宝宝八个月时候第一次无热惊厥,核磁查出来有囊肿,去上海新华医院说囊肿没事,我心想应该没事了,因为家里没有癫痫患者。一个月之后又抽了,我才正式面对这个问题。去北京儿研所脑电图没事,出院前一天发病,虽然脑电图正常,但是宝宝症状就是癫痫,我当时心里其实还不愿意接受她就是癫痫,开了开普兰回来1月份开始服用,依然控制不住。3月份开始加德巴金,还是没有控制住。再复诊去北京儿研所,脑电图有棘波,医生看了放电形式建议做一下基因检测。一个半月后结果出来了,是dravet 综合症。大家可能不懂这个病,我也是现在才了解的,这是一种基因缺失病,控制钠离子通道的基因缺失,引起癫痫症状,3期症状就是帕金森。我知道这个结果时候,一个礼拜都不能缓过来,想起来就想哭,她这么可爱这么小,以后面对的是怎样的人生。现在我只能尽我最大的努力,对她好。带着她是无时无刻不在担心她发病,大人难过她还饱受痛苦。不能感冒发烧,发烧必定癫痫持续状态,那更危险。
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