宝宝的胆道闭锁求医之路

如今宝宝已经术后一月多了，前几个月过得恍恍惚惚的，看着宝宝如今越来越白，也长了肉，直接胆红素也快正常了，决心把最近的求医之路写出来警醒给有同样经历的宝妈。 小宝4月19日出生后很快就有了黄疸，因为我是顺产，3天就出了医院，宝宝因为皮测黄疸高留在了新生儿科照蓝光。我满怀期待的等着宝宝出院，在家里还因为想念宝宝哭了好多次。跟同学聊天的过程中她告诉我小孩黄疸没必要住院，多吃多拉就好了，在新生儿科宝宝很可怜没人抱，我深以为然，催促着老公把宝宝接了回来。回来的时候宝宝黄疸皮测10，已经不算很黄了。就这样没心没肺的过了一个月，宝宝的黄疸一直皮测是10左右，我以为是ABO溶血的原因也没放心里，因为当时我的同学宝宝也是溶血两个月左右才彻底退黄的。 产后42天我们母女两个去医院复查，医生看着宝宝还黄又皮测了一次黄疸，这一次成了14，医生联系我们抽血看看，现在想来多亏了那个医生，要不然我们还以为宝宝的黄疸是溶血的原因。抽血验了肝功能发现直接胆红素高，各种转氨酶也不正常，妇保的医生建议我们去其他医院治疗。此时的我还没意识到问题的严重性，回家以后我们找了离家近的一个医院---浙二医院，挂了儿科的号，儿科医生要求我们住院治疗，就这样在浙二住了接近一个月的医院！期间做了两次B超，一次磁共振，都没发现问题的所在，这时的我才开始着急了起来，已经住院近一个月了，每天输液吃药宝宝还不见好，此时浙二的医生建议我们查代谢个基因，跟老公商量了一下，我们打算先出院，在医院耗着根本没用。现在回忆起来我真想抽自己一巴掌，当初为什么不去儿保而是选择一个儿科并不专业的医院治疗！孩子受罪不说，还差点耽误了宝宝的病，如果不是我们当初严厉要求出院，估计会一直耗着错过手术时机！本应该在60天内手术是最佳的，最晚不超过90天！我们后来做葛西的时候宝宝已经80天了！真是是就差一点啊！！ 从浙二出院以后，我便在家里上网查询跟直接胆红素升高相关的病，这时胆道闭锁这个病我才第一次知晓，加了胆闭QQ群了解到相关情况，群里的人们看到我家的肝功能后告诉我胆闭的可能性非常大，建议去上海复旦或者北京儿研所，就这样我们来到上海，挂了普外科的号，医生直接安排我们住院了，因为是周末，没有床位，护士让我周一一大早就打电话，我们便回家了，周一早上我守着时间准时打电话询问床位，后来我才知道复旦一般是早上办住院的，因为当时在杭州没法上午赶到，便安排我们周二住院。接下来便是安排手术，我们全家还存在着侥幸心理，想着孩子肯定不是闭锁是淤积！后来医生告诉我们胆闭三型，好在手术还算顺利！就这样宝宝术后两周便出院了，一直恢复的不错，谢天谢地！术后一个月的复查结果也很好！ 如今回想起来，庆幸自己的果断！当初我执意去上海的时候，很多人不理解我，觉得我小题大做，还好我坚持住了，没有再听信别人的话语！ 为母则刚这个词语我也终于明白了，以前的我有肉寡妇，做事经常没有自己的主见，自从生了宝宝，凡是关于宝宝的事情我都很果断！感谢宝宝给了我力量。 最后是给那些宝宝黄疸一直不退的宝妈们的建议:去上海复旦或者北京儿研所挂普外科，不要在小地方医院耽误，很多小地方的医生根本不懂胆闭！胆闭不是绝症！不要听信一些非专业人士的话语！ 胆闭QQ交流群 51133405 我家葛西总花费是4万4，同病房的有些宝宝花了不到4万，每个人不同，但都在4万左右，回家应该能报销一部分，目前还没报销下来。