一人畸形,造成全家负担
先天性小耳畸形是一种由于早期胚胎发育异常引起耳廓结构大部分或全部缺失的疾病。小耳畸形常常伴有半侧颜面短小、面神经额支及下颌缘支异常等,为综合征的表现形式之一。
患儿的心理、社会行为等是否正常发展很大程度取决于父母及家庭的每个成员,而父母的心理状况是决定患儿治疗及康复效果的关键。当孩子出生后被发现有小耳畸形时,父母常常会表现出震惊、难过、失落感、挫败感等不良心理,随之担心患儿的听力、智力以及将来的学习、就业和婚恋问题。
患儿父母的这种焦虑和敏感的情绪十分容易投射到患儿身上,使患儿在自我意识出现的初期就把自己与正常孩童的差异看得过于严重,以至产生不良心理状态;而当患儿开始与他人接触时,他人的好奇、异样眼光甚至是嘲笑,会进一步加重患儿的种种负面情绪,患儿的情绪障碍反过来也会加深其父母的心理障碍。
母亲承受的压力比父亲更大
当患儿还不能意识到自己的畸形时,其父母便开始承受先天性畸形患儿带来的物质上和精神上的打击。随后的生活中,由于缺少科学教育,尤其是家族中的老年人很容易把这种畸形联想为一种耻辱,他们甚至认为这一切都是由患儿母亲造成的。母亲承受巨大的心理压力,甚至可能发生情感障碍。
在中国家庭中,父亲更多地承担着整个家庭的经济重任,这种经济上的压力反而使他们不会像患儿母亲那样过分关注患儿,因此他们的情感障碍不明显,这也从另一方面加重了患儿母亲的心理压力。
有些“爱”反而是害
患儿父母对患儿往往有一种“亏欠”的心理,十分溺爱孩子,对孩子过分呵护,这样可能会造成孩子个人意识强,受到限制容易采取“还击”,久而久之,使孩子产生一种随时可以攻击别人的合理感;同时还有可能使孩子失去和同龄人及社会接触的机会,对家长过分依赖,从而无法自己独立走向社会,无法形成正常的人际交往能力。
面对小耳畸形,父母应该如何自知
患儿父母的心理干预对策心理弹性是个体面对生活逆境、创伤、悲剧、威胁或其他生活重大压力时的良好适应过程,它意味着从困难经历中“恢复过来”。为增强患儿的康复信心,首先要帮助患儿父母形成良好的心理弹性,从而减轻患儿父母尤其是母亲的负性情绪。
纠正患儿父母的错误认知针对患儿父母的错误认知实施干预,主要是提供正确信息,从而帮助患儿纠正其认知中的错误内容,使其认识到思维方式也是导致心理问题的原因之一。
患儿父母应当从小教育患儿面对现实,当面对他人的不了解甚至是不友善时,要勇于面对现实,因为即使是正常人也要经历一些不良的心理情感刺激,才能完善心理的发育。
面对小耳畸形的患儿,父母一定要调整好自己的心态,别因为自己的心理出现问题而害了孩子。
小耳畸形的患者在治疗过程中,医生有责任有义务为患儿父母提供更好的心理辅导,开导他们应如何对待孩子,如何缓解自身的心理压力。更多小耳畸形相关知识请关注公众号:“小耳朵的自白”。
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