胆总管囊肿手术点滴 仅以此文献给跟我有着同样遭遇的孕妈,因为你还来得及选择!!! 转眼孩子百天了,外人见了都说,真快啊!都百天了,可是只有我知道这一百天对我来说过得多艰难,是怎么熬过来的,看着宝宝遭罪 心灵身体遭受创伤,一度抑郁的想抱孩子跳楼,直到现在这么久了想想在北京带孩子手术的那些日子都禁不住淌眼泪,谁提起手术的时候我都控制不了自己 眼泪刷刷的掉。我是怀孕四个月的时候孕检查出孩子上腹部有囊性包块,那个时候不知道是什么可是我不忍心打掉孩子,就开始了各个医院的跑咨询检查,可是毫无结果因为所有大夫给出的结论都是现在隔着两层肚皮看不清楚只是怀疑胆总管囊肿,对于这个病我也很陌生,从此我就开始了解这个病是什么,网上各种咨询,没日没夜的查资料,那个时候查阅有关这个病的资料是我的支撑,过程中我加入了一个专门这个病的群那时候有900多人来自全国各地,大概知道了这个病可以手术,儿研是全国的权威,微创手术,很多地方要么没有听过这个病要么是开腹手术,所以大多家长都选择了去儿研手术,虽然这个群里都是这个病的可是大部分都是出生后不同时间才知道得这个病,过程中又得知相同症状的病还有另外一种情况是胆道闭锁,胆道闭锁大多活不过一岁,术后也不好的,需要肝移植 有的甚至移植了也不一定能保住,孕期根本不能确定是胆总管囊肿还是胆闭只有手术过程中才可以确诊,所以这对我又是一个打击,怀孕的过程是很漫长的知道胎儿有这个病孕期会更难熬,但是听群里人说如果是胆总管囊肿 这个病手术了就没什么事所以我那时候毅然选择把孩子生下来,因为我还存有侥幸心理万一孩子囊肿后来自己就吸收了没有了呢,如果不能吸收我想赌一把如果孩子是胆总管囊肿呢不就没事吗,可是后来我带孩子去手术我就后悔了当初的选择,我想的太简单了以为手术很简单这个病很简单,现在让我重新选择我不会生下来的,不是狠心剥夺孩子来到世上的权利是对她负责,因为我不能给她一个完全健康的身体还让她一出生就遭了这么多罪受不了。孕期过得也很艰难因为总是担心宝宝到底是囊肿还是胆闭,万一是胆闭怎么办?祈祷一定不要是胆闭,就这样天天纠结,没事想想自己就哭整晚整晚的睡不着,即使睡着了也不踏实经常惊醒,就这样有心忡忡的熬过了整个孕期,那个时候就盼着孩子赶紧出生,出生后赶紧带孩子手术就想确定不要是胆闭,终于熬到了孩子出生,生孩子的过程也遭了很多罪生了三天顺转刨了,这里就不说这些了,孩子出生后天天担心孩子便便不要是白便孩子黄疸不要总不退一定要是生理性的黄疸,因为胆闭的孩子黄疸是持续不退持续加重的,大便颜色是陶土色的,所以每天都担心,还好孩子大便一直是正常颜色只是黄疸一直也不退,我就开始担心,宝宝出生十天的时候去儿童医院抽静脉血查肝功做b超,那么小的孩子肯定会大哭的我怕受不了没有跟着去医院孩子爸爸跟奶奶 姥姥抱着去的,我真的希望检查孩子囊肿消失了多好,这边抱孩子去医院了我自己在家就哭了,心灵真的很脆弱,回来后把结果传给北京医院的大夫,大夫建议尽早去手术,怀疑胆总管囊肿但是确诊不了,终究还是没有逃脱手术,我本来想等做完月子45天的时候带孩子去手术的,可是日子真的不好熬一天不去我一天就不能安心,终于熬到孩子30天了我马上动身去了北京,孩子是3月12号半夜出生我4月13号动身去的北京,13号到北京去医院没有床位告诉我第二天来,如果可以住普通病房现在可以给你加床住,之前就听说普通病房环境特别差,到了一看真的很差一个小房间里面四张病床两张加床一共六张每家陪同家属两个到五六个一屋子能30几个人,人家孩子也大多是一岁到十几岁的抵抗力相对比较强的孩子,我的孩子刚30天在普通病房肯定不行容易交叉感染,所以商量过后选择住新生儿无菌病房,无陪护的,我妈妈说住新生儿吧对孩子好,可是新生儿病房是不允许家长见孩子的,4月14日入院要把孩子送进去时候我跟我妈眼泪就止不住了,那时候真难受,我天天在病房门外等着,看见护士出来就问孩子情况,现在想想能问出什么呢,在那等着也没用,可是我就是想等,好像心里能得到安慰一样,之后就是等待术前检查因为只有检查时候家长才能见到孩子,我好盼望检查能抱抱孩子,终于周一做检查了早早就等在病房外,护士把孩子抱出来那瞬间我就哭了好像那时候除了哭就是哭,之前孩子很能哭的就让大人抱着送进新生儿谁管你哭啊谁抱你啊,孩子出来眼睛都哭肿了却很安静,因为已经哭的没有力气了那个样子真让人心疼,后来哭声都很弱了,检查完送回去时候真的好舍不得可是没有办法,又送回去,这里不说那么多了终于等到要手术,4月19号手术,前一天主治大夫找家长谈手术说了一堆手术中风险跟术后可能的并发症,我都觉得是吓唬人肯定把最严重的告诉你大夫不都这样吗,那时候我一心就是想快点手术,我们是第二天一大早第一台手术,早上去病房接宝宝去手术插了管子签了风险书进手术室,之后就是等待的过程,大夫说手术大概四个到八个小时,进手术室后大概一个小时会让家长去地下一楼拿造影结果,这个结果是术中造影是确诊孩子是胆总管囊肿还是胆道闭锁的,拿完结果给大夫之后我就好紧张,生怕大夫出来找家属,因为如果是胆闭大夫会出来问你继续手术吗,我好紧张手术室的门一开我就心提到嗓子眼,还好半天也没有出来找家长我才安心,大概三个半小时大夫出来给看了切下来的囊肿然后等宝宝麻醉苏醒四个小时的时候从手术室出来了插了满身管子鼻子脖子腹部尿管胃管引流管,我看孩子满身管子那时候我竟然没有哭因为终于确诊孩子不是倒闭我高兴的,接着把孩子送回ICU病房观察,正常术后五天左右就可以出院了,三天的时候可以拔胃管,喂点水接着吃点奶,孩子已经很多天没有吃过东西喝过水了,我每天都盼着早点出院,终于要出院了,可是却没有那么顺利,都好几天了胃管也没有拔了大夫说孩子总是吐黄绿色的东西,一拔胃管就吐又给插上了,不拔胃管就意味着不能喝水不能吃奶,好担心每天在病房外守着每天盯着大夫跟在大夫屁股后面问情况一直都吐,盼着快点拔管好出院回家,可是迟迟拔不了大夫紧急约了检查腹立位带孩子带各种管子去做了检查,现实又给我一个耳光,4月24号早上大夫说怀疑术后肠梗阻需要二次进手术室,那天又进了手术室二次麻醉 探查 手术室外面我妈就开始哭我也开始哭想一切最坏的可能心已经近乎绝望,结果谢天谢地不是肠梗阻,都正常,孩子又遭了一遍罪,接下来又是等待,孩子还是不排气 吐,没有办法跟大夫要求把孩子转出普通病房,大夫也说转出来自己多抱抱会好的快,可是我还有担心就是普通病房交叉感染 那也没有办法了,抱着让宝宝排气重要,25号下午转出来,就开始了自己护理宝宝,也是最难过的时候亲眼看着宝宝遭罪,每天一袋接一袋的输液打抗生素浑身管子,孩子几乎不睁眼睛的没有力气,26晚上就开始发烧39度多护士说尽量不用药物理降温,我跟妈妈就拿毛巾一遍遍的给宝宝擦拿冰袋敷降温,总是降下来又烧上去反反复复,我跟我妈成天成宿的都不睡觉守着宝宝就怕她发烧,饭都吃不进去真是难以下咽,终于盼到大夫给宝宝把胃管拔了可以喂点水喂点奶,可是宝宝还是吐,吐的真的很吓人到现在我都有阴影,一吐都喷出来的哇一下黄绿色的衣服全湿了地上一大摊,大夫说这个颜色没事,慢慢会好我就盼啊,孩子白细胞还高说术后感染,天天打消炎吊瓶,还是发烧,每天我跟我妈就成天成宿的抱着宝宝溜达都不怎么敢在病房呆怕交叉感染严重,宝宝还是反复发烧还是吐我已经都哭的没有眼泪了,看宝宝受罪我却无能为力那时候真的很无助很绝望,想回家宝宝是不是就没有交叉感染就不发烧了跟大夫要求出院可是大夫不允许因为宝宝白细胞总是降不下来,看着同病房的比我们晚来一个星期的都一个个出院我们还出不了,真的很难过,终于大夫说再观察两天验个血如果指标合格就出院吧,白细胞结果如果还高就吃消炎药吧,听说让出院别提多高兴,终于4月30号让出院了,可是那天宝宝却大哭不止,不知道哪里不舒服大夫摸肚子也不涨打了两只开塞露排便还是不行就是一直哭,大夫也不知道原因也没有办法了我又绝望了已经出院了去酒店孩子一直哭本来想住一晚再走结果这样怕孩子有事临时决定马上买票回家酒店都没有退就匆匆忙忙走了,在火车上依然一直哭越来哭的越厉害,引来列车员列车长广播找医生过来看也不知道什么原因,我们想下车就奔儿童医院结果列车长不同意怕孩子哭坏了坚持不到下车让我们下站天津就下车,我们不想下可是不行一堆人过来说我们后来我也怕孩子哭坏了迫不得已下车了,联系了120把我们送到天津儿童医院已经半夜了,一顿检查结果还是看不出问题,那时候孩子可能哭累了没有那么大声了,检查完我们又打车奔火车站买票回家,第二天早上回到家,孩子还是爱哭闹,接下来就是每天在孩子哭闹中度过,每天担心,一有点什么问题明明不是手术的事也会担心是不是手术的关系,过程不再描述了太糟心了,就这样一天天的艰难熬到现在,可能这辈子都会在忧心中度过了,这就是我的经历,如果有相同情况的孕妈,希望慎重考虑,可以有勇气生下宝宝但是之后经历的种种这个过程我觉得不会有几个可以坦然面对的。
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