急急急，求助:宝宝是火胶绵样婴儿

宝宝是12月18日下午6点出生的，抛妇产，生出来接产医生就发现孩子和普通还是不一样，全身皮肤通红异常，没弹性，全身仿佛像被一层羊皮纸包裹一样，在接下来几个小时里，全身皮肤开始异常干裂，露出血丝。然后在当地医院马上紧急转往的重庆医科大学儿童医院，被确诊为火胶绵样婴儿，收治于新生儿科第二病区监护室。我在网上查资料这种病就是先天性隐性遗传板状鱼鳞病，宝爸一查资料眼泪就止不住的掉，宝妈还在当地医院，还不知道情况，暂时也不敢给她说，怕宝妈动了手术听到这种消息身体垮掉。在网上查资料说，火胶绵样婴儿全身皮肤要全部脱落一次，然后角质化，以后皮肤终生有缺陷，干裂，脱皮等，这不就害了宝宝一生吗？ 有类似经历的宝爸宝妈，支点招吧，以后皮肤养护，和需要注意事项等等。 宝宝出生3个小时就被送往重庆儿童医院了，医院接收后是全托管，看不到宝宝，当时火急火燎的也没有照相。宝爸现在心里压力好大，心有万千急切，又无从下手帮帮宝宝，心里好憋屈。