宝宝复杂先心病，肺动脉高压，卵圆孔双向分流

我家小宝今天40天了，在复旦儿童医院的心脏监护室里。 她刚出生就因为难产窒息在新生儿科里住了9天，回家后发现她呼吸急促，又送去宁波妇儿医院检查，又在监护室住了15天，结果没有查出原因，后来又转到上海，做了心脏彩超查出先心病，右肺动脉发育不好，肺动脉高压达到145，属于极其重度，还有肺炎。急诊科的医生意思是动不了手术，能不能养大还不一定，当时心里就不能接受，医生怎么能说的这么轻易？ 马上转去心脏监护室，又是母女分离。宝宝出生的这40天，和她聚少离多，她从妇儿医院的重症监护转到普通陪护病房的时候我就和她说，再也不和她分开了，一定要给她加倍的呵护和母爱，谁知道后续还有更加严重的打击！现在基本天天以泪洗面，觉得人生再无欢乐，每天看着她的照片，期盼着奇迹发生，希望后续的检查可以查出病因，可以通过手术治愈。 看到别家的孩子，出生之后就可以在家人身边，一天天顺顺利利健健康康地长大，就埋怨老天不公，让她这么小的宝贝去承受痛苦，一个人躺在医院里孤孤单单的，感受不到妈妈的亲吻爱抚和安慰，我的心都碎了。如果真的是我做了什么孽，就让我来承受吧，为什么要加到她的身上？ 孕期的时候，还专门去做过胎儿心脏彩超，查出来都是正常的，可是这样的不幸还是发生了，现在除了把希望寄托在医生身上，就真的毫无办法了！多么希望这只是上天和我们开的一个玩笑，最后可以有惊无险！多希望她能早点回到我身边，健康快乐地长大！ 最后想问一下有没有类似经历的宝妈？你们的宝宝康复了吗？可以给我点建议吗？上海复旦儿童医院的心内科好不好？全国最好的心内科是哪家医院？ 浙江省有没有针对小儿先心病治疗的补贴政策？