董卿的《朗读者》中,有这样一对“郎才女貌、颜值担当”的复旦校友夫妇。他们自称为“秋爸爸、秋妈妈”。在节目中念了一首海桑的诗:《给我的孩子》,让人热泪盈眶。
然而我爱你,我的孩子,我爱你,仅此而已
因为命运给他们发了一张不好的牌:2002年,一对双胞胎诞生。2004年,两个宝宝均被诊断为自闭症。2011年,哥哥被诊断为白血病。……
爸爸爱好摄影,从宝宝诞生就拍了大量照片,但总是发现镜头里的宝宝有点不对劲。
眼神空洞,与父母没有交流;
虽然两岁了,却一直不说话;
喜欢爬高,喜欢旋转,从来不懂得什么是危险……
最后带到医院诊治,才得知是“重度的典型孤独症”。
对于作为具有遗传学专业背景的秋爸爸,“孤独症”这三个字,无疑已经击碎了他对未来的想象。
自闭症对爸爸妈妈的痛苦,绝不是三言两语能承载的。
之前章岚育儿有发过文章:孤独症,你以为离你的孩子很远吗?有妈妈留言:
作为一个孤独症孩子的母亲,我深有感触,发现孩子是星星后,绝望和痛苦都是那么刻苦铭心!
说起来都是一把鼻涕一把泪.......在儿子两岁多的时候我辞掉了稳定的工作,开始带他训练,全职照顾他,也是因为孩子的原因得了抑郁症,天天心情很不好,经常和家人吵得不可开交,后来意识到自己的问题去看了心理医生,开始看书学习,转移注意力,慢慢地我们全家都接受了这个事实,生活还得继续!
现在儿子五岁多了,还是在机构学习,虽然没有主动语言,不过我觉得他真的越来越好带了,懂事了,乖了,有时候让我觉得很欣慰,只希望他能够快乐健康的成长......
没有经过及时且科学的干预,多数宝宝成年后不具备独立生活、学习和工作能力。
就如同很多自闭症父母所说:
根本就不敢死,我死了,孩子怎么办?不过,如果能在宝宝3岁之前发现并进行干预,宝宝后期发育追赶正常儿童的可能性较大,若拖延至6岁之后,则追赶的可能性要小得多。你知道自闭症是什么吗?
自闭症是什么?
以前将完全无交流的人称为自闭症,现在已经扩展到一个“谱系”的概念(Autism spectrum disorder,简称ASD)。
这个定义就比较宽泛了,只要孩子在沟通、社交技能出现障碍,从轻到重均属于谱系内,都需要干预和帮助。
而且病情轻重不同,也会表现不同。
有的宝宝2岁、3岁时仍不会说话,有的宝宝出现语言发育后退(原来会说,后来不会说),有的宝宝则具备语言能力,滔滔不绝地表达,但却不能用来交流。
门诊中遇到一个宝宝,进门后就开始滔滔不绝说话,但总是答非所问。
医生问,妈妈在哪里?宝宝回,幼儿园里有三个老师,我最喜欢小板凳……除此之外,自闭症宝宝会经常使用“指令”语句,例如“吃饭”“上街”,很少会使用疑问式或征询意见的语句,如:可以买吗?可以吃吗?可以去吗?
患病比率从1/100,上升到1/68
七八年前,美国自闭症患病比率还是1/100,现在上升到1/68,感觉自闭症就在你我身边。
而且这种疾病更多见于男性,男童与女童患病比率为4:1。 我国也做过自闭症发病率调查,结果显示,自闭症发病率同样表现出上升的趋势。
不过,在某种程度来说,它可能仅代表了自闭症被人发现了,受人重视了。
加之时代发展,诊断方式越来越先进,很多轻度症状也能被确诊,所以患病比率增加了。
自闭症由什么引起的?
以前很流行“冰箱母亲”理论,认为父母在情感上过分冷漠,教养上过分教条化可能会导致宝宝成为孤独症,这种理论对母亲伤害巨大。
现在已经证实,自闭症与父母的行为教养无关。但一部分自闭症父母表现冷漠及教条化,可能父母也存在轻型的类似障碍。尽管目前对自闭症的病因仍不完全明了,但多数学者认为可能是以下因素影响:
遗传根据1991年的报道,自闭症单卵双生子同病率为82%(参考秋爸爸、秋妈妈的案例),双卵双生子同病率为10%,远高于一般群体,而且存在家族聚集的现象。
未知环境除了基因影响,还有85%的病例找不到基因异常,因此环境因素在自闭症发病中的作用也受到重视。
极可能某些未知的环境因素可能扮演重要的作用,这些环境因素调控者基因的表达,导致神经系统发育障碍,最终表现为自闭症。
疫苗影响这是一个非常具有争议的话题。
有人认为自闭症宝宝刚开始能说话,但18月~24月后就不再说话,可能与脑部发育有关。
是否因为这阶段的疫苗而引发的自闭症?
但目前研究发现,没有任何证据证实疫苗和该疾病的相关性。
自闭症的表现
不少电影都会将自闭症作为题材。
因为它足够神秘,有很多自闭症宝宝具有120的天才智商,听起来就很有故事。
其实,约30%~50%左右的自闭症儿童智力落后,50%~70%智力正常或超常。
智力正常和超常的自闭症成为高功能自闭症,就如同剧中的男主。
尽管语言和交流没有问题,但社交能力很弱,不知道自己会对他人造成什么影响。在《鲁豫访谈—自闭症》节目中,鲁豫问一位高功能自闭症少年,妈妈去世了,心理难过吗?他说:好像也没什么难过的。说话时语气没有变化,就像电子播报数据的语气。
但这类孩子还算是比较乐观的一种情况,但大部分没有得到及时科学干预的孩子,成年后不具备独立生活、学习和工作能力。
除此之外,自闭症宝宝还会存在社会交往/交流障碍
1、一般宝宝喜欢独自玩耍,对父母多数指令充耳不闻,但这种宝宝需做听力诊断性测试先排除听力障碍。如果听力正常,还是不听指令,就需要考虑有没有社交障碍了。
2、宝宝缺乏与他人的交流或交流技巧,缺乏与亲人的目光对视,喜欢独自玩耍而不愿意或不懂得如何和小朋友一起玩,不能参加合作性游戏。
但他们通常不怕陌生人,与父母亲之间似乎缺乏安全依恋或表现为延迟的依恋,在多数时间对亲人的离去和归来缺乏应有的悲伤和喜悦。
3、有需要时拉着父母的手到某一地方,但是并不能手指指物,在运用肢体语言时同样落后,较少运用点头或摇头拒绝。
4、很少主动寻求父母的关爱或安慰,不会向父母显示或显耀自己,不能和父母共同关注周围发生的事情,给人感觉在交流方面与他人不同步不协调。
5、语言是社会交流的手段,然而并非仅有的手段,自闭症宝宝在语言交流方面存在障碍,这也是多数自闭症宝宝就诊的主要原因。
狭隘的兴趣和重复刻板行为
宝宝可能对多数儿童喜爱的活动和东西不感兴趣,但却会对某些特别的物件或活动表现出超乎寻常的兴趣。
例如反复转圈、玩弄开关键盘、来回奔走、特别依恋某一种东西(车轮、风扇或其他圆形物体)、反复看电视广告或天气预报、爱听某一首或某几首特别的音乐,但对动画片通常不感兴趣。
有些儿童对某些声音特别恐惧或喜好;
有些表现为对某些视觉图像恐惧,或是喜欢用特殊方式注视某些物品;
很多宝宝不喜欢被人拥抱,常出现痛觉迟钝现象;
有的感觉显得特别,例如喜欢长时间坐车或摇晃,特别惧怕乘坐电梯等。
这些异常与一些异常情绪表现可能存在密切关系。
如果你认为宝宝出现了类似自闭症的情况,担心宝宝出现其他语言或社交发育问题,请告知医生——越早越好。
最后,节选海桑的诗送给大家,无论宝宝怎么样,我们依然爱他。
你不是我的希望,不是的
你是你自己的希望
我那些没能实现的梦想还是我的
与你无关,就让它们与你无关吧
你何妨做一个全新的梦
那梦里,不必有我
我是一件正在老去的事物
却仍不准备献给你我的一生
这是我的固执
然而我爱你,我的孩子我爱你,仅此而已
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