今天是知道宝宝患了先天性髋关节脱位的第18天,也是开始治疗的第10天。
在儿童医院确诊了左侧腿先天性髋关节发育不良,右侧腿先天性髋关节脱位。
知道这个噩耗,是孩子100天,也是除夕前一天.
作为父母,得知孩子生病了肯定是要治疗的,可是当给孩子带上治疗用的支架的那一刻,我的内心是剧烈的崩溃的,这样的东西绑在孩子腿上,再也不能动了。刚刚会翻身的宝宝,不能趴着,不能踢腿,不能动,不能洗澡,不能被我们抱着,这简直太残忍了。而且医生告诉我们,这种保守治疗的方法治愈率在40%以下,让我们还是要有心理准备,等孩子一岁以后手术。他还建议直接打石膏治疗,比支架固定的更稳,当然,痛苦也更加大。
在网上查了很多关于这个疾病的资料,依然不敢相信这个事实,我这么乖这么可爱的宝宝,怎么会有这个问题,何况我们都没有这个病史。眼看过年,加上我还想去积水潭再给孩子看看,会不会有新的治疗方案,所以,过年期间,我们把支架给孩子拆了,让宝宝过了一个好年。尽管如此,当妈妈的,还是偷偷的好几次落泪,想到自己的孩子将要不能动弹,忍不住的揪心。
年后第一天,就去了积水潭,挂了小儿骨科的专家号,再给孩子确认一下。
很幸运的是,在做B超的时候,遇到了一个很有经验也很有责任心的B超医生,发现孩子的问题后,非常仔细的做了B超,各个角度各个位置都看了一个遍,才下了结论,并且帮我们联系了积水潭专门这个专长的医生,让我们尽快给孩子治疗。在住院部见到这位医生,在他的讲述下,对这个病有了进一步的认识,并且也坚定了要趁着孩子还小,尽快给她治好的决心。医生又安排了我们给孩子照了核磁,确保软骨组织的情况适合保守治疗。坦白讲,做核磁的时候,我有一次崩溃。30岁的我,至今都没有做过核磁,这么小不点的一个小孩子,被推进核磁室的时候,我在门外又忍不住哭起来。因为孩子太小,所以做之前给灌了让她睡觉的镇定剂,当妈妈的都懂,这种东西,就算再说没影响,我们也知道,一定会对孩子有一些伤害,但是能怎么样呢,不喝这个没法做核磁,不做没法治疗。
带着核磁的片子去找医生,确定了孩子的第一步治疗方案,吊带治疗。
也许是这个医生的耐心,专业和对孩子的心疼,让我坚定了他一定能治好宝宝的信念,加上吊带要比支架和石膏要舒服的多,作为家长也好受一些。
回到家,尽管我已经有了很多心理预期,孩子会如何不适应,会如何哭闹,但是,当她真的带上吊带,止不住的哭,哭的嗓子都哑了,我还是难过的受不了。我想,无论过多久,我都忘不了她带吊带的第一个晚上。我和我妈在沙发上抱着她一整晚没睡。她只有在我们怀里才能安静一会,只要一沾床就开始大哭。在我们怀里她能睡上十几分钟,所以我和我妈就轮流抱她,看着天色从黑到亮,看着怀里的宝贝哭的累了睡几分钟。那真是太难受太难熬的一个晚上,我无数次问自己,为什么我的宝宝要遭这种罪,当然,是没有答案的...
后来的几天,她开始适应吊带,白天已经开始有笑容,也慢慢地可以自己在床上平躺几分钟,当然更多的时间她需要我们抱着。因为姿势的问题,只能竖抱,我其实有点怀疑这样会不会影响她的脊椎发育,毕竟她才3个月,但是医生说还好,加上除了这么抱我们也没有别的办法,就只能这样了。
本来是几乎不哭的天使宝宝,因为这个东西,变成了爱哭鬼,动不动就哭。当然她也已经很棒了,两三天时间就开始适应,这也是我很安慰的。也许因为姿势问题,小家伙吃奶也不是很好了,只吃右边不吃左边,搞得我本来以为吃奶是个安慰,也变成了她哭闹的原因。好在两三天后这个问题慢慢的不见了。
然而,最崩溃的事情还是来了。她无法睡觉。原来的她是可以睡整觉的小天使,每天从晚上十点可以睡到夜里四点五点才醒。可是现在,她20分钟醒一次。我们以为这只是孩子不适应,所以帮她过渡,然而10天过去了,她依然是水渣,家里人相继都熬坏了,作为妈妈的我,更是每天晚上无法睡觉,陪着她20分钟醒一次,她每次醒来都伴随大哭,需要抱起来拍拍哄哄才能好。
因为实在受不了,我甚至觉得她这样并不是因为吊带,毕竟白天的她已经适应了,而睡觉问题一直没有解决。我加了很多髋关节脱位的群,群友说都是这样,个把星期就好了,可是我们已经10天了,家人都到了严重睡眠不足的崩溃边缘,这可如何是好。更要命的是,睡不了大觉,对孩子本身的发育很有影响吧,这可如何是好。
在第10天的早上,实在受不了的我,决定乱投医,去儿研所看看保健科,希望能有所帮助。
并且,在第10天,我们回到了积水潭复查。坦白讲对于复查我是很紧张的,非常怕孩子罪也遭了但是效果不好。结果竟然真的是这样的差强人意。已经脱位的右腿几乎没有改善,左腿有少许改善。看到这样的B超结果,我真的不知道说什么。医生的建议是再带7天试一试,如果还不行,只能换成石膏的方案。石膏,最终还是要走上石膏治疗。石膏的痛苦不言而喻,很多孩子还因为石膏治疗,腿的皮肤被损坏。而且吊带孩子还可以稍微活动,石膏上了她真的就一点也动不了了。
我好难过,真的不知道这未来的7天是不是能有所改善,希望不要石膏。。。求少折磨我的孩子吧🙏
我看着这帖子基本上哭着看完的,因为我的宝宝今天46天了,也是腿纹不对称,屁股沟歪的,今早去医院医生怀疑是髋关节脱位,叫我去昆明市儿童医院看,我心好痛,在网上看了好多这方面的,如果检查了是脱位,那么小的宝宝我实在难以接受,她那么可爱,那么美,为什么要受这种苦?明天带她去看,希望上天保佑我的天使好好的,一切正常!
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