我可怜的宝宝在出生一个多月的时候,感冒去医院看,被查出了先天性心脏病,就是最轻的那种房缺,医生说两岁之前能长好就没事,不能长好就需要手术,现在医疗发达只需打个洞就能完成,不影响美观无需紧张,半年后复查,就这样我们回去了。我也不怎么担心,因为老公就是先天性心脏病动过手术的。他那个是刀疤,很长的口子很丑很难看!又过了段时间,我儿子全身脱皮!由于第一次做妈妈我以为是孩子长太快,脱皮来不急!一直没放在心上!直到两个半月孩子长湿疹去医院看的时候顺便让医生看了下宝宝身上的脱皮,医生说是鱼鳞病,问医生能看好吗?医生说很难治愈!也绝口不提了,那时我担心的无法形容,回到家马上打开电脑查了这个皮肤病种,才知道是无法治愈的疾病!还会遗传给下一代,可是我们夫妻都没有这个家族遗传史,为什么我的宝宝就得了呢?我的心彻底绝望了!因为是基因突变所导致,现在的医学还没到发达到可以改变人的基因!就是说我的孩子这辈子都要背着这种异样的眼光生活在这个世界上!等到他上学了小朋友发现他和他们不一样会不会嘲笑他?会不会欺负他?会不会害怕而不和他在一起玩?我一想到这些就心都碎了!我和老公又赶去上海复旦大学附属儿科看皮肤专家,专家就简单说了两句意思是不影响生命,男孩儿还好点,女孩儿你就还要哭了!然后配了一点药膏和沐浴露擦洗。宝宝这辈子都要在擦药洗浴中度过了!多么希望国家能重视这个病,能在宝宝有生之前能治愈!
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