嘟嘟妹生下来第十九天我第一次在她腰上发现了一个红点点,因为月子里家人不让剪指甲,当时以为我在给她换尿不湿的时候把她抓破了,自责的不行。过了两天,又在她右胳膊上发现了一个红点,以为是自己给她换衣服的时候把她抓破了。懊恼的不行不顾婆婆和妈妈的反对,硬是把指甲剪了,话说现在也没觉得手指有什么不适,各位宝妈该剪就剪。又过了几天,发觉不对劲,红点非但没有好的意思,反而越长越大。工作的时候接触过血管瘤的孩子,当时第一反应就是嘟嘟妹是不是得了血管瘤。 翻手机,百度,问身边的医生朋友,前后两天,基本上确认了草莓状血管瘤这个事实。坦白讲,当时还送了一口气,因为大部分草莓状血管瘤是会自行消退的。我所要做的就是好好护理,观察就行了。 嘟嘟妹42天的时候,胳膊上的血管瘤已经长了好几圈了,差不多0.5*0.3的样子,当时我已经有些坐不住了。医生朋友说,婴儿血管瘤在6个月前都是猛长期,1岁后开始吸收消退,而且女孩高发于男孩,主要和女孩的雌激素高有关。想想自己怀孕初期孕酮低出血打了黄体酮,我心里难过的不行。嘟嘟爸宽慰我说,打黄体是为了保住她,是没办法的事,让我别自责。可是还是很难过,如果自己身体好一点,也许就不用打,也许孩子就不用受这个罪。 嘟嘟妹62天的时候,眼看着胳膊上的红点一天天长成了一个凸起的红包,我坐不住了。春节假期刚完,一大早6点,就和嘟嘟姥爷姥姥,嘟嘟爸一起带着嘟嘟妹开车前往西安儿童医院找嘟嘟姨夫给嘟嘟看看,嘟嘟姨夫是儿童医院的外科大夫。春节刚过,天亮的迟,等天亮的时候,我们已经把车停在儿童医院地库里了,一看表,才7点20。因为要给嘟嘟看胳膊,嘟嘟姨夫提前来到医院,和科室另一位值班大夫一起,看了看嘟嘟的胳膊和肚子,这个时候嘟嘟的左小腿已经出现了第三颗红点。嘟嘟姨夫说,这是多发性血管瘤,看瘤体颜色正属于活跃期,介绍我们带着嘟嘟妹去交大二附院儿外看看,说交大二附院儿外治疗血管瘤实力更好一点。万幸,嘟嘟姨夫同事的妻子就是儿外的大夫,于是,8点医院正式上班前,嘟嘟已经脱下外套在交大二附院儿外就诊了。看过嘟嘟身上的血管瘤,儿外的大夫给开了噻吗洛尔滴眼液让给血管瘤处外敷,一天三次一次15分钟。嘟嘟爸赶紧下楼排队买药,我们买了20瓶,回家。大夫说,外敷是个很漫长的过程,现在首先就是控制住不长,这样才能慢慢吸收,但是能不能控制住,还的观察。 从西安回来,我就开始了漫长的敷药过程,每8小时一次,从不敢懈怠。慢慢的,腿上的小红点淡化了,腰上的也没怎么长,甚至有一度,胳膊上长的也非常缓慢。全家人都很开心,想着嘟嘟妹的血管瘤控制住了,以后就可以吸收了不用受罪治疗了。 4月,嘟嘟妹胳膊上的血管瘤又迎来了疯长期,已经差不多1*0.8*0.2了。更让我担心的,不是它的疯长,而且因为位置靠近右手腕,快半岁的嘟嘟妹已经开始时不时的用嘴巴啃了,小牙床已经很硬了,我生怕一个不留神她一口啃上去咬破了。和嘟嘟姥姥说完,嘟嘟姥姥就说赶紧上医院,得采取别的治疗办法,实在不行就手术,大不了留个疤。我和嘟嘟奶奶说的时候,嘟嘟奶奶就不愿意了,说大夫都说了,这个过程很长,做手术有疤,还的打麻药,对孩子也不好,再看看。问嘟嘟爸,嘟嘟爸说,要不在观察观察吧。也怪我,想想手术可能打的麻药和注射治疗要用的药可能会有的副作用,又犹豫了。 5月,天热了,嘟嘟妹穿上了短袖。半岁的前两天,星期一,当嘟嘟奶奶亲眼看着嘟嘟张口啃胳膊,嘟嘟奶奶不淡定了。赶紧跑来让我一分钟也不能等赶紧带着嘟嘟去看。就在我打算第二天带着嘟嘟再去交大二附院的时候,嘟嘟姥爷的表弟打电话告诉我们交大二附院的张宪生教授周三在他们医院坐诊,让我们别跑西安了直接去他们医院看就行了。 张教授看完,建议口服普萘洛尔加注射平阳霉素治疗。因为普萘洛尔是治疗心脏病和高血压的药,可能会带来心跳减慢等副作用,我们必须住院检查用药。我问能不能手术,因为担心药物的副作用。张教授说嘟嘟妹是多发性的,手术不行。并再三解释药物还是相对安全的没有我想的那么可怕,我们住院了。 第一天,各种检查。抽血,嘟嘟妹哭的撕心裂肺。我也在门外流眼泪。做心脏彩超的时候,本来是要求睡着才能做,嘟嘟妹怎么也哄不睡,我反复求大夫给她试试,因为不行就得吃镇静剂。嘟嘟妹特别争气,做的时候一下都没动。B超室的大夫说,第一次见这么乖的孩子。 晚上,我们吃药。护士反复教我吃药的方法,嘟嘟妹也很配合,皱着眉,硬生生的还是吃完了药。一声都没哭。 入院第二天,打针。平阳霉素真的很疼,嘟嘟妹的哭声惨到我都不知道该怎么形容,因为要点状注射,所以整个瘤体内部基本都要打到。我和嘟嘟姥姥姥爷按着她,医生打。嘟嘟妹边哭边发抖,那个时候,真的恨不得我替她,哪怕打10针,打100针。也就是从这一次,嘟嘟妹看见穿白大褂的医生,就害怕。打完针,护士来看心电监测,她讨好的给护士“噢~噢”的说话。护士来给隔壁床的宝宝打针,她紧张的趴着,大气都不敢出,一直到护士拔针出去了,才长长的出了一口气。 第三天,加药量,观察心电。 第四天,我们出院。 至今为止,嘟嘟妹已经注射过两次平阳霉素。药也一直在口服。瘤体明显变色,已经有萎缩的痕迹。 想告诉各位宝妈,血管瘤早发现,早重视,早治疗。
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