10月21日剖腹产下我的二胎男宝,没想到出生12个小时他就发病了,送到ICU抢救,第二天就转到了广州儿童医院,至今还在医院,不能自主呼吸,要靠呼吸机维持。前天医生告诉我临床诊断为先天性中枢性低通气综合征,无法医治。新生儿科的主任约我们明天再去谈谈,如果情况还是老样子,估计也只能叫我们放弃治疗了。 从他进医院抢救的那天开始我就一直哭,这个月子就是这么哭过来的。怀胎十月,该做的检查一样不漏,甚至连羊水穿刺也是正常的,我不知道他为什么会得这种病。到现在我都希望还能有奇迹出现,我的宝宝还可以回到我身边。 他出生到现在,我都没抱抱他,没有亲过他,第一次去医院看他,医生可怜我,让我摸了摸他的小手。我真的不忍心看着他就这样离我而去。 老天爷,求求你,一定要让他好起来。
回复给再次搜索到这个帖子的宝爸宝妈,这个病一般来说是基因突变导致的,确实非常罕见即便已经快10年过去了,中国依旧很少,也就是因为这两点所以在中国对于这个病的认知还比较缺乏。这个病孩子大一些以后预后都还不错。所以如果你不幸搜索到这个帖子了,请不要害怕,还有希望,更多关于这个病的介绍我有发帖专门写这个。
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