新宝宝36周出生有大泡型皮肤松懈症

大家好有上海瑞金医院的吗？我的孩子早产出生，出生后两条小腿到脚没有皮肤，露出血管，一根拇指也正在掉，这边医院诊断是大泡型皮肤松懈症，就是那种一碰皮肤就会掉的病，现在在保温箱里，吃得好睡得好，就是不能碰，医院说没有意义了，上海瑞金医院可以治，可是孩子坐不了飞机，火车怕根本到不了地方有人知道这种病吗？可以治好吗？孩子36周出生男宝宝，六斤六两，除了皮肤都很正常，实在不忍心放弃，可是又怕他活着受罪。希望有认识瑞金医院的或者知道这种病的可以答复我，真心谢谢🙏🏻