前方的路，太艰辛

宝宝出生双侧听力没过，42天脑干双侧98分贝未引出，浏览了人工耳蜗吧有一段时间了，其实也做好了给宝宝做耳蜗的准备，但内心还是有一些小期待，期望着宝宝是没发育好还会发育吧……直到昨天拿到了基因筛查报告，说是宝宝SCL26A4基因纯合突变，导致耳聋，我整个人都崩溃了……因为我和宝爸家族没有一个耳聋的，但我和宝爸确实携带了一条SCL26A4的基因，恰巧宝宝两条都遗传了，成为了一个小聋人，这四分之一的几率降临在我可怜的孩子上……心太痛。 我的宝宝是试管婴儿，我和宝爸要这个孩子真的付出了太多太多，宝宝很心疼我，没让我受罪，试管一次成功，在三个优质胚胎中他坚强的存活了下来，整个孕期没让我吐过一次，也没有像别的试管妈妈一样不断的流血保胎，宝宝真的很坚强，每天在肚子里动的欢畅淋漓，当我们一家人欢喜雀跃期待着这个小生命的降临时，21周做四维查出了宝宝侧脑室增宽的问题，为了这个我们做核磁，跑上海看专家，在经过了一系列专家的肯定后我坚持生下了我的儿子，出生孩子10分，很健康，100天体重已经增到了18斤，可爱的大胖小子，他特别乖，从来不让我们操心，吃饱睡，睡醒玩，从来不闹夜，也不让人抱的放不下，一切都是那么好，我因为孕期侧脑室增宽的问题一刻也不敢懈怠，每天观察着宝宝的发育情况，宝宝会追视了，宝宝会抬头了，宝宝会吃手了，宝宝会逗笑了……每一个进步都让我开心好久，可是追声这是个硬伤，宝宝始终听不到，各种声音都没有反应…… 今天去了妇幼儿保，计划先不拿基因报告，因为我想着基因是没问题的，所以给宝宝开始做别的体检，到眼科时，医生发现宝宝内斜视严重，说三个多月了不应该还对眼了，让我们到省立医院小儿神经内科去看专家看看脑神经有没有什么问题，她说宝宝抬头不好，竖头不行，腿上没劲，吃的太胖，耳朵听不到，眼睛还对眼，怕宝宝脑子有问题……我的内心开始恐慌了，但我觉得宝宝还可以呀，他头可以抬起来，腿也可以蹬的有力，眼睛确实对眼，但是看近距离才会对，也不是一直对着，大部分时间是分开的呀，而且追视特别好……但是医生的话确实让我害怕，不禁又想起了孕期的侧脑室增宽问题……最后去拿基因报告，本来心情已经很沉重，结果是宝宝基因突变引起极重度耳聋，没有好的希望了，只能耳蜗，但前提智力什么的还必须没有问题。 不知道自己是怎么回到家的，真觉得天塌了，现在看着宝宝安静的睡着，那么可爱，我的心都要碎了，我不是怕我我养不了他，我是怕他以后不开心，怪我强行把他带到这个世界，为了孩子我真的什么都可以，如果能行我希望折我的寿来让我的宝宝健康快乐，如果真的有神的存在，我祈求各方神灵，请保佑我儿一些，他的耳朵已经不好了，就让他不要再受别的罪了，让他健康的长大吧，如果真要有个人来受这些罪，让我来！