类检查,还打了头孢说有尿道感染。 在金山医院住院观察期间我才了解到胆道闭锁这个病,认识到均均是胆道闭锁的可能很高。胆道闭锁是小孩的胆管没发育好,排不出来胆汁,大便颜色白或淡黄,胆汁淤积在肝内,引起肝硬化,不治疗自然死亡为100%。发生率为1/8000。现在治疗只能进行葛西手术,手术后效果只有1/3可以长期存活,1/3没效果,1/3反复反复胆管炎,只有肝移植才能彻底治愈。原来吃着茵栀黄时候没发现,现在停了中药,吃着医生给开的药,大便颜色已经很白了。那几天每次均均拉粑粑,我们都很紧张,每次都拿给医生看,看看粑粑是不是变黄了,是不是有胆汁排出来,均均的大便一直没有变黄,而是越来越白,而且经常性的半夜哭闹,我和婆婆,老公只能轮流抱着。王教授来了一次让我们转院到上海复旦附属儿童医院找郑珊院长做葛西手术,越早手术,肝的损害越小。婆婆,老公和我很崩溃,当时查了很多资料,一直在想为什么这种会发生在我们这个普通的家庭里,这个孩子以后怎么办,我们家怎么办,做了葛西后效果怎么样完全不知道,还有手术费也是很大的数额,我们只能去赌。均均来上海的第9天,我们转到了上海复旦附属儿童医院,并凑够了手术费用,在这里遇到了很多病友,有山东的,安徽的,广州的,还有新疆的。郑院长是国内胆道闭锁方面的领袖人物,在这里有胆道闭锁的绿色通道,每个工作日都有孩子在进行葛西手术,多的时候一天6台手术,少的时候也有4台。在这里和其他的病友聊天才感觉好一点点。均均转院第一天做了血检,尿检,心超等方面检查,第二天就被推进了手术室手术,我们在外面等着,这时我再也控制不住大哭一场,我的孩子才36天就要受这么大的罪。和我们同天手术的还有一个济宁的,一个枣庄的和一个徐州的,最小的宝宝才30天,大家都在手术外面焦急的等着。后来孩子直接被送到了重症监护室,家长只能送东西,不能见,我们要办理出院在宾馆住一夜,24小时后再重新分配床位,接孩子。在宾馆里,我们都睡不着,担心均均,我还是劝婆婆和老公多睡会,只有休息好了才能有体力照顾均均。 均均出重症监护室时,插着胃管,尿管,带着监护,肚子上插着引流管,肚子里的腹水不断的往外流,肚子上的纱布被阴湿了,上面的尿不湿被阴湿了,衣服也被阴湿了,小脸蜡黄蜡黄的,还在昏睡。病友都说在重症监护室里肯定放了麻药,所以出来时候都在睡觉ú。术后要禁食4天,要打营养素和抗生素。均均醒了,看着我哭,他一哭,监护上的指示就忽上忽下,我就害怕,问了几次护士都说没事,睡着了之后指数就稳定了。别的手术后的宝宝哭了一会就睡了,均均也不睡觉一直哭,一直哭,苦累了睡一个小时醒了接着哭。医生来查房问是不是一直这样哭,检查了下没有其它原因,可能是饿的。术后第三天,撤掉了监护,可以抱着均均来回的走走了,抱着就能多睡一会,睡醒了还是哭,一直到第四天可以吃药和奶了,一开始只能喝5,10Ml水,慢慢的没有不良反应才能加10ML的奶,我把奶挤出来,一点一点喂,到了第五天均均才可以正常吃饭了,也不再哭闹了,只在打针时候哭的厉害。但其他同时手术宝宝们大便已经变成了黄色或绿色,说明肝内胆汁可以排出来,均均却一直是白便,我们都害怕是那最坏的1/3,医生一直说要等等看。马上要过年了,好多医生都回家过节了,我们的主治医生也放假了,新来的医生给我们又加了激素,说可能能冲开,也有可能肝脏内有问题,胆汁排不出来,就只能肝移植。转眼春节到了,医院餐厅都不营业了,均均还要在医院打一个多星期的针才可以出院,大便颜色也还是白色。老公买了锅,买了水饺,买了些菜准备自己偷偷做饭吃,我也需要补充些营养才能有奶水给均均吃。那几天我都不敢跟大儿子打电话或者视频,因为太过想念,怕自己忍不住哭出来。这年的春节,大家都喜气洋洋,唯有我像疯了一样跟同济医院夏强医生的助手微信联系,跟已经肝移植后6年的亮妈联系,因为我们均均打激素6天了,胆汁还是没有排出来的迹象,我害怕他根本等不到肝移植就已经离开了我。医生和亮妈都安慰我,让我不要着急,有的孩子10天后才能排胆汁,现在说葛西后没效果还太早,即使真的是肝脏内不通,葛西后也能延长他的寿命,等体重15斤以上进行肝移植。初六那天我在上海工作的同学来看我家均均,给他包了个大红包,说了很多的祝福的话,刚刚送走同学,均均又拉粑粑了,这次大便全是绿色的,胆汁排泄出来了,我们激动的要命,我们都说我同学是均均的福星%。初八,均均已经术后14天了,可以出院了,结果发烧了,查血白细胞高,就又在医院打了2天针。初十,我们已经开好了回家吃的药,收拾好了东西,准备办理出院手续了,小均均拉粑粑了,里面全是血块,我们赶紧找医生,医生让上监护,让输血,让禁食,我问医生,医生说有可能只出这一次血就好了,也有可能止不住血,要做好思想准备。婆婆,老公和我当时都是直接掉眼泪了,我又让我哥给打了2万元,我们这次也不知道要住多久才能回家了,甚至不知道能不能把均均完整的带回去了。医生让我老公去献血站献血,只有献血了,才能给均均下次输血。我们很担心就从微医上跟郑院长联系了,她当时就打电话给值班医生给调了药,保证会及时输血。郑院长第二天就来了病房,查看了下说出血的原因很多,有可能是激素影响,有可能要再次手术,也有的不出血就自己好了,也有止不住的就救不过来了。现在只能观察。 好在均均只出了那一次,之后大便都挺正常了,禁食时候虽然还在哭,但可以抱着在医院走廊了来回的走走好了很多,慢慢的吃饭也正常了,大便也正常,正月十四,2月12日,上海求医整整一个月,我们终于做上了回家的高铁。提醒去外地求医的朋友们一定要办转院证明,医保报销的关键。
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