7个月大的广西壮族韦平俊宝宝,因“胆道闭锁”疾病在上海做过葛西手术,术后反复发烧,多次住院,术后4个月不发育不长体重,肝脾明显肿大,并开始硬化,为了不放弃孩子,夫妻两人不远千里从广西跑到天津市第一中心医院准备做亲体肝移植手术,经过配型检查爸爸和宝宝已经跨血型配对成功,爷爷担心爸爸割肝后会有影响,想自己捐肝,但是他快70岁了,医院说年纪大器官已经衰老,不得捐,妈妈认为爸爸是家中的挺粱柱,不得手术,争着给宝宝捐肝,但是爸爸不忍心看着74斤重的老婆一年内动两次手术,生宝宝时剖腹产,后来又奔波于各个医院,宝宝又粘妈妈,又那么瘦,最后只有爸爸上了,今医生告知:爸爸和宝宝的伦理关系证明已经被天津卫生局批准,下周排手术,但是无奈之前上海的手术和术后治疗导致一贫如洗,无法面对12万一15万的手术费,目前自己己筹借五万在配型及基他费用已经花费两万多,现在还反复发烧,从4月3号开始到现在老反复发烧,停不了进口的高级抗生素(美平和舒普深)治疗费每天五百左右,医院救助基金可申请五万左右,手术缺口还有5一7万这样,术后还要在天津租房住三个月观察每周复查,爸爸取肝的手术费大约三万这样,虽然很难,但是只能走下去,还有一周时间,希望大家帮帮忙,让孩子能得到重生。
亲爱的管管:我们为宝宝捐肝做移植在宁静的小山村炸开了锅,好多亲戚朋友不让我捐肝,认为割肝后我就从此病怏怏了,好好的一个家就散了,都让我们放弃,再生一个,我不怪他们,因为他们没读什么书不了解,也是怕我出什么问题,之前整个县也没有谁割过肝做活体肝移植,我们是第一例,社会需要正能量,生命要得到尊重,不管老与少仍是刚出生的婴儿,我只想用我自己的成功移植让山区的小县城的人们以后有个参考的例子,其它人如需移植器官时我可以现身说法胜过别人的千言万语。所以请求您不要再封我的号可以吗?如果怀疑真实性,可以安排贵网站的天津分部的工作人员到医院确认,或者打114查询电话确认。谢谢!
目前孩子住院:天津市第一中心医院器官移植科A区8楼8床
以下是小平俊一路走过来的艰辛:
2013年10月10日平俊妈妈生下了6.8斤的大胖小子----韦平俊,爷爷圆了多年的心愿,一家人还沉浸在无限的幸福和快乐时,宝宝在出生第三天就全身发黄,医院说黄疸过高,要照蓝光治疗,但是家人以为生理性黄疸,回家用草药煮水后擦洗就可以退黄,就这样回去洗了两个月,黄疸还是没退,而且大便还发白,家人电话给在外打工的父亲后,13年12月12日父亲立即返回家中将孩子带到广西最好的医院:广西医科大附属医院进行检查,经过4天的漫长的检查(血液化验,B超,增强CT,核共振等),发现胆红素非常高,而且拉白便,确诊为胆道闭锁,该病家人都没听说过,经过百度查询全家人都吓住了。同时产生的激烈的争吵,老一辈人要求回家用土方治疗,说是还多小孩都黄,后面治疗也好了,而父亲坚决要到上海进行手术治疗,12月16日父亲和母亲瞒着爷爷带着小平俊连夜赶到上海复旦儿科医院,12月17日在上海复旦儿科医院做了葛西手术,从病到手术室的路上,小平俊一直看着我和妈妈,是那么的乖,无助的眼神让人心碎,手术室外等待的心情只有经历过的人才能体验得到,在异地他乡夫妻两个人相互依畏着,妈妈靠着我的肩膀哭泣,我也想放声的痛哭,但是这时我不能哭,我是他们母子的依靠,我得坚强,我的眼泪只留给无人的黑夜。经过6个小时的焦急等待,宝宝被推出了手术室,一看到我们后眼光就没移开过,可怜的孩子,身上到处都插着管子,回到病房后小平俊不停的动嘴巴,但是要禁食5天,不能吃任何东西,连喝水也不行,只能给他吸安慰型的奶嘴,明明没有东西出来,但是他还是拼命的吸,不停的吸。就这样一天一天的坚持着,饿得闹了就不停的抚摸他的小脑袋,他像懂得一样,抚摸多了,他就安静的睡着了,由于管子多,怕他手划到,所以我们夫妻两轮流24小时看着。真希望代他受这些罪。在上海待了一个月,每天吃5-6种药,特别是吃激素的当天像打了鸡血一样的兴奋,闹得特别厉害,出院时化验肝功能的各个指标还是没正常,只能先回家吃药看看。04年1月16日回家后黄疸还是不退,在大年初一(2月1日)平俊开始发烧,黄疸加重,转到广西医科大医院治疗到2月10日才出院,当每家每户在欢天喜地的过年时,平俊的第一个年就在医院度过了,这只是开始,三月12号又开始发烧,县医院根本不敢接收我们,又只能连夜赶上南宁市医院住院,20号才出院,到31号又发烧还是只能上南宁市医院,这次我们没那么幸运,南宁市各个医院没有床位,而又高烧不退,所以只能立即赶到天津第一中心医院住院,一来可以在这边进行葛西术后的复查,二来可以治疗发烧,三来顺便进行肝移植的配型。到天津后做了一系列检查,医生给的结果是:肝功能不下降,中度贫血,发育停滞不前,两个月大的时候是12斤,葛西手术后4个月,到6个月大还是12斤,整整4个月没有长过半两,反复发烧,导致肝孙严重,肝脾明显增大已经开始硬化。葛西手术失败。唯一的办法只能尽快进行肝移植手术。
从刚开始在南宁市的检查确诊到上海的葛西手术,再到反复的发高烧住院,各类花费近10万元,已经耗尽了家中的所有钱财,还欠下近4万元的债。但是我们夫妻没有任何的后退,也不容得后退,再次向亲戚朋友借钱赶到天津积极的配型,准备捐肝救儿子。只是上海的手术及反复的发烧住院已经掏空了这个家庭的救助能力。老家的有些亲戚让我们放弃,再生一个算了。以免拖累刚刚有些起色的家庭,还有后续长年的花费。但是我们夫妻俩觉得:平俊是我们的孩子,是一个鲜活的生命,现在不是没有办法救治,95%的手术成功率,我们为什么要放弃。哪怕是1%的机会,生命也应该得到尊重和爱护。孩子是自己的,不管他健康与否都必须和我们同在,得到个孩子容易,轻言放弃如何忍心,再生一个对一对年轻的夫妇来说不是什么难事。但是平俊不应该被落下。这样对一个刚会找妈妈,刚会笑的幼婴来说不公平,他还不会翻滚,还不会叫爸爸妈妈,他的人生还没有真正意义上的开始。我们还年轻,我们愿意用一生的命运转变来救治和呵护这个可爱的大眼睛双眼皮长睫毛的小帅哥。哪怕我一辈子买不起车,买不起房子,过得比别人没有尊严。只要能让一个小生命在自己身边长大又何尝不是我的一个事业!这道坎自己必须勇敢的跨过去,不给自己的人生留下任何的遗憾。
也许上天给我带来这样一个宝宝在别人看来是不幸的,但是是否想过也许老天也给我打开了另一扇窗户:小平俊的这一切无疑是对我的一次考验,压力再所难免,这也将使我更加成熟,激发我的潜能,而不是像没有小平俊之前不思进取容易满足的生活及价值观,今后的日子为了小平俊我的生活及价值观都会得到改变。而且是往积极的方面改变。只是目前的困难是小平俊留给我的时间太短了,在两个月之内我没办法通过正常途径找到那么多钱给宝宝做肝移植手术。我知道跨血型手术风险大,等婴肝好,但是跨血型割的是自己的肝,不用肝源费,能省下10几万的费用,而等同血型的婴肝还要付10几万块钱的肝源费,无疑将加大救治的难度。所以我们夫妻两都愿意给小平俊捐肝,连快70岁的爷爷都愿意给小平俊捐肝。不想因为手术费的缺口而影响到小平俊的重生。
所以特向社会上的好心人救助。恳请社会好心人帮帮小平俊。让我们一家跨过这道坎,给小平俊一次活下去的机会,让他能和其他小伙伴一样开始他的健康人生!
替7个月大的韦平俊感谢大家!
韦平俊爸爸:韦成
2014.5.7
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