【新手报到】先天性脑积水的求医经历。

我家小子出生于2016年十月底。 产检除了羊水穿刺没做，其余的都按照产检流程全做了，唐氏筛查什么的都没有问题，胎儿产检报告也没有异常，医生只是叫大人补钙，补铁（有点贫血）。 宝宝到了两个月的时候开始发现有些异常，眼睛睁的老大，而且不爱眨眼睛，眼珠朝下。因为宝宝吃睡都正常刚开始以为这不是什么大问题锻炼锻炼眼睛他追物过段时间就会好的。（后来住院才知道这异常的表现，医学名词叫:落日征） 宝宝三个月大了，会呜呜的发声（刚开始高兴的吖，住院了查资料才知道这是脑积水的临床表现），但是眼睛问题没有好转，这时感冒咳嗽去A院看了医生，期间帮他洗澡时发现囟门有些凸起，头的生长发育过快，吃睡都不正常。（哭闹一整天，奶喝下去没一下就又喷出来了）又去A院看了回医生，把症状告诉医生，她也没仔细看宝宝就叫拍片看看是不是肺炎，看到这样的态度而且我也怀疑并没有医生说的那么简单，然后带着宝宝来到B院把病情告诉医生，量了头围，看了囟门就直接叫我们住院并打电话给了儿科。 入院后儿科医生检查了宝宝当时就下了病危通知书，签字的时候想都不敢想会发生这样的事情，手抖的厉害。医生告诉我们宝宝的病情很严重，很典型的落日征，囟门凸起代表颅压已经很高，基本上可以确诊为脑积水。医生还说幸好宝宝的囟门没有闭合，起到了一个缓冲的作用，如果囟门闭合颅压高的话会形成脑疝，随时会有生命危险。儿科对于这样的重症治不了，当晚就请了神经科还有小儿外科的过来会诊，首先来到的是神经科的医生检查完宝宝后，他建议我们转到我们当地的医科大或者区医院（言下之意就是他们治不了），我当时的内心是奔溃的，按照宝宝当时的情况已经很危险了，颅压高再颠簸的话我怕宝宝就这样离开我们。神经科的医生走了半小时后小儿外的医生也来会诊看宝宝的病情，告诉我们宝宝患的是交通性脑积水可以转到他们的科室治疗，并且跟我们讲述了治疗方案，跟家人商量之后怕耽误还是决定不转院继续在B院治疗。 转到小儿外，立马就上了心电监护什么的，一系列的检查是避免不了的还有就是做CT检查积水的程度，CT片子的结果是积水已经挤压到脑室扩张变形，我问医生这样的情况治好后会不会影响智力以及运动能力，医生的回答是说不准，有的恢复很好也有恢复不理想的，心想先把宝宝的命给保下来吧，以后会怎么样就靠他自己了。治疗方案:1.吃药把颅压降下来 2.靠药物脱水（好像是稳定脑积液，具体忘记了） 3.颅压稳定后需要做两次手术。 经过几天的药物治疗宝宝的颅压稳定之后，进行了第一次手术，从囟门开口插导管把宝宝过多的脑积液排出，术前询问医生手术缝合处会不会有感染的风险，医生回答有。因为我怕感染会引起其他的并发症，比如脑膜炎什么的，所以自己去药店买了药给宝宝术后吃，医院只有发现炎症了才会给药，所以我就防患于未然了。做完第一次手术回到病房，导管还插在囟门排脑积液，二十四小时的看着宝宝，生怕他的小手碰到导管，期间还发烧了我怕是炎症啊，可吓到我了，还好安全的度过了第一关。几天之后脑积液排的差不多了就拔了导管，等创口结痂拆线。 第二次手术就是埋管（脑室腹腔分流），管子有两种国产跟进口，我选择了进口的，进口管又分低压管什么的，具体不细说了。手术影响美观可能会有人体排斥现象毕竟是异物植入身体里，管子是从头部经过右耳后到脖子延伸止肚脐，为什么是右边我想是心脏在左边的缘故吧。做完手术后医生告诉我要记得按管子上面的泵，不一定要天天按，两三天按一回也行（一回20-30下管子的流量小），因为管子是在腹腔里的怕堵，如果堵住了视情况是疏通导管还是换管（反正就是手术）定期回医院复查。管子是一辈子都要留在身体里的，在不堵的情况下后期还需要做两次手术预计5岁左右，18岁左右各一次，视宝宝的身高情况而定，如果宝宝身高长得快，身体里的管子不够长就需要手术换导管。 二次手术很成功，细微出血经过ct检查已经自体吸收，之前脑积液挤压脑室有可能对宝宝造成脑损伤又打了两个疗程的神经节苷脂（对宝宝脑部有帮助的药物），第一个疗程是做完手术后，第二疗程是出院后第一次回院复查。 出院创口结痂脱落后，每天风雨无阻由家里往返医院进小儿高压氧仓做高压氧治疗以及康复训练，每次做高压氧基本都是全程哭40分钟（用绳子固定，动弹不得），出仓全身都是湿的，穿好衣服够又开始下一个环节康复训练（回家自己也帮做训练），做完几个疗程的高压氧后，经过康复训练这时候宝宝也开始会翻身了，去小儿外给医生评估，结论是高压氧可以不用继续治疗当时也怕宝宝在仓里强行翻身会捂住嘴鼻有风险。 宝宝的康复训练一直持续到一岁一个多月，清晰记得那天康复医生对我说宝宝可以毕业了心里那个激动啊。他从抬头—翻身—爬—坐—站—走，每一个阶段看到宝宝都在进步心里美滋滋。康复毕业后去做了第二次脑部ct复查，恢复的很好，跟出厂设置差不多。 小子现在一岁半了，留了头发把伤疤、导管遮住，看起来跟其他小孩并无区别，在这年龄段该会的他都会，语言能力相较于其他少数小孩他也比较强，智力方面我们没有刻意去查，就把他当正常的孩子来养，该怎么教就怎么教。 就说到这吧，最后感谢我家人给予我们的支持，以及医护人员的努力，最最最主要的是小子心疼他的爸妈以及他自身的坚强（打针从来不哭）。