有知道先天性中枢性低通气综合征的宝妈吗？一起来聊聊。

结婚以后，一直盼着怀孕。期待着。每个月都祈祷赶紧怀孕。终于7月1号那天，试纸显示怀孕。我激动的哭了。第一次怀孕特别小心，总是患得患失，每周一次医院，前三个月，由于孕酮太低，一直打黄体酮，屁股都肿了，但还是坚持每天打。有一天突然午睡醒来，流了好多血，我们都很着急，急得大哭，就害怕宝宝出什么事，跑到医院，医生让回家静养，安全起见还是在医院住了一个礼拜，每天躺着都不能走动太多，为了宝宝什么都可以忍。之后的产检都很顺利，各种检查情况都好。十月怀胎，一朝分娩，是人世间最值得庆祝跟高兴的事，作为妈妈，宝贝健康成长是最大的心愿，有了宝贝精神上特别的满足，我跟另一半有了爱的延续。这种感觉无以言表。 宝贝迫不及待提前23天出来了，有点烦恼，因为打乱了计划，本来要去好一点的医院，但由于羊水早破不得不选择县级医院，76小时以后，跟宝贝见面了，但是情况不是很好，姐姐说宝宝有点肺炎，我急得大哭，老公安慰我，没事的，住几天院就可以回家了，住院一个礼拜，宝宝在儿科，我在妇产科，开奶了挤出来给他送上去，忍着伤口疼痛爬楼梯上去喂奶，虽然在住院，但是老公抱着孩子，我在边上哄着宝宝的那一刻，我觉得温馨幸福，满足。 8天以后医生说可以出院了，回家的路上，宝贝大哭，不得不停下来喂奶，吃了奶才安静的一路睡到家，回家的路上看着一路的风景，我觉得真好，这所有美好的一切以后可以多一个人来分享了。到家了看着宝贝躺在我怀里安静的入眠，我觉得人生这样真的很美好，此生无欲无求了。回家四天以后，宝宝开始出现指甲青紫，口唇青紫的情况，我心里很慌，害怕极了，第二天立马准备了氧气包送到市妇幼，我们想，只要到了上级医院就好了，会治好他的病，四个小时的车程，一分钟都不敢耽误，一次奶都没喂，可怜的小宝到医院后医生抽血打针，他却躺在台子上嚎啕大哭。那一刻。我心碎了。就这样办理了所有手续，小宝要住新生儿科，不能陪护不能探视，我心里不舍，三番五次流眼泪，但我想只要他病能好，我可以忍受暂时的分别，第二天问病情的时候医生说小宝有时候会呼吸暂停，要戴呼吸机给他，就这样插着管，三天尝试撤机，但是失败。只能反反复复上机撤机。这样不停的尝试，小宝承受了太大的痛苦，我们的内心每时每刻都在受着煎熬。医生叫我进去探视，我不敢，我害怕，我怕看到他插着呼吸机的样子，我会奔溃嚎啕大哭，老公进去看了以后拍了图片给我，看到照片的那一刻，我奔溃了，人生我没有这样痛苦过，我无法再忍受让他这样忍受反复插管的痛苦，所以决定请救护车送到省妇幼，插着呼吸机，躺在保温箱里被推下来，那是隔了12天我第一次见到他，小手被绑的紧紧的。被救护车送到省妇幼，我们想到了省医院应该就会好了，毕竟医疗条件好很多，第二天小宝顺利撤机，之后情况好转，从新生儿重症监护病房转普通病房，我们看到了希望，住院18天以后，医生建议可以出院了，满心欢喜准备迎接宝宝，心里想着终于来对了医院，然而不幸的是小宝发烧了，抽血化验发现二次感染，没办法，只能从头开始抗感染治疗，出院泡汤了，就这样一直住了43天，然而可怕的是小宝一直脱不掉氧气，但考虑到二次感染的风险太大，还是出院回家慢慢恢复脱氧，家里准备了制氧机，氧饱仪，复苏气囊，但凡能用得到的都准备了，就这样在医院边上住着，一天24小时守着他，有一晚制氧机在连续工作72小时后不工作了，没办法只能抱着氧气袋带着他跑医院急诊给他吸氧，看他吸着氧情况都好，安静入睡的时候，我在想最起码这一刻，他不难受，他能安然入睡，就这样我在他边上也睡了出院四天以来最安心的一个觉。第二天送到儿童医院，医生说缺氧很严重，而且CT结果显示肺炎很严重，必须马上入院。我跟老公心里很忐忑，但既然查出有问题总是要治疗，没办法只好又把小宝送进儿童重症监护病房，依然不能陪护，不能探视，第二天医生说小宝呼吸不行了要戴呼吸机，我们只能同意，现在在重症监护病房13天了，医生说了各种糟糕的情况，也劝我们各种理性考虑选择，作为父母不可能眼睁睁看着自己的小孩不管，如有有一天真的走到这一步，那一定是别无选择的时候，医生说要准备撤机了，就看撤机以后能不能挺过这一关，我想我再也承受不住任何打击了，我也坚信小宝能挺过去，这一路走来，我的心已千疮百孔，每到一家医院我们都怀抱希望，却每一次都是更大的失望跟痛苦，作为父母，我们除了配合医生别无他法，在求医这条路上走的太艰辛，但是我们仍然不会放弃，希望会有奇迹，希望我的小宝坚强挺过这一关，希望他健健康康。往后余生，健康顺遂。祈祷🙏🙏🙏🙏🙏🙏[/cp]