天各一方，人各有命。

夜深人静，宝也睡了，我想来讲讲故事，憋着心里难受。 经历了快乐幸福的孕期，幻想着宝宝出生后甜蜜的新妈生活，幻想着看宝宝洗澡，游泳的场景。幻想着夏天给宝宝穿上漂亮帅气衣服的样子，幻想着以后带宝宝一家三口海边的场景…可是所有美好的幻想，都被主刀医生的一句（这个宝宝怎么这样啊）打破。我不知道发生了什么，我躺在手术床上听着孩子的哭声，护士抱宝宝出去给家属的时候，我看了他第一眼，说不出的感觉。可哪想到，下一次见面，竟然是大半个月以后了。期间只听得家人说，宝宝左小腿红，很快就会好，可当我再见他的那一刻，觉得心都碎了。是因为我孕期没吃好？吃了太多辣子？吃了雪糕？孕前养狗了？孕中期喝过一杯啤酒？宝宝一脸的伤疤，都是自己抠破的。小手皱巴巴，有水泡，有破皮。腿子和脚丫子被包着。我可怜的孩子，不知道二十来天在重症监护室过得好不好，还认得我这个妈妈吗？当他第一次冲我笑的时候，那是种瞬间被融化的感觉，就好像，阳光下，只有我们两个人。他比所有孩子都脆弱，他的皮肤稍加施力就会破，会起水泡。一直不想接受这个事实，以为慢慢孩子就会好。可是当真正了解这种病后，所有的希望破灭，心碎。才了解到这病与孕期的一切没有一丝关系。这是一种基因遗传病。就是说，也可能是因为精子卵子结合的时候，某个基因突变啦，或者是我或老公身上携带这个不好的基因，遗传给了他。从未有过的无助，我害怕，我的孩子以后怎么办？他的路还那么长，却要经历同龄小伙伴一辈子也不会经历的，却要比别的孩子面对的要多。浑浑噩噩六个月了，看这一天天长大的儿子，难过，自责痛心，担心。直到三月中旬在北京碰见的那个鱼鳞病小姑娘的母亲，她说，逃不掉，不如乐观面对，给孩子个好榜样。我们没有健康的皮肤，一定要有乐观的心态，才能更好的走向未来。她的话让我豁然开朗，既来之则安之，这就是命，既然逃不掉，只能乐观面对，只是，孩子，长大了可不可以不要怨妈妈？爸爸妈妈陪你走到生命的终点。孩子，愿你乐观的面对一切。