我的宝贝2016年8月出生,集家人宠爱于一身,是个白白净净漂亮的女儿。出生时顺产7.8斤,全母乳喂养,在生病之前,一切看上去都很好很正常,医院基本检查也都没有问题,在后面带她的过程中,我们发现她还是个很有力量(月子里就能短时间抬头),很聪明的小姑娘。我和她的爸爸为她准备了很多东西,只要是需要的,一应俱全,也筹划畅想了很多有她的以后。 但是,好景不长,她才刚满2个月,就开始呕吐(非生理性吐奶),最开始我们按照感冒来处理,效果虽然不明显,但也没有加重,不过几天后一次吐奶后的不妥当处理,导致宝贝重症肺炎进了ICU,宝贝在ICU的日子里,我们每天去医院听病情,给她送母乳,听到医生讲她肺炎的病情越来越好转时,我们的心情也越来越轻松,并下定决心等宝贝回来后好好带她,让她快快从这次生病中恢复起来。就在快准备出院的时候,医生又给了我们当头一棒,告诉我们宝宝可能有肥厚型心肌病,让我们去更好的医院确诊,然后我们接回家,准备等着挂号时间去医院确诊是不是有心肌病,但在家里的三天,她一直都在频繁呕吐,由于没有摄入,导致她几乎无尿,由于害怕她脱水或是有其他严重的情况,我们决定赶紧送她到医院。在医院的两天,她依旧在呕吐,且没有查出呕吐原因,天天靠补充液体维持,在就要做心脏彩超确诊是否有心肌病之前,宝贝又因为哭泣再次插管去ICU了,在ICU里,确诊了肥厚型心肌病,医生也告诉我们,宝贝的情况不好,并且也没有治疗的办法,潜台词建议我们接回家。 其实在第二次去医院前,我就已经努力的对婴儿肥厚型心肌病进行了解,得到的结果是:越小发病越严重,目前没有治疗办法,得这种病就等于被判死刑,1岁以下的婴儿得这种病一般活超不过1岁,也就是养不到……以前的我,从来没听说过这种病,听起来也觉得还好,应该不严重吧,总归没有心脏病严重吧,这次我知道了,真的太严重了,心脏病也许还能手术还能治,婴儿心肌病却只能等死…… 宝贝第一次从ICU出来就已经瘦得皮包骨,我当时就想以后再也不让她进这种不是人待的地方了,谁知道,一次哭泣,就让她再次进了ICU,在她在ICU这段日子里,我们多方打听了解,得到的结果都是没办法治,要根治只能换心脏,但一方面国内没有这种婴儿换心脏的先例,另一方面这么小的孩子心源也是个问题。
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