我家的儿子谦谦腹产出生后第二天就由于紫绀,血糖低被送到儿科进了保温箱,当时就出现了一只腿抽搐的现象,儿科医生判断是缺钙,当时血液检查也是低钙,补了几天钙也不抽了。医生要求做CT或核磁,不过父母和老婆都觉得孩子太小,怕影响身体,最后只做了CT,发现有点脑积水,之后医生说要打脑活素,被我拒绝后就出院了。
回家后,儿子也算是正常,但随着他一天天长大,总觉得发育有点慢,晚辈安慰我们说是发育晚了点,没什么问题,但周围的母亲看了之后都跟老婆说我儿子的确有点不对劲儿。最后放心不下,去了一家大医院看专家门诊,而且还是朋友介绍的。做了核磁也没有检查到什么,还是脑积水,建议打脑活素。这次我们就不敢大意了,不过大了脑活素之后,状态就很不好,晚上闹很久才能入睡,而且有时候还大哭,有时候就发呆,然后就猛的点头。亲戚说可能是那些不干净的东西,还请了个大师做法事,我本来是绝对不会相信这些东西的,但听他们说多了,又看到宝宝这样,什么都顾不上了。但第二天还是点头哭闹,我和老婆不再犹豫,马上去医院找专家看了。做了脑电图,结果一出来,医生就直摇头,诊断为婴儿痉挛,说不好治,愈后不好等等,我当时懵了一下,全身打了个冷颤,跟老婆对视了一下,她的眼泪就出来了,我的也跟着出来了。
马上安排住院,期间我一直不停的安慰我老婆,儿子又开始点头发作了,老婆又哭了起来。等一切都处理好,都已经是第二天了,我要回去上班,毕竟有很多事情还是要处理的。回到家,一个人坐着,想了很多很多,觉得会不会是医生诊断错了,自己照顾中出现了什么问题,是先天性还是后天性,以后会怎样…… 打开电脑查查一个病,竟然半个小时都按不个键盘。最后鼓起勇气,还是查了,顿时后有后悔的感觉。知道了越多越详细,自己就不断的堕入了黑暗的深渊,一连串的症状,治疗方法数也数不清,一大堆没听说过的药,还有那低得可怜的治愈成功率,仿佛我的儿子就被判了死刑。以前总想着以后要教他学什么,做什么,参考西方的教育方法,让他有创作思维什么的,一下子都破灭了。
谦谦老是哭闹,病痛折磨着他,折磨着他那幼小,柔弱的、可怜的、无助的身子,更是折磨着我疼痛的心。住院时,医生给我们开了德巴金,强的松,B6,前几天是控制住了,但副作用也随之而来,他已经好久没有对着我笑了,也不会跟人挥手,我一直努力鼓励自己说他有进步,但他的退步更是惊人,他的功能仿佛正在丧失,他将来要怎么活呢,或者说,如果我们不在了,他要怎么活呢?而且,这活着有意义么?一想到这个问题,我就十分无助和恐惧。反正只要他不发作,大脑就会继续发育,虽然慢,但还是有希望的,我还是充满希望的。看着他每天要打这么多针,老婆也哭的不知多少次,长辈也说了很多,我能做到的除了让他好好成长,还有就是让自己努力接受谦谦的病。接受他是一个不一般的孩子,接受他是一个一出生就受尽苦难的这个事实。他是如此的不幸,我就更加不能放弃他,我相信会有奇迹出现。
谦谦虽然已经3岁了,不过智力和认知能力还是没有太大的进步,家里两老就是围着他转,他认得出我们,但叫不出爸爸妈妈,总之,他能健康我们就心足了,这段日子,都不知道怎么熬过来的,曾经看到他连续两天没有发作,就觉得他完全控制了,开心了一整天,第三天就发得厉害了,又一次回到深渊,在网上和论坛上看到很多抗癫痫药物对孩子大脑都有损伤,只是比发作时的损伤要少而已,那么其实也是有损伤。真实十分无奈,如果能不发作多么想让他不吃药,但不吃药又怕他随后就发作了,在医院和康复中心看到很多这些孩子,认识了很多家长,感觉谦谦的情况并不是最坏的,他能够站立和扶着有一段路,他认得我们,相比其他更严重的,他们的父母却看得开,跟他们真的学到了不少,只要摆正心态,对自己还是对小孩都是有益的。有些婴儿痉挛症的患儿整天趟在床上,站也站不直,有些是能自己行走喊爸爸妈妈的,我们也希望小谦谦能向更好的方向发展。可是事件就是这样残酷,一次的发烧却让他发作次数增加了不少,之后又要开始住院,当他情况稳定之后,仿佛连我都不再认得了……
难道真的脑袋损伤的速度更快么,辛辛苦苦的获得了一些成果,一个晚上就打回了原形,他没有发烧了,没有抽搐了,但更好像没有了灵魂一样,之前他看着我的眼睛还是那么的明亮,仿佛在跟我说话,现在却是如此空洞,黑暗,一看到这,眼睛的模糊了。总以为没有发作了,就已经是对他最大的保护,原来技能的倒退是那么的残酷。之后,老婆花上了更加多的时间跟他做康复,比划数字,看卡片,扶着走路,但效果比以前也差多了,差多了……
在2010年6月的时候,带着谦谦来到广州医学院第二附属医院看病,这时,医生就叫我们尝试使用生酮饮食。这种饮食疗法在国外已经使用了90多年,在中国才刚刚被人所认知,对此,我还不是完全放心的,毕竟她说是一种高脂饮食,这样喝油似的,能行吗?小孩子受得了吗?国内有多少个人试过,不会让我们当白老鼠吧?跟老婆商量之后,决定还是先回去了解了解。上网查了一下,查到一个叫健酮生酮饮食的网站,里面有很多生酮过的孩子案例,且查到健酮生酮饮食是和中国抗癫痫协会、中国小儿神经学会联合开展生酮饮食疗法在全国40多个大医院服务几百名患儿,取得了可喜的成绩!网上的口碑非常好,不过也大概知道那是一个高脂肪低碳水化合物的饮食疗法,主要治疗难治性癫痫,特别是婴儿痉挛症,不过主要是贵在坚持。但看到副作用,还是挺多的,最花很多时间去照顾,而且做饭都要称,衡量一下还是很麻烦,不过其中提到如果有效并能坚持,可以逐步减少药物,这点是我最看重的。对于这种疗法我门觉得还是通过多种途径了解下,毕竟现在很多广告都说治癫痫,反而治不好还加重了病情,延误了治疗时间,毕竟现在谦谦还是用药物控制得挺好的。
根据我们收集资料和多次向医生咨询,还有跟父母都谈了很多次,他们都赞成了,因为以后可能麻烦他们比较多,最后还是在8月份接受生酮饮食疗法。住院后,就开始禁食了,谦谦刚开始真的很辛苦,又哭又闹,我们也只能看着他挨饿,医生说过这样会让酮体产生更快,真的太饿就只能给牛奶和一个鸡蛋,天啊,这够吗,实在是太折磨了。闹了一个早上,下午就连续有了好几次的痉挛发作,医生也过来看了,告诉刚刚禁食都会这样的。不知道是不是已经饿到不知饿了,晚上反而没有那么嘈了,手脚也软软的,估计是无力了吧,希望这种疗法有效吧,这样太折磨人了,小小的就饿成这样。不过医生就说情况还算不错,血酮上到了0.9,而且明天会有专用的营养师过来指导我们。第二天一早,健酮的营养师和医生一起进来了,还拿了很多东西。他一来就开始介绍生酮饮食的疗效,操作,使用中可能出现的问题,并介绍他们产品的使用,由于今天谦谦就可以吃东西了,不过是吃健酮营养粉,而且还要称的,一个早上才15克,冲开来,也就大半杯水,唉,总好过什么也没有的吃吧。往后这个就是他的主食了。他之后还继续说了很多,很详细,虽然我们也记下来,不过太多,一下子肯定记不住的,反正以后可以再问他也行。一到晚上,他又开始呕吐而且发作了,冲开的粉和药都呕出来了。第三天,谦谦可以吃更加多了,听医生说酮体还不多,达到3以上了,4就最好,谦谦加油啊,加把劲,就去到4吧。记得那位焦营养师说过,使用这个饮食疗法判断有没有效,主要看他的发作次数能否减少原来发作的50%以上,不过有些家长虽然没有达到这个标准,也仍然坚持。谦谦现在每天大约发作4~5次,如果能够减到1~2次这算不错了,不过最好就是能减药,我一直觉得药物对他的大脑有影响的。
在出院前一天,谦谦的状态仿佛比以前有点好转了,前一天才发作了2次,不过今天一早就来了一下,酮体维持在3.8左右,再高0.2就好了!那位焦营养师又过来了,太好了,这几天看了许多资料,疑问还是挺多的,跟医生谈上两句她又去其他病房。他对我们的疑问都作出了解答,而且还重复演示了那个配餐软件的使用,感觉他是很负责的人。
回到家后,我们还是继续给他使用健酮生酮营养粉,不过老婆就急不及待的尝试做配餐了,她看到谦谦使用这个疗法有效,马上就开始做配餐熟练自己的身手。按照营养师的说法,每样都要称,使用软件得出来的数据,称出来后才巴掌大的东西,最多的就是油了。我尝了一口,真的好油腻,跟喝油差不多,以后真的希望小谦谦要挺过去啊。在他全天吃粉的时间里,老婆都会做一次配餐当练习,想做出不会太油腻而又符合4:1比例的菜,其中几乎每天都跟焦营养师请教了,他也给了很多很好的建议,并鼓励我们继续坚持,说谦谦的情况还是挺不错的,我觉得也是这样。大概吃了2个星期吧,谦谦就开始没有发作了,第二天也没有发作了,这次我们虽然都很激动,之前也都试过连续两天才发作1次,不过后来又反弹了。第三天,也没有发作了,第四天没有,第五天1下,第六天没有,总计一周才发作了2次啊,随后健酮的营养师随访,他也说生酮饮食对谦谦有效,鼓励继续坚持,并可以尝试一天做一个配餐。不过我们都觉得竟然现在吃粉能这么好,还是继续再吃一阵子吧,我真的生怕自己稍微一改变,谦谦又回到过去。
谦谦他发作停止了好一段时间,而且状态也好了许多,睡觉时间长了,以前晚上2点多3点总会被他嘈醒,一天有时竟然才睡那么4个小时,现在晚上也睡,下午也睡,老婆也仿佛轻松了不少,营养师说这是酮体的镇静作用,帮他测了酮体,也有3.5左右了。唯一头疼的就是吃饭前,他总是手舞足动,走来抱住大腿,舌头也伸出来,我知道他是在喊饿了,不过也没有办法啊,一天只能吃这么多,宝宝,你就忍着点吧。复诊之后,医生和营养师都建议我们做配餐并增加了他的热量。终于在1个半月后我们才给他吃第一个自己做的配餐,有时我都怀疑自己是不是太谨慎了。谦谦出乎意料的很喜欢吃配餐,可能是太久没有吃过煮过的东西吧,他能接受能继续坚持吃下去就好。在没有发作的日子里,谦谦进步的很快,他对外面的东西越来越感兴趣,爷爷奶奶逗他玩,给他看卡片,读卡片他都有反应,我和老婆看到这样都感动得快哭出来了。
过了三个月,做了一次脑电图,医生说相对于之前来说,好了很多,虽然仍然不是一个正常人的脑电图。而且开始减药了。真的很感谢这个饮食疗法,它让我们仿佛重获新生一样,到现在谦谦已经没有1次发作将近1个月了,之前金酮的营养师说过,这个生酮饮食对10%~15%的患者能达到完全控制,没有发作,谦谦应该属于这10%吧,我和老婆都十分庆幸能够遇到它。生酮饮食是一个漫长的过程,健酮的焦营养师说如果诊断这个疗法有效至少需要坚持2年的时间,2年说长不长,说短不短,只要看到他能够每天进步,健康成长,就算10年我也会继续坚持下去。
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