真实案例
来自一位自闭症患儿家长的心声:
由于家里边除了我本人都是学医的关系,多少对自闭症有一些了解,孩子1.5岁以前很正常,甚至比同龄儿童都要快一些。2岁时期,渐渐发现一些异常,但不愿意往自闭那些方面考虑,固执的认为,把孩子送幼儿园就好了,因为现在的孩子嘛,没以前我们那种条件,经常一个人在家独处。
孩子2岁,送幼儿园,幼儿园的老师反馈,只是爱哭一些,不说话,不听指令,因为地处边疆,老师也没当回事,只是把孩子当成比较调皮的小孩子带着。我们家长也不介意。
一直到孩子3岁3个月,不说话,有需求,也会和家长玩,但必须是他感兴趣的方式或者按照他的方式,但大部分时间是自己玩自己的,在幼儿园一年多了,一直没有一个小朋友能和他一起玩,才忽然意识到,孩子可能出了很严重的问题。才相信,自闭症这种东西,原来出现在我儿子的身上。
内心十分的自责,根据我对自闭症的了解,如果孩子一岁时我能发现他的自闭症倾向,尽快去医院检查,尽早进行干预和康复,他的情况一定会比现在好很多。
——摘自百度自闭症家长吧
一、自闭症早期筛查的重要性
我国2017年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书调查研究发现,我国自闭症谱系障碍儿童,在接受早期干预前的几个关键节点上都存在“时间延迟”:2至6岁为康复训练“黄金期”,从发现孩子可疑症状到投入早期干预,平均每个自闭症患儿至少要被耽误1年多时间,在堪称“黄金期”的早期干预阶段就错过了。
自闭症谱系障碍群体包含了不同的病理程度,研究表明,经过早期科学的干预,重度自闭症的孩子能自理,减轻社会照顾,中度的自闭症孩子能自立,有一技之长,而轻度自闭症的孩子能为社会做出贡献。
从开篇的真实案例中我们就能看出,早期干预对于自闭症儿童的重要性实在是不言而喻。越往后拖,孩子康复的难度越大,效果也不如早期干预。
家长除了对自闭症没有足够的认识导致孩子错过黄金时期,还有一部分会将自闭症误认为是孩子个体发育稍晚而已并不重视,因为缺乏科学的判断方法,导致错过了孩子干预的黄金时间,给孩子的一生造成不可挽回的影响。
家长如何做到早发现早干预?
今天小康给大家分享一下国内自闭症领域专家邹小兵关于自闭症早期筛查的实用方法,它可以帮助家长尽早的发现孩子是否有自闭症倾向,如果孩子不幸患有自闭症,需要尽早去医院确诊并尽早的开始干预。
二、邹小兵总结筛查儿童自闭症的黄金法则“五个不”
ASD社交不足行为和部分刻板行为在早期即可出现,早期筛查可以发现这些异常,邹小兵总结的“五不原则”,即是不看、不应、不指、不说、不当,帮助家长及早辨别孩子是否患有自闭症。
“五个不”行为
1. 不(少)看:
指目光接触异常,ASD患儿早期即开始表现出对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少,对人尤其是人眼部的注视减少,有些ASD患儿即使可以对话,但是面对面注视仍然不正常。
2. 不(少)应:
包括叫名反应和共同注意(JA)。幼儿对父母的呼唤声充耳不闻,叫名反应不敏感通常是家长较早发现的ASD表现之一,也有证据表明叫名反应不敏感不仅可以从正常儿童中识别出ASD,也可较好地分辨ASD与其他发育问题的儿童;JA是幼儿早期社会认知发展中的一种协调性注意能力,是指个体借助手指指向、眼神等与他人共同关注二者之外的某一物体或者事件。在对ASD患儿的前瞻性研究中发现,在14~15月龄即表现出较低与JA相关的沟通水平下降,因此JA缺陷也是"不应"的表现,
3. 不(少)指:
即缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。ASD患儿可能早在12月龄时就表现出肢体动作的使用频率下降,如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的指向、手势比划等。
4. 不(少)语:
多数ASD患儿存在语言出现延迟,家长最多关注的也往往是儿童语言问题,尽管语言发育延迟并非ASD诊断的必要条件,其他发育行为障碍也多表现有语言发育延迟,但对于语言发育延迟儿童务必考虑ASD可能。
5. 不当:
指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常:ASD患儿从12月龄起可能会出现对于物品的不恰当使用,包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。比如将小汽车排成一排,旋转物品并持续注视等。言语的不当也应该注意,表现为正常语言出现后言语的倒退,难以听懂、重复、无意义的语言。
但是要切记,“五个不”只是筛查方式,并不能代替确诊。发现孩子没有通过“五个不”摸底考,最重要的是立刻对孩子做一件事——绝不让孩子独自玩耍,要不断地与其互动。
邹小兵强调,在针对孩子的训练中,必须以社交障碍改善为核心,让孩子从无交往行为发展到被动交往,再从被动交往到主动交往,最后学会正常交往。
家长如何改善孩子的社交障碍?
家长们应该懂得利用孩子的生理需求,制造“饥饿感”,制造意外事件,要有“愚蠢”的应答、停顿的活动,要建构必须交流的环境。而最好的方法呢,就是在这些训练中加入“社交元素”。
如何加入社交元素,小康给大家举几个例子:
① 出门
走到门口要出门了,我们不着急开门,让孩子去说“门”或“开门”,孩子不会说,我们就引导:“开门,开门。”或者唱《芝麻开门》也可以,然后再把门打开,过段时间,孩子就自然地学会说“开门”了。
② 上厕所
跟孩子说“上厕所喽”或“尿尿喽”,然而,走到卫生间门口,打开门,发现爸爸在里面,我们就把门关上等一等,这里就体现了”轮流”这个社交元素。
③ 吃早饭
早上吃早饭,在孩子面前放一个馒头,孩子“啊啊啊”乱叫。我们想让他学会指,在旁边放一个热乎乎的包子,他往那一看,妈妈就夸张的说:“哇,热腾腾的包子,吃包子,吃包子,吃包子。”说三遍之后再把包子给孩子。孩子过阶段之后,就会发现,妈妈很烦人,还不如他指一下包子比较快。这孩子就因为生理需求产生了指向性的动作。这个时候,孩子就学会如何用手指指物了。
“在自闭症医生数量极少的当下,边等医生边积极干预是明智的应对策略。”邹小兵希望家长主动接受自闭症相关知识的宣教,了解自闭症。
另外儿康社的康复图书馆也为大家准备了很多自闭症相关书籍,家长们可以先从简单的内容入手。
三、积极干预,坚定信心
在很多普通人眼中,自闭症仅仅意味着封闭,不爱与人交流,而在自闭症儿童的家长眼中,它意味着孩子的不正常,难以教育,甚至是惹是生非。
虽然目前为止自闭症并没有特效药,但是早期积极的,正确的干预是可以让自闭症儿童有明显改善的,甚至有些轻度的自闭症患者通过早期干预,成年时和正常人无异。有研究表明:早期家庭护理干预对改善孤独症患儿病情发展有积极效果,能有效改善患儿行为及自理能力,值得推广。
为了不错过给孩子干预的黄金时机,家长在孩子出生后一定要密切注意他的成长和行为,对比邹小兵专家的“五个不”筛查标准,一但发现孩子有问题千万不要抱着侥幸心理,不要像本文开头的那位家长一样,因为一时侥幸,耽误了孩子的黄金治疗期。
——儿康社,家庭康复实践者——
为每一个家庭提供足不出户,
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