小宝不会允吸和吞咽，肺炎，医生叫做好心理准备，叫我如何准备

儿子快六岁了，好不容易给他添了个妹妹，全家人都盼望着小公主的出生。 39周足月剖了，女儿很可爱，水水嫩嫩招人喜欢。可是宝贝出生一个多小时因为吸入性肺炎和吞咽困难就被送到NICU。 后来诊断为宫内吸入羊水引起肺炎，外周神经发育不全导致不会允吸和吞咽极度不协调，就是不会吸也不会吞。现在已经20天了，宝宝一直在保温箱。我在月子里捧着儿子快六岁了，好不容易给他添了个美貌的妹妹，全家人都盼望着小公主的出生。 39周足月剖了，可是宝贝出生一个多小时因为吸入性肺炎和吞咽困难就被送到NICU。 后来诊断为宫内吸入羊水引起肺炎，外周神经发育不全导致不会允吸和吞咽极度不协调，就是不会吸也不会吞。 现在已经20天了，宝宝一直在保温箱。我在月子里捧着剖腹产伤口去看过她一次好想她。可是由于不会吞咽的原因，口水和痰经常吸入气管和肺部，肺炎一直不好，而且基本靠营养液维持。 求问圈里有没有相同病症的宝宝，要怎么治疗和护理，或者复健治疗。 医生一直持比较悲观的态度，让我和宝爸做好心理准备，说孩子可能保不住。我不知道要怎么做准备。她是我女儿，我想她活，可是我不想她活得很辛苦！ 好无助剖腹产伤口去看过她一次好想她。可是由于不会吞咽的原因，口水和痰经常吸入气管和肺部，肺炎一直不好，而且基本靠营养液维持。 求问圈里有没有相同病症的宝宝，要怎么治疗和护理，或者复健治疗。 医生一直持比较悲观的态度，让我和宝爸做好心理准备，说孩子可能保不住。我不知道要怎么做准备。她是我女儿，我想她活，可是我不想她活得很辛苦！ 好无助