记宝贝得robin综合征的第九天

自从宝贝出生之日起，便转到了医院的nicu病房，医生经多次会诊下来，说是得了robin综合征。 这里我解释一下，什么是robin综合征，就是下颚小，舌后坠，唇腭裂现象，会引起小孩呼吸，喂养困难，死亡率也较高。 得知这个消息，我问医生为什么大排畸等都没有查出来，医生意思这个是基因突变发生的症状，要么遗传，要么孕早期母亲受到辐射，吃了畸变的药物等。天知道，我自知道怀孕后小心翼翼，感冒就吃吃维生素c，都是挺着过去的。 那这个病如何治好？起码要动两次手术，一个是两周后下颚牵引（打钢钉），一个是1岁后缝补上颚。另外，这个手术现有的医院没法做，要转去儿科医院做。一来一回，起码2周时间才可以动手术（主要是等宝宝骨架可以长硬一些）我知道这个消息后，感觉天塌下来了。当初生宝宝的情景历历在目，真的像是从死亡边缘回来一样，整个产程花了一天多时间，人工破水，催产素，局部麻醉，侧切，该来的手术都来了，到现在就和宝宝呆了5分钟不到（刚出生的时候躺在我身上） 那天我哭了很久，但日子还是要过的，既然把宝宝生下来，就要对他负责，我要做个坚强的妈妈。今天宝宝转院去了闵行区的儿科医院，那里家属不能探视，也无法收取妈妈的母乳，只有二，四，六电话询问情况。现在我每天在家产奶等消息，我的奶也是很多，一顿可以产200ml，为了屯母乳还特地买了个小冰箱，希望小宝过几天的手术顺顺利利，回来后可以适应我的母乳～