近日,福建福州,42岁的单亲爸爸林熙上完夜班后猝死,留下17岁的自闭症儿子。
细心的他还给康复师留下10条爱子短信,从吃饭、睡觉、喝水、入厕、刷牙、洗澡等生活的方方面面,写下孩子平常的习惯...
直到今天还有很多人不知道自闭症其实并不是心理问题,而是一种谱系障碍,有些自闭症患者甚至连生活自理都困难。这也是为什么新闻中的单亲爸爸会给孩子的康复师留下这样十条短信的原因。让我们来看看这些短信都是什么。
第一条短信:
两三个月会癫痫发作一次,大多在睡觉时发作,发作时会大叫一声,然后卡在那里,随后就抽搐,大约两分钟内结束(早晚饭后各吃一次药)。
第二条短信:
喜欢喝水,尽量给他温水,不然他会喝凉的,而且喝了就要加满,水壶里的水会被他喝得很脏,要常换。
第三条短信:
刚开始所有的纸巾都要杜绝让他撕,一周左右他就习惯了,不然控制不住的一发不可收拾,甚至会导出找用过的脏的纸巾。
第四条短信:
户外时他要是看到水源,包括水龙头、大小水塘、小溪都会迅雷不及掩耳之势冲过去玩,但3秒钟就会归队(但他对水潭的深浅没概念)。
第五条短信:
不吃所有贝壳类,爱吃面干饭,塞不下时会找水加进去。开始一定要杜绝他抢其他小孩的菜,不然他会认为他可以抢。
第六条短信:
上厕所大号不能擦干净,只能学做个样子,最好有大人在他如厕快结束时再给他纸巾。
第七条短信:
刷牙,洗手,洗澡都只是做个样子。最开始最好有人督促。习惯新环境后就好了。洗澡冬季最好要帮忙,不然会着凉。
第八条短信:
听指令还好,但超刻板。睡觉起床脱衣穿衣都能自己完成,但要给他下指令,不然他可能一件不拖直接睡。
第九条短信:
不要给他橡皮泥,他揉到干时会急,四处找水向恢复软度,而且会急。
第十条短信:
非常急的情况下会咬自己的手背,但不会攻击别人,但会做出要咬人的样子。
自闭症患者的很多行为在别人看来是怪异和难以理解的,由于大脑神经发育障碍,他们对世界的认知和平常人是不同的,导致他们的行为也与众不同。
一些轻度的自闭症患者如果早期能进行正确的干预和治疗是很有可能过上和正常人一样的生活的,而重度的可能只能依靠别人生活下去。就如新闻中的自闭症男孩,通过父亲的短信可以看出,他连基本的生活自理都做不到,离开了监护人他根本无法生活。那么,如果家有自闭症儿童,作为家长到底应该怎么做呢?明天和意外哪个先来,谁都不知道,父母终究会老去,这些孩子的未来到底该怎么办?
其实未来并不乐观,但是既然决定陪孩子努力的生活下去,我相信这些家长们一定有自己的考量。单亲爸爸林熙虽然在通讯录里留下了孩子平时生活应该注意的细节,但这些还是远远不够的。
例如孩子以后在机构后续康复的费用从哪来?他的起居由谁来负责?监护权怎么办?如果有遗产,该如何给孩子充分利用?我们不得不面对这些现实的问题。
解决这些问题的办法,就是提前做好准备。凡是能想到的一切问题,都要做好万全的计划和准备。目前已有专为残障人群准备的商业保险,家长也可以为孩子准备一份保险。
后续
对于昊添(自闭症男孩)今后的安置和监护问题,林熙的亲朋好友和妈妈正在协商中,尽力为孩子最好的过度与安排。而且,他原来的康复机构也表示愿意让孩子继续在机构托养,并且还联系了一些公益协会准备为孩子筹款用于康复治疗,预计共20万元,不够则需由其家人或监护人承担。此事一出,昊添也受到了社会上一些爱心人士的捐款,想必他后面的日子也有了着落,林熙的在天之灵也可以放心了。
但不是所有的孩子都有这样的好运气能获得社会的帮助,所以家长还是要自己多为孩子的将来考虑。养育一个障碍孩子并不是一件容易的事,尤其是重度障碍的孩子给家庭带来的压力更是让很多家长选择逃避。其实生活本是就是一场修行,希望那些选择了责任和担当的家长们,能够苦中作乐,永远对生活充满希望。
——儿康社,家庭康复实践者——
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