我就要失去我的宝宝了，我的天灰了。

回复给再次搜索到这个帖子的宝爸宝妈，这个病一般来说是基因突变导致的，确实非常罕见即便已经快10年过去了，中国依旧很少，也就是因为这两点所以在中国对于这个病的认知还比较缺乏。这个病孩子大一些以后预后都还不错。所以如果你不幸搜索到这个帖子了，请不要害怕，还有希望，更多关于这个病的介绍我有发帖专门写这个。

我们私聊，我家也是这个病