本不想在宝宝树发帖,可还是熬不住想给同样病情的孩子,和焦虑的父母内心一点正能量。
我家小妞从2015年九月份,八个多月第一次高热惊厥,后转无热,全身发软无力的局灶性癫痫发作。其实那时根本不懂什么是癫痫,也没想过癫痫会有那么多发作类型,一直怀着自欺欺人的心态,相信宝宝一定能自己好,拖了一个多月才确诊。但是,当时在广州多家医院的儿科医生都看过,但是她们都说不是这病,可能是身体哪里不舒服?最后还是我的父亲看到感觉不对劲,问了朋友后,赶紧去了广州三九脑科做24小时脑电图才确诊(其实当时发作已经很频繁,不需要做24小时脑电图折腾孩子)。
当时看了三九周锦华和沈鼎烈,说实话三九看小儿癫痫很一般。周的态度特别不好,问话几乎都不会,一边问诊她一边打电话,孩子一边在发作,告诉她就瞄了一眼然后继续打电话。作为父母都有看到孩子发病无助的心情,可是看到这样医德的医生更加难受😖。可能作为老医生,她们对这病已经见怪不怪了。人家打完电话,然后随便看一眼脑电图结果,直接告诉我是癫痫,接着开药。我问药应该怎么吃?她说问助理,下一位! 感觉她不靠谱,后来找朋友关系挂了三九说是最好的医生,其实沈当时已快九十岁,年龄也比较大,耳朵不好使。在问诊过程中有点困难,但是他态度还是挺好的,很认真的看了我们的脑电图视频和报告,还详细的咨询了我孩子发病的情况。当时觉得自己运气好,看到好医生了。可能我那时对癫痫了解不多,没见过更好的吧。看完两个医生,一致都说让吃开浦兰,这个让我一辈子都认为是坑货的药。
应该初次认识这种病的家长的心里都一样,以为吃上药就会好,病情就会得到控制。事实并非如此,癫痫是慢性病,大脑异常放电导致的发作,第一次吃上药就控制的也不少,但是也有很多孩子需要经过漫长的调药过程才得以控制,甚至有部分孩子药都试遍了都没法控制。
我家就本以为吃上开浦兰能控制,没想到的是吃上开浦兰后发病更严重,发病次数和频率反而随着药物的加量加重。回想当时崩溃的心情,真的很恨最基本懂,不理解这些病,而是默默的等待看着孩子发病却无能为力。后来,在QQ群问到一个宝妈,说我们吃药没控制,赶紧去调药,这才意识才需要再去看医生的意思。再次看沈,他让我们继续加开,我死活不肯,明明越加量越发严重,怎么还加量呢?后来在我强烈要求下加了德巴金。加德巴金那天一辈子的记得,也是孩子发病最严重的那天,可恨开始没吃对药,导致病情没有及时控制。2015年12月1号,当天晚上开始就加上吃德巴金,从那天开始孩子病情就得以控制,至今也没有再发作过。再后来,我想天天不断的网上找各种相关帖子,慢慢对这病有更深入的理解。在广州看这病确实有点困难,名气的医生脾气不好,脾气好的能力一般,看普通容易控制的癫痫还可以,难治的在广州看真是乱七八糟的。不好的也不想吐槽,免得宝宝树以为我打广告在诋毁什么?后来,好不容易在广州儿童医院找到李小晶才帮我们把开浦兰撤掉,在这之前看了好几个医生都不敢撤,可能不敢确定药物有没有作用吧,其实开浦兰对我们家真是一点效果都没有。
在这漫长的求医吃药过程,总是会有一些与你携手同行的患难朋友。2016年三月在宝宝树加到了师妹妈妈,后来又加了几个妈妈,大家几个家长一起聊聊便组建了病友群。没想到这病在全国会有那么多可怜的孩子,各个阶段发病的孩子都有,慢慢从一个话家常聊病情的妈妈群变成一个实实在在癫痫宝宝群。一群,二群,三群……发展得有点吓人,但是很欣慰在里面认识了很多素未谋面,却比真实朋友还无话不谈的朋友。因为孩子我们走在一起,相互鼓励,报团取暖,一起对抗病魔。感谢强大的网络给我们现代人有着方便快捷的交流平台。在这三年里加的病友已数不清,帮助过的病友也数不清,但是,一直坚持让病友坚持去正规大医院诊断,别耽误孩子的病情这一直没变。也是上天是看到我一直在无私帮助病友,孩子才能奇迹般的控制那么好。
这几天到北京,在北大妇儿复查脑电图还是有异常,但是医生说不是癫痫的问题,可能是孩子本身发育问题,但是控制三年了,可以考虑减药了。确实想想,会不会是我一直在帮助别人,给孩子积福才有今天这样的好结果呢?我们中国人还是相信善有善报,我的努力报在孩子身上了,所以因为这个我再次发帖希望能给有需要的父母正能量,不能气馁,生命有很多奇迹。相信我孩子就是那个奇迹!
其实,这个病很多得到控制的孩子发育都很好,在外人看来根本看出是一个在生病吃药的孩子。而且群里也有很多减停药,现在发育很好的孩子。各位父母千万不要放弃孩子,这病能治,但是不要盲目听信一下夸大西药副作用,说中医偏方各种好的骗子,还有各种百度莆田医院的广告,这些医院吃人不吐骨头,孩子进去不折腾一番,不花上万别想出来。一定要到正规医院看,如果当地医院实在不行,到全国小儿神内最权威的医院,北京大学第一医院妇女儿童医院,记得这样医院没错。千万千万别走弯路,耽误孩子!
更多>>
更多>>