我家的快快和乐乐是29周生下的早产儿,快快是大宝,乐乐是小宝。两个宝宝出生时均有脑白质损伤,乐乐损伤更重一些。这个时候,我们已经意识到宝宝之后的发育可能会有问题,所以我们特别谨慎,每个月都到医院体检,自己在家里也会观察有没有异常的现象。
宝宝出生3个多月,在医院体检的时候,医生建议到比较专业的机构看一下。当时从各种信息了解到宝篮贝贝在这方面做得不错,更主要的是北京协和医院的鲍秀兰教授在那里出诊,鲍教授在早产儿方面非常权威。我们到宝篮贝贝找鲍教授看了之后,教授说暂时看不出问题,建议继续观察,并且每个月都要到医院随诊。
训练开始
快快和乐乐出生6个月时(矫正3个月),在医院体检发现两个宝宝都存在尖足、姿势异常、反应不正常,我们就又来到宝篮贝贝找鲍教授看诊。教授检查后发现肌张力高,GMs评估有问题,建议我们开始的早期综合训练。
训练遇到问题,也要积极解决
最初的训练中,由于不适应治疗,宝宝们哭闹很严重,我们对康复也有很多不理解,也因此有些动摇,内心也很纠结,直到遇到彭老师,她会一一跟我们讲哪些康复动作宝宝会有哪些反应,宝宝会哭,哪些动作不疼,家长可以配合老师,分散一下宝宝注意力,宝宝就能顺利完成。有了一定的前期了解和心理准备,我们就能接受和理解宝宝偶尔的哭闹,随着宝宝逐渐适应治疗后,哭闹的时间越来越少,治疗效果也看出来了。
家里锻炼与康复治疗相结合
除了在宝篮贝贝由专业的康复师做训练外,快快和乐乐的家庭锻炼一刻也没落下。白天我跟宝宝妈妈都在上班,阿姨带的比较多,在家中运动训练基本都是阿姨在做。晚上下班后我们会给宝宝做认知、语言方面的训练,周末我们休息的时候会亲自带着宝宝到宝篮贝贝做康复,这时候妈妈陪着宝宝,和训练师一起,妈妈会利用这个时间,和训练师充分沟通,讨论国际上最新的康复疗法,一些不同的康复理念,哪一种更适合快快和乐乐。
排除万难也要给你们最好的未来
对于两个宝宝的情况,我和爱人的心态还是比较平和的。在宝宝刚出生时,就知道早产儿存在很多风险,我们都有心理准备。在宝宝的康复问题上,老人开始是有情绪的,因为平时他们带宝宝去训练,看到宝宝哭,他们接受不了,但我和爱人跟老人讲了讲康复的重要性,以及对宝宝未来的好处,他们就能理解了,尤其是老人看到宝宝训练一段时间的成果后,对康复就更加有信心了。
我爱人会经常查阅儿童早期康复的资料,也能理解康复过程中出现的各种问题,比如在康复治疗中间出现停滞期时,这时候老人的思想会动摇,我和爱人的意见一致,会向他们解释,并说服老人,接受训练中出现的停滞情况,不要心急。
对于阿姨的选择,我们当时也煞费苦心。面试的时候,正巧遇上一个阿姨,这位阿姨之前带过一对双胞胎,其中一个也是有些问题,需要常常带着做康复。当时我们就觉得这个阿姨对康复治疗有一定的认识,与康复师交流起来也有基础,而且不会因为宝宝训练受苦、哭闹而惯着宝宝,目前阿姨已经照顾快快乐乐快三年了,在大运动的训练上,她比我们更有经验。
目前的成果
快快和乐乐已经在宝篮贝贝训练快3年,每周5天训练,OT、ST、PT、感统训练,按摩都在做,每半年会找鲍教授复诊一次,看看宝宝的康复进度。
快快和乐乐智力方面没有问题,主要是运动方面落后。大宝现在已经可以走路,虽然走的姿势不是很好。小宝因为脑损伤严重一些,目前还在练习站立,一点点也在锻炼走路。我们最终的目的是希望宝宝可以更早的恢复,更接近正常宝宝。
让宝宝和正常的孩子一样
我们一直把宝宝当正常孩子对待,这个年龄段的宝宝喜欢到哪里玩,我们也带宝宝到哪里。毕竟他们智力是正常的,我们希望他俩可以有正常宝宝一样的眼界,接触同样的世界。虽然带宝宝出去会稍微麻烦,但为了不让他们错过精彩的世界,我们也会带他们到处走走,目前我们带宝宝们到三亚、上海、天津这些地方游玩。他们很开心,快快和乐乐很喜欢沙滩和水,看到大海他们会兴奋,会笑个不停!
随着宝宝不断地长大,周围也会有一些异样的眼光看我家宝宝,但我和我爱人并不在意。我们的宝宝在不断地进步,只是比正常宝宝慢一些。我们希望宝宝也不必在意这些。
宝宝现在已经3岁多,有自己的思想、自己的世界。我们尽可能的带宝宝接触同龄孩子,在宝篮贝贝做康复时,我们也特意让他们参加集体课。
一些经验和家长们分享
一路治疗下来,一些经验也希望可以帮助有同样问题的家长们。在治疗时,一定要主动跟康复师沟通。康复师能看到的只是上课时候宝宝的表现,日常的活动他们是看不到的,我爱人每次就会主动把宝宝在家里的行为跟康复师详细的沟通。
当初选择宝篮贝贝也是因为相较于其他机构而言,可以与康复师充分的沟通,并且强调家长在旁边观看,学习康复方法。家长充分利用康复中的陪伴时间与康复师建立起一定的信任,以便康复师更加了解宝宝的情况,这对于宝宝的康复是很有帮助的。
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