全国各地的准妈、妈妈们:
你们好,我也是一位六个半月孩子的妈妈,我叫赵丽花,家住四川省广安市武胜县旧县乡,老公家住山东省聊城市冠县梁堂乡,2013年12月11日,我生下我的女儿李国莹(小名安朵),国莹是36周早产,她的出生让我们全家沉浸在无比喜悦之中。
但出院几天宝宝却越来越黄,连眼白都很黄,问亲戚朋友说小孩子都会黄疸的,自己慢慢退下去,初为人母的我也没怀疑这是疾病,直到宝宝四十五天了,还是很黄,我们决定去医院检查看看,在县医院检查宝宝胆红素偏高,诊断结果是婴儿肝炎综合征,要住院治疗两三个月,每天给宝宝输液喂药,输液扎针血管太小有时扎三四个地方才扎上,看着孩子声嘶力竭的哭泣,我几次想把她抱回家,这么小的孩子,不忍心看她受这样的罪,为了她的健康,我一次一次说服自己。家里人每天来往于家里和医院之间,当别的家庭都在家里欢欢喜喜过年的时候,我的孩子还在医院洁白的病床上痛苦的输针吃药,治疗了一个月抽血化验肝功能还是比正常指标高出很多,大便也由黄色变成灰白色,跟家里人商量决定转入济南医院,到了济南省立医院又抽了好几管血化验,为了一一排除病因前三天每天都抽,她那么小,作为她妈妈我太心疼了。在济南治疗一周医生说怀疑胆道闭锁,要做胆道造影确诊,但要排队等一两周,我和孩子爸用手机查了这个病,知道了严重性,网上说是三个月之内手术比较好,当时她已经82天了,网上说三个月内是手术的最佳时机,上海复旦附属儿科医院有绿色通道。孩子不能再耽搁了,我们马上带孩子来到上海市复旦儿科,到医院住院又是抽血化验,B超禁食,两天后通知做腹腔镜手术确诊,如果是胆道闭锁直接行葛西手术。
宝宝3月3号晚上八点开始禁食,4号早上十点半推进手术室,手术室外我和宝爸忐忑不安焦急等待,祈祷不是胆道闭锁,下午1点半给宝主刀的医生出来了,告诉我们是胆道闭锁三型,肝硬化了,做了葛西手术,现在在重症监护室观察,情况好的话明天转普通病房,下午三点可以去一个家长探视,终于熬到下午三点可以去看孩子了,我去了重症监护室,本以为手术只是肚子有伤口,不曾想到宝宝身上全是管子,脖子,鼻子,手,脚,我的心都碎了,泣不成声,宝贝实在太受罪了。但孩子很坚强没有哭,只是看到我显得好委屈,一直撇嘴。孩子,你不这么懂事妈妈心里会好受一点,疼了你哭,你这么坚强妈妈心里太痛了。第二天上午转普通病房,手术了需要禁食五天,饿了就只有吃安抚奶嘴,四五天滴水不沾嘴巴都起皮了,肚子上面十厘米的伤口,宝宝还是不大哭大闹,病友都说这孩子真给大人长脸,知道大人操心心情不好这么懂事,宝贝,妈妈不要你这么坚强,越这样我心里越痛。宝宝很喜欢笑,我哭她好像都知道,会嗯嗯呀呀的说话,然后笑笑,你是让妈妈不要难过吗,你会好起来,我的好孩子。虽然她两个月来一直在医院承受各种疼痛,但她依旧如此坚强,虽然她只是个幼小的孩子,但她的眼睛充满了对生的渴望,那样强烈,那样坚定。她在顽强的与病魔作斗争,虽然她幼小,但她的坚持如此强大,因为她知道,只要她坚持就会迎来希望!
做了手术还是每天输液吃药,输完一个月复查下出院。屋漏偏逢连夜雨,输液最后几天的时候国莹的爸爸由于操劳过度吐了很多血,我和婆婆都吓坏了,他再倒下了怎么办,马上去了医院,医院治疗半月多确诊为肺结核,上海消费太高孩子爸回去山东济南胸科医院住了半个月,现在回家也只能休息不能累着无法工作。
孩子输完一个月液复查,上天没有眷顾我的孩子,复查结果不理想,胆红素还是偏高很多,专家建议做肝移植准备,4-6个月后做手术。肝移植,在这之前我们想都不敢想这是个什么手术,如今却不得不面对现实。我决定亲体捐肝给孩子,但家里面已经负债累累,孩子住院两三个月,她爸爸住了一个月,花了十万多元,对于一个普通的农村家庭,这不是一笔小数目,其中大部分都是亲戚朋友借助支援的,亲戚朋友都已经借了个遍借不出来钱了,现在孩子爸爸短期内也无法工作,全家只靠公公每天出门打点小工,肝移植手术的十几万手术费和术后第一年的护理费用让家人几乎绝望。
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