我家儿子2015年6月出生的,今年一岁七个月了。平时体质还好,偶尔有点咳嗽的,
1月23日早上,小孩起床,看上去精神不好,测了下体温,37.5度,想想冬天小孩有个头痛脑热很正常,并且是低烧,就没怎么理会,白天精神尚可,到了下午,有点嗜睡,体温不到38度。到了晚上9点的时候,一下体温急剧上升,体温计一测,39.8度。赶紧开车到我们老家市中心医院,挂了儿科急诊,找了个熟医生,医生了看了下口腔,发现扁桃体有化脓性白点,血常规化验白细胞到了26(正常值是4-10),血小板正常值,CRP全血蛋白超高。于是诊断为急性咽炎及急性化脓性扁桃体炎。开了青霉素、阿奇霉素、热痛宁三种静脉注射炎,当晚吊水到半夜2点,回去后体温有所下降,但仍有点低烧。
1月24日上午10点,体温又继续升高到40度,口服美林后,找到医生,医生仍旧开出昨天的三种药,吩咐输液三天,按医嘱继续输液。小孩白天嗜睡,晚上到了12点左右体温继续上升到39-40度,口里老是哼哼,我们不停的喂水给他喝,折腾到2点左右体温退下来后一觉睡到9点。
1月26日早上依旧发烧,上午输完液后量了体温,已经不怎么发烧了,换了个老医生看,老医生听了这几天的诊疗过程,说怀疑是川畸病,重新查血常规及血沉,血沉很高,白细胞降到16,血小板,全血CRT依旧很高。医生检查了儿子的口腔,发现扁桃体已经没化脓了,只是眼睛红,手指端也未脱皮。医生也不能确诊是川畸病,只是说要住院观察几天。考虑到第二天是年30,加上家里离医院才500米,于是决定回家观察2天,等过完30及初一再说。于是开了口服的澳先回家。当天晚上,儿子精神很好,跟他姐姐吵吵闹闹,胃口也好,自己吃了一大碗饭。晚上没发烧睡觉很安稳,一觉睡到早上。我们都以为儿子的病快好了,全家人都很开心。
1月27日下午,儿子体温又开始上升,但体温只到38。8度,口服美林后继续睡觉。当天晚上睡觉还算安稳,测体温37.1。
1月28日(大年初一),白天继续发烧到39度,口服泰诺林,当天晚上睡觉极不安稳,跟24号一样,老是哼哼唧唧,折腾到天亮。
1月29日(大年初二),一大早赶赴医院,这次又重新找了个医生,把前几天的诊断结果拿出来及怀疑川畸病的想法说给医生,医生让重新做个血常规,化验结果白细胞22(比26号上升)血小板依然在正常范围内,全血CRP依旧很高。医生看了化验单,再检查了小孩口腔、上肢及肛周,说你这肯定不是川畸病,川畸病的外在症状一点都没有。在我们要求下开了心脏彩超检查单,检查后发现冠状动脉无异常,医生重新开了头孢及阿奇霉素继续输液。
当天晚上刚开始睡觉还好,体温正常,到12点左右开始发烧,哼哼唧唧我们不停的喂水给他喝,折腾到1点左右体温退下来后一觉睡到8点。
1月30日早上起来依旧精神不好,我们来到医院通过熟人找到儿科主任医生,主任看过化验单仔细检查后也说这不象是川畸病,说你今天再吊一天水如果还发烧明天再按川畸病来治疗,注射丙球蛋白。我们听吩咐继续吊水,当天晚上儿子继续发烧。
1月31日上午输完水后再查血常规,这下白细胞到26了,血小板还是正常范围内,CRT依旧很高。跟老婆商量,这医院迟迟不能确诊,万一在这里住院后说确诊要转省儿童医院,还不如直接去省儿童医院。正好老婆有同学在这个医院,联系好让她给我们找个床位,于是吃完中饭后收拾东西赶往长沙。沿途堵车厉害,一直到晚上8点才到医院。挂了内科急诊,医生看了下以前的化验单及彩超单,重新让做了血常规,这时白细胞到20,血小板依旧正常,CRP101,超过很多,量了体温37.4。医生说怀疑川畸病,要注射丙球蛋白,开出了4支静丙,并且交待要每隔1小时量体温,超过38.5要停针,等体温降下去后才能继续输液。输液过程中,小孩体温还是38。3度,4针打完都快1点了,医生开具了住院证,让第二天办理住院。
2月1日清早,给老婆同学打电话,联系好护士长,住进了儿科心血管内科病房,上午抽了四管静脉血,儿子哇哇大哭,我看到抽血心疼得要命。当天做了十多项化验,我绑定了微信,可以直接在手机看到化验结果。当时白细胞20,血沉62,CRP101(正常是0-8)
下午医生开具了输液单及心脏彩超检查单,注射6瓶丙球蛋白。我跑去彩超室,预约到2月3日早8点做心脏彩超。2月1日下午,注射6瓶静丙,同时不间断测体温,体温在37.6度。当天晚上,儿子很安稳的睡了一觉,早上起来测体温。37.1度。也就意味着丙球蛋白冲击发挥作用了,不再发烧了。
2月2日,医生开出头孢消炎,上午及下午各输一次,同时开了3颗阿司匹林,吩咐一天3次,一次3颗,饭后服用。当天晚上,儿子睡觉很安稳,没有发烧,体温在36.8。
2月3日,8点赶往彩超室,经检查,冠状动脉有轻微扩张,好象直径在3MM以上。回来交给管床医生,医生看了结果说这个还好,很好恢复。当天继续头孢消炎二次。
2月4日,继续输液消炎,每天三次,每次三片服用阿司匹林。
2月5日,上午护士过来发了一颗药,说从今天开始一天只服一颗,然后抽了一管静脉血化验要做四项复查。到了中午,通过微信查询,各项结果陆续出来,白细胞已经正常值,CRP降到36,但这个时候血小板已经上升417了,正常值是400,CRP降到7.88(正常值是0-8),血沉37(0-15)。医生通知第2天可以出院了,开了医嘱单:每天口服一片阿司匹林,1个月,2个月,6个月,12月复查,并且9个月内不能打疫苗。
2月6日出院。
住院期间,跟医生及护士长沟通。医生说这种病他们医院一年收治1500多例(我儿子同病房的小孩就是半岁时得川畸病。)。这种病前期跟普通发烧一样,通常要等5-8天才能确认,这种病抗生素是无效的,发烧会反复。并且静脉注射丙球蛋白有个时机,注射早了效果不明显要注射第二次,注射得太迟冠状动脉已经扩展得厉害。我儿子很幸运,只有一点,医生说服药后会恢复正常。并且现在很多川畸病外在症状不典型,很多是当感冒发烧在治。我们老家医生就因为接触此病例少,加上症状不典型,所以只是怀疑迟迟不能确诊。省儿童医院护士见多了,一看我们打静丙就知道是川畸病,吩咐我们要监测体温。
这个病常见于4岁小孩,反复发烧不退5天以上的家长们要注意,另外川畸病的几个典型症状可以自行百度了解一下。并且这个病有一部分会复发的。复发比例不过不高。这个病也可以自愈,后遗症就是冠状动脉扩展及冠脉动脉瘤,如果疏忽不治患者成年后不能从事剧烈运动,有猝死的可能。
川畸病的唯一特效药就是静脉注射丙球蛋白,按体重每1KG注射2克,这个药一瓶2.5克,600一瓶。有些小孩对丙球不敏感,注射一次不行,要注射二次。这个是很大的一笔费用。这个药医保及农合医保均不能报销。我们在长沙住院5天共花了1.1W
上张儿子帅照镇楼
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